ჯეიმი-ლინ სიგლერი ბევრი რამ არის: მსახიობი როგორც პატარა, ისე დიდ ეკრანებზე (ის ყველაზე ცნობილია მისი როლით სოპრანოები), ახალდაქორწინებული და კვებითი აშლილობის აქტივისტი. ახლა კი, მისი დღევანდელი მამაცი განცხადებით, მას შეუძლია მისაბაძი მისაბაძი სიას დაამატოს.
37 წლისამ გაამხილა ხალხი ჟურნალი რომ ის ათ წელზე მეტია ცხოვრობს გაფანტული სკლეროზით (MS), აუტოიმუნური აშლილობა, რომელიც იწვევს ორგანიზმის შეტევას მიელინის გარსებზე ნერვების გარედან, რაც იწვევს სერიოზულ ნეირომუსკულურ პრობლემებს. მან აღიარა, რომ ჯერ კიდევ უჭირს დიაგნოზის მიღებას, განსაკუთრებით მას შემდეგ, რაც ამდენი მუშაობდა სატელევიზიო კარიერის განმავლობაში მისი სიმპტომების დასამალად, მაგრამ ახლა ის მზად არის ისაუბროს თავის ბრძოლაზე.
”მე არ შემიძლია დიდხანს სიარული დასვენების გარეშე. სირბილი არ შემიძლია. ჩემთვის სუპერგმირის როლები არ არის“, - თქვა სიგლერმა. „კიბეები? მე შემიძლია მათი გაკეთება, მაგრამ ისინი არ არიან ყველაზე მარტივი. როცა დავდივარ, ყოველ ნაბიჯზე უნდა ვიფიქრო, რაც მაღიზიანებს და იმედგაცრუებას იწვევს“.
მეტი: რა უნდა ვიცოდეთ იმ დაავადებებზე, რომლებმაც დაასრულეს გლენ ფრეის სიცოცხლე
შემაშფოთებელი და იმედგაცრუებული რბილად რომ ვთქვათ, ამბობს ვანესა რიჩარდ, 33 წლის სამი შვილის დედა ვაშინგტონიდან, რომელსაც ასევე აქვს MS.
”ძნელია, რადგან ახალგაზრდა ვარ და მაქვს ეს დაავადება, რომელიც დამაბრკოლებს და არავის შეუძლია ამის გაკეთება,” - ამბობს ის. „ყველაზე ცუდი ის არის, რომ არ გამოიყურები ავად, მაგრამ ნამდვილად ხარ. ვგრძნობ, რომ ყოველთვის მიწევს ამის გამართლება და საკუთარი თავის ახსნა ხალხისთვის.”
რიჩარდი ამბობს, რომ თანაუგრძნობს სიგლერს და რომ მანაც ბევრი დაკარგა დაავადება. ნამცხვრების ყოფილ დეკორატორს, მან უნდა დაეტოვებინა, როცა ხელში ძალა დაკარგა. ”მაგრამ ნამდვილად არ შემიძლია ჩემს შვილებთან თამაში, როგორც ადრე,” - ამბობს ის და ტირის მხოლოდ თავის 9, 6 და 3 წლის ბავშვზე ფიქრით. "მტკივა... მართლა მტკივა."
სიგლერი ასევე დედაა, 6 წლის ბოსთვის.
მაგრამ დაავადებას შეუძლია სასაცილო რამ გააკეთოს და, ბავშვებზე საუბრისას, რიჩარდი ამბობს, რომ ახლა უკვე მეოთხე შვილზეა ორსულად, MS-ის წამლების წყალობით, რომლებიც გააუქმებენ ჩასახვის კონტროლს. თუმცა, მისი თქმით, ეს კურთხევაა, რადგან ორსულობა MS-ს რემისიაში აყენებს. და სწორედ ეს ცხოვრება - მისი შვილები და ერთგული ქმარი - აგრძელებს რიჩარდს ბრძოლას ქრონიკული დაღლილობისა და ტკივილის მიუხედავად.
”აუცილებლად არსებობს სტიგმა: ”ოჰ, შენ გაქვს დაავადება, ჩვენ უნდა გვწყინდეს შენთვის”, მაგრამ მე გადაწყვეტილი ვარ, რომ არ ვიყო ტვირთი არავისზე, განსაკუთრებით ჩემს ოჯახზე”, - ამბობს ის.
მეტი: შეერთებულ შტატებში ზიკას ვირუსის პირველი შემთხვევა დაფიქსირდა
სიგლერი და რიჩარდ მხოლოდ ორია იმ თითქმის ნახევარი მილიონი ამერიკელიდან და 2.3 მილიონი ადამიანიდან მთელ მსოფლიოში, რომლებსაც აქვთ MS. მიხედვით ნაციონალური Გაფანტული სკლეროზის Საზოგადოება. მიუხედავად იმისა, რომ ექიმები თვლიან, რომ ეს რიცხვი შეიძლება იყოს უფრო მაღალი, რადგან ბევრი მსუბუქი შემთხვევა წლების განმავლობაში დიაგნოზის გარეშე რჩება. ეს ეხებოდა რიჩარდს, რომელმაც სიმპტომები გამოავლინა 16 წლის ასაკში, მაგრამ 30 წლამდე არ დაუსვეს MS-ის ზუსტი დიაგნოზი და გამოჩნდა ER-ში თავის ტკივილით. ექიმებმა საბოლოოდ უბრძანეს MRI და შეძლეს 60-ზე მეტი აქტიური დაზიანება.
