მე და აუტიზმი: „სიკვდილამდე დაგვშორდეს - შეკნუსმა

instagram viewer

როდესაც განსაკუთრებული საჭიროების მქონე ბავშვის აღმზრდელი ხარ, არ შეგიძლია არ გაინტერესებდე, როგორი იქნება მისი ცხოვრება წასვლის შემდეგ.

თხისა და შვილის ილუსტრაცია
დაკავშირებული ამბავი. მე აღმოვაჩინე ჩემი საკუთარი ინვალიდობა მას შემდეგ, რაც ჩემი შვილი დაისვა დიაგნოზმა - და ეს უკეთესი მშობელი გამხადა

Ამ დროისთვის მე 25 წლის ვიყავი, ვიცნობდი 25 წლამდე 25 ადამიანს, რომლებიც დაიღუპნენ ან მოკლეს. ეს უბრალო ფაქტი ორ რამეს ამბობს ჩემზე: 1) ამდენი ახალგაზრდა მეგობრის დაკარგვა აუცილებლად აყალიბებს ერთის მითითების ჩარჩოს და 2) შეიძლება დაგჭირდეს ჩემი მეგობრის გადახედვა.

მიუხედავად ამ ტრაგიკული მოვლენებისა და დანაკარგებისა - ან შესაძლოა მათ გამო - მე არასოდეს მეშინოდა სიკვდილის. როგორც ვუდი ალენმა თქვა: ”მე არ მეშინია სიკვდილის, მე უბრალოდ არ მინდა იქ ვიყო, როდესაც ეს მოხდება”.

ახალი პერსპექტივა

შემდეგ, ირონიის გასაოცარ ირონიაში, სიცოცხლეს - ჩემი შვილის სიცოცხლეს - შეეცვალა ჩემი პრაგმატული შეხედულება სიკვდილზე. მას შემდეგ რაც ჩემს შვილს დიაგნოზი დაუსვეს PDD-NOS, სიკვდილზე ფიქრი ამაზრზენი იყო. ჩემი "საბოლოო ჯილდო" (რომელიც იმედია არ მოხდება მანამ, სანამ ჯიმი ჩუ არ შექმნის სუპერ სექსუალურ სტილტოს ტუმბოს, რომელიც გადადის სუპერ დახვეწილ ფეხსაცმელში) გახდა პირადი შეპყრობილობა.

ერთადერთი მიზეზი, რის გამოც მე მეშინია ჩემი სიკვდილის არის მარტივი: როდესაც მე და ჩემი ქმარი გავივლით, ვინ იქნება იქ, რომ შეიყვაროს, დაიცვას და მხარი დაუჭიროს ჩვენს შვილს?

ისევე როგორც ბევრი ოჯახი განსაკუთრებული საჭიროების მქონე შვილებით, მე და ჩემმა ქმარმა უძილო ღამეები გავატარეთ ტკივილსა და გაურკვევლობაში ეთანის მომავლის შესახებ.

ვინ შეიყვანს და იზრუნებს ჩვენსავით ეთანზე? მას დასჭირდება ჯგუფური სახლი, თუ იცხოვრებს ნათესავებთან? გადავცემთ თუ არა ჩვენი სახლის ტიტულს ჩვენს შვილს იმ პირობით, რომ ჩვენს ქალიშვილსაც და მის ოჯახსაც შეუძლიათ იქ სამუდამოდ ცხოვრება? (შეგვიძლია კი ვთხოვოთ ჩვენს ქალიშვილს აიღოს ეს პასუხისმგებლობა?) რამდენი ფული ან მემკვიდრეობა დასჭირდება მას კომფორტულად? ვინ მიიყვანს მას იმ საქმიანობამდე, რომლებიც მის ინტერესებს აღძრავს? გაძლიერდება თუ არა მისი სიყვარული მუსიკისადმი, ან ნებადართულია ნელ -ნელა განადგურდეს? იქნება მისი ცხოვრება სხვებისთვის ისეთივე მნიშვნელოვანი, როგორც ეს მამასა და მე იყო? მართლაც, ის კი გაიგებს - ან იზრუნებს - რომ მისი მშობლები იქ აღარ არიან?

დაივიწყე სამოთხე და ჯოჯოხეთი. არ ვიცი როგორ იქნება ჩემი შვილის სიცოცხლე არის განწმენდა დედამიწაზე. ასე რომ, ჩემი მისიაა გავაკეთო ყველაფერი რაც შემიძლია მისთვის, აქ და ახლა. მაგრამ როდესაც დრო მოვა, მე ვიცი, რომ სულ მცირე 25 ადამიანი იქნება მისასალმებელი. ბიჭო, ოჰ, ბიჭო, მე მაქვს ისტორიები მათთვის!

Გვითხარი

თუ გყავთ სპეციალური საჭიროების მქონე ბავშვი, ნერვიულობთ თქვენს სიკვდილზე? როგორ უმკლავდებით ამ შიშს?

მეტი აუტიზმის შესახებ

აუტიზმი: დის ხედვა
აუტიზმი და სკოლაში დაბრუნება: კიდევ ერთი აგური კედელში
გული აუტიზმით მაქვს... ხანდახან