აღმოვაჩინე, რომ პარკინსონის დაავადება მქონდა დაავადება როდესაც 36 წლის ვიყავი. ტექნიკურად მას უწოდებენ ახალგაზრდა პარკინსონის დაავადებას (YOPD), რადგან მე კარგად ვიყავი. ეს არის იგივე პარკინსონი მაიკლ ჯ. მელა დიაგნოზი დაუსვეს 30 წლის ასაკში.
36 წლის ასაკში ქალების უმეტესობა დაკავებულია კარიერით, ბავშვებით და ცდილობს გახდეს საზოგადოების წვლილი. მე იქ ვიყავი ჩემს შეყვარებულებთან ერთად, სანამ არ გავარტყი სახეში, რაც უნდა გამხდარიყო ჩემი ახალი რეალობა. ეს იყო ცხრა წლის წინ.
დეგენერაციული ნეირომუსკულური დაავადების დიაგნოზი არ არის წყევლა ან სასიკვდილო განაჩენი. ჩემთვის არა, ყოველ შემთხვევაში. მან მასწავლა მოთმინება, გამბედაობა და სიამოვნება ცხოვრების ყოველი წამი. რა თქმა უნდა, ეს მოუხერხებელია, ხშირად დამღლელი და შეიძლება მართლაც იმედგაცრუებული იყოს. რამდენიმე დღე მიჭირს საწოლიდან წამოდგომა ან სკამიდან ადგომა. მაგრამ ყოველ დღე, როდესაც მე ვმუშაობდი, მე ვისწავლე მოთმინება საკუთარი თავის მიმართ და ყოველდღიური ყოველდღიური მარტივი დავალებების შესრულება.
მეგობრები ხშირად ეკითხებიან: „გტკივა? რას გრძნობს ის? ” ან - კიდევ უფრო სასაცილო ჩემთვის - "შეგიძლია ის ჭიქა ღვინო დალიო წამლებთან ერთად?" ჯანდაბა, შემიძლია ერთი ჭიქა ღვინო დავლიო.
დაავადების დემისტიფიცირების მიზნით, განათლეთ ჩემი მეგობრები (და თქვენიც) იმის შესახებ, თუ როგორია ეს დაავადება, როგორც „ახალგაზრდა“ ადამიანი ნიშნავს და პატივს სცემს პარკინსონის ინფორმირებულობის თვეს, აქ არის ექვსი სიმართლე იმის შესახებ, თუ როგორია სინამდვილეში ცხოვრება პარკინსონთან დაავადება:
1. ეს არ არის მტკივნეული. მიუხედავად იმისა, რომ ახალგაზრდა პარკინსონის დაავადება მაძლიერებს, კანკალებს და ზოგჯერ გაუწონასწორებელია, გარდა კუნთების კრუნჩხვებისა, ეს არ არის ის, რასაც მტკივნეულად აღვწერ. იმისათვის, რომ საუკეთესოდ აღვწერო, როგორ მოქმედებს ჩემზე, შევადარებ კალის კაცს Ოზის ჯადოქარი. ზეთით (ჩემი წამალი), თავისუფლად შემიძლია გადაადგილება. მაგრამ როდესაც ზეთი დაბალია, ვყინავ. ჩემი ტვინი ამბობს "წადი", მაგრამ ჩემს სხეულს აქვს საკუთარი გონება.
2. პარკინსონის სამკურნალო საშუალებებს აქვთ გვერდითი მოვლენები. უფრო მაღალი ან უფრო ხშირი დოზებით მიღებული ჩემი წამალი იწვევს დისკინეზიას. ეს არის სხეულის უნებლიე, უკონტროლო მოძრაობები, რომელსაც დროდადრო დამინახავთ. მე ყოველთვის ვატარებ ექსპერიმენტებს მედიკამენტების დოზებით, ვცდილობ დავაბალანსო გვერდითი მოვლენები მოძრაობის უუნარობით.