რიჩარდის ისტორია უნიკალური არ არის. MS-ის დიაგნოზი შეიძლება რთული იყოს, რადგან სიმპტომები - მხედველობის ცვლილებები, კუნთების სისუსტე, დაღლილობა, თავბრუსხვევა, დაქვეითება კოორდინაცია და მოტორული კონტროლის პრობლემები - ადვილად ჩამოიწერება, როგორც სტრესი ან არასწორი დიაგნოზირებულია, როგორც რაღაც სხვა. მიუხედავად იმისა, რომ ზოგიერთ ადამიანს აქვს ძალიან მძიმე შემთხვევები, მათ შორის ნაწილობრივი დამბლა, შემთხვევების უმეტესობა შედარებით მსუბუქია. გარდა ამისა, სიმპტომები შეიძლება გაქრეს და შემცირდეს იმით, რომ პაციენტები თავს კარგად გრძნობენ შეტევებს შორის თვეების ან წლების განმავლობაშიც კი.
უცნობია ზუსტად რა იწვევს ორგანიზმს იმუნური სისტემა თავის თავს ამ გზით ჩართოს, მაგრამ ეროვნული ინსტიტუტები ჯანმრთელობაამბობს რომ მიზეზი შეიძლება იყოს გენეტიკური, გარემო ან თუნდაც ვირუსული (ან ყველა ზემოთ ჩამოთვლილი). უცნაურია, გარემო ფაქტორმა, რომელმაც შეიძლება ყველაზე დიდი განსხვავება მოახდინოს, არის ის, თუ რამდენად შორს ცხოვრობთ ჩრდილოეთით ან სამხრეთით, რადგან MS შემთხვევების რიცხვი იზრდება, რაც უფრო შორს მიდიხართ ეკვატორიდან. (რიჩარდი ამბობს, რომ სეზონების შეცვლა მისი ყველაზე დიდი გამომწვევია თავდასხმისთვის.) ასაკი ასევე არის ფაქტორი, ისევე როგორც სქესი. შემთხვევების უმეტესობა პირველად დიაგნოზირებულია 20-დან 40 წლამდე ასაკში, ორჯერ მეტი ქალი პაციენტი, ვიდრე მამაკაცი. შაქრიანი დიაბეტი, ფარისებრი ჯირკვლის დაავადება და ნაწლავის დაავადება ასევე გაზრდის MS-ის მიღების რისკს.
მიუხედავად იმისა, რომ არ არსებობს განკურნება და დროთა განმავლობაში დაავადება თანდათან უარესდება, პროგნოზი ზოგადად კარგია, იუწყება NIH. დაავადება შეიძლება იყოს დამამშვიდებელი, მაგრამ არ ითვლება ფატალურად და არ ამცირებს სიცოცხლის ხანგრძლივობას.
მეტი: ფილტვის კიბოს სიმპტომები არამწეველებმა უნდა იცოდნენ
მაგრამ არსებობს პერსპექტიული მკურნალობა, რომელთაგან ყველაზე გავრცელებულია ბეტა ინტერფერონი და სხვა თერაპიები, რომლებიც თრგუნავენ იმუნურ სისტემას, რაც ხელს უშლის მას შემდგომი ნერვული დაზიანებისგან. სტეროიდები და სხვა მედიკამენტები, როგორიც Tecfidera Sigler ამბობს, ეხმარება მას, შეუძლია სიმპტომების მართვა და შეტევების შემცირება. გარდა ამისა, პაციენტებს მოუწოდებენ შეცვალონ თავიანთი ცხოვრება სიცხისა და გადაჭარბებული აქტივობის თავიდან აცილების გზით. მიხედვით NIH.
ეს არის იმედი, რომელსაც რიჩარდი ეკიდება მთელი ამ გაურკვევლობის ფონზე. ”როდესაც პირველად გავიგე დიაგნოზი, მეგონა, რომ ეს იყო სასიკვდილო განაჩენი”, - ამბობს ის. მაგრამ ახლა ის ამბობს, რომ სურს იყოს ადვოკატი, დაეხმაროს სხვებს ამ დაავადებით და წაახალისოს უფრო მეტი ადამიანი - განსაკუთრებით ისინი, ვინც ცხოვრობენ შორეულ ჩრდილოეთში - სკრინინგისთვის. ”რაც მეტი ვიცით, მეტი კვლევა იქნება, მით მეტი შანსი გვექნება მივიღოთ ყველასთვის საჭირო პასუხები.”