3. ეს დაავადება ცვალებადი და არაპროგნოზირებადია. თქვენ შეიძლება დამინახოთ ხანდახან სიმპტომების გარეშე. მაგრამ ეს შეიძლება შეიცვალოს მომენტიდან მომენტამდე. მე შემიძლია ვიჯდე ლანჩზე, გამოვიყურებოდე "ნორმალურად" და შემდეგ გადავიდე ადგომისთვის და მივხვდე, რომ არ შემიძლია. თქვენ შეგიძლიათ წარმოიდგინოთ, რამდენად იმედგაცრუებულია ეს. უბრალოდ წარმოიდგინეთ თქვენი გონება, რომელიც ამბობს "უნდა წავიდე", მაგრამ თქვენი სხეული უბრალოდ უარს ამბობს რეაგირებაზე.
4. შემიძლია ვარჯიში. მძიმე არ არის საჭირო იმაზე ფიქრი, რომ მე საკუთარ თავს ძალიან ძლიერად ვუბიძგებ - მაშინაც კი, თუ შესვენება მომიწევს. შესვენებები ჩემთვის მნიშვნელოვანია. მკერდის კუნთების შეკუმშვის თავიდან ასაცილებლად მჭირდება სუნთქვა, რადგან ეს მაგრძნობინებს, თითქოს სუნთქვა არ შემიძლია. მაგრამ მე კარგად ვარ. ეს არ ნიშნავს რომ მე ვკვდები. ეს არ ნიშნავს იმას, რომ მე გადაჭარბებული მაქვს ჩემი ვარჯიში. ეს მხოლოდ იმას ნიშნავს, რომ ერთი წუთით უნდა დავისვენო. დიახ, ხანდახან უნდა გავჩერდე და ვიჯდე, მაგრამ ყველა ამას ერთხელ არ აკეთებს?
5. დიახ, შემიძლია ერთი ჭიქა ღვინო დავლიო. არცერთი ექიმი არასოდეს დაუჭერს მხარს სასმელის მიღებას მედიკამენტების მიღებასთან ერთად, მაგრამ როგორც ღვინის დიდი მოყვარული, დარწმუნებული ვარ, რომ ჩემს ნევროლოგთან ყველაფერი კარგადაა. მხოლოდ იმდენი მსხვერპლი შეიძლება გაიღოს ახალგაზრდა დედამ! ასე რომ, არა, მომდევნო წვეულებაზე არ ვიქნები ჩაქუჩით, მაგრამ მე ნამდვილად შემიძლია ვისიამოვნო (და ვაფასო) ის დრო, როდესაც თავს კარგად ვგრძნობ!
6. საზოგადოებრივი სისტემა გადამწყვეტია. სხვა ადამიანების დამხმარე სისტემის ქონა, რომლებიც განიცდიან იგივე სიმპტომებს, რაც მე ვარ, უდიდესი დახმარებაა. სინამდვილეში, ზოგჯერ იგრძნობა, რომ დამხმარე სისტემა ფაქტობრივად აუცილებელია დაავადების მართვისთვის.
იმ ადამიანების რიცხვი, რომლებსაც აქვთ YOPD დიაგნოზი ("ახალგაზრდა დაწყება" ნიშნავს სიმპტომების დაწყებას დაახლოებით 40 წლამდე) იზრდება. ყოველ ჯერზე მე ვიღებ ელ.წერილს ან სატელეფონო ზარს ვიღაცისგან, რომელიც მთხოვს დაველაპარაკო ან მივწერო მეგობარს ან ნათესავს, რომელსაც ახლახან დაუდგინდა YOPD. მე ყოველთვის მიხარია, რომ მივწვდი.
მოდით, გავხდეთ ნამდვილი ნახევარი წამით: ისევე, როგორც ყველა სხვა, ვინც ქრონიკული დაავადებით იტანჯება, მეც ფარულად ვიმედოვნებ რომ ერთ დღეს ეს დაავადება წარსულს ჩაბარდება და რომ მე აღარ მჭირდება "ზეთი" ცხოვრებისა და გადაადგილებისთვის თავისუფლად.
ბეთ ჰოჩშტეინი არის დედა, მოცეკვავე და ფონდის შემგროვებელი. მან უბრალოდ დაიწყო DancePartyforParkinsons.org, არაკომერციული ორგანიზაცია, რომელიც ეძღვნება YOPD კვლევისთვის თანხების შეგროვებას.
