2013 წლის ზამთრის გაყინულ დღეს მე უკვე მესამედ გამოვედი ჩემი ექიმის კაბინეტი ცრემლებით. სიბნელეში, რომელიც მეტისმეტად ნაცნობი გახდა გასული კვირებისა და თვეების განმავლობაში, მე დავურეკე დედაჩემს, როდესაც მივდიოდი ჩემს ბინაში-სასაცილოდ ძვირად ღირებული მეოთხე სართულის გასეირნება ზემო აღმოსავლეთ მხარეს. მან აიღო პირველი ბეჭედი.
"Რა თქვა ექიმმა?"
“არაფერი! სისულელე! იგივე, რაც ჩვეულებრივ! ” ყვირილით ჩავძახე ტელეფონში, როდესაც წყალდიდობის კარიბჭე გაიხსნა და მახინჯი ტირილი დავიწყე. (თუ ნიუ -იორკში ერთი რამ ყველაზე მეტად მენატრება, ეს არის ის, რომ არავინ არ გიყურებს მეორე შეხედულებისას, როდესაც საზოგადოებრივი დაცემა ხდება.)
მას შემდეგ რაც დავიწყე იმ სიმპტომების გამოვლენა, რაც ჩვენ ახლა ვიცით ლუპუსიმე და ჩემი პირველადი ჯანდაცვის ექიმი დავეშვით ნიმუშს. მე დავურეკავდი ან ვნიშნავდი შეხვედრას და ვწერდი ჩემს სიმპტომებს დიდხანს. ლუპუსის ორი შემთხვევა ერთნაირი არ არის, მაგრამ ჩემი ყველაზე გამოხატული სიმპტომები იყო უკიდურესი დაღლილობა, მაღალი სიცხე, სახსრების ტკივილი და ფოტომგრძნობელობა. საათის მსგავსად, ჩემი ექიმი უბრძანებდა ყველაზე ძირითად სისხლის მუშაობას და რამდენიმე დღის შემდეგ, მან დამირეკეთ, რომ მითხრათ, რომ ყველაფერი კარგად იყო და ჩემი სიმპტომები, სავარაუდოდ, შფოთვას უკავშირდებოდა სტრესი.
მეტი: ლუპუსის უმძიმესი ნაწილი არ იცოდა რა იყო
მე არ ვარ სამედიცინო ექსპერტი - სულელურად დავტოვე ეს როლი ჩემი ექიმის ხელში. მსმენია ლუპუსის შესახებ, მაგრამ არაფერი ვიცოდი ამის შესახებ დაავადება. მე ვივარაუდე, რომ თუ ჩემი ძირითადი სისხლის მუშაობა ნორმალურად დაბრუნდა, ის მართალი უნდა იყოს. ყოველივე ამის შემდეგ, მე ჩვეულებრივზე მეტად ვიყავი სტრესული და ყოველთვის გამჭვირვალე ვიყავი PTSD– სთან ბრძოლისა და შფოთვის აშლილობის შესახებ. მე არ ვიყავი ზუსტად დარწმუნებული, როგორ შეიძლება შფოთვამ გამოიწვიოს ჩემი სიცხე ხშირად 104 გრადუსამდე აიწიოს, მაგრამ კიდევ ერთხელ, მე მჯეროდა, რომ ჩემმა ექიმმა ყველაზე კარგად იცოდა.
ზამთარი გაზაფხულზე გადაიზარდა და ჩემი სიმპტომები მხოლოდ გამძაფრდა. შაბათ -კვირას მე მეძინა ერთდროულად 16 საათამდე და გამეღვიძა განუმეორებელი და გამოფიტული. ჩემი მეგობრები მხიარულად აღფრთოვანებულები იყვნენ მზის ამოსვლის ხილვით და მთელი რიგით გაემართნენ ცენტრალური პარკისკენ. მე დავრჩი სახლში, რადგან მზემ გამოიწვია ჩემი კანის გამონაყარი. გარდა იმისა, რომ ფიზიკურად ავად ვიყავი, ავადმყოფობის შედეგად თავს იზოლირებულად და მარტოსულად ვგრძნობდი. დავნიშნე შეხვედრა ახალ ექიმთან, იმ იმედით, რომ ის ჩემს სიმპტომებს უფრო სერიოზულად მიიღებდა.
გაფუჭებული გაფრთხილება: ჩემი ახალი ექიმის პასუხი თითქმის იდენტური იყო ჩემი ყოფილი ექიმის. გამოჩნდა, რომ კონსენსუსი იყო ავადმყოფობა სულ ჩემს თავში - სიცხე, გამონაყარი და ყველაფერი. არ ვიცოდი სად უნდა შემობრუნებულიყო, ამიტომ შევეცადე დამეთანხმებინა, რომ დაღლილობის და ფიზიკური ტკივილის ეს დონე იქნებოდა ჩემი ახალი ნორმალური.
მეტი:რატომ იხსნება ოლიმპიური ოქროს მედალოსანი ლუპუსთან ერთად ცხოვრების შესახებ
2015 წლის დასაწყისში მე დავტოვე ჩემი კორპორატიული სამუშაო ნიუ იორკში და გადავედი სიეტლში, რათა ფოკუსირებულიყავი სრულ განაკვეთზე მწერლობის კარიერაზე. მე ვიპოვე ახალი პირველადი ჯანდაცვის ექიმი და ჩვენი პირველადი დანიშვნის დროს მე მას ვუთხარი ჩემი სიმპტომების შესახებ. მე ფრთხილი ოპტიმისტი ვიყავი, რომ ის სერიოზულად მექცეოდა. მიუთითეთ სტანდარტული სისხლის მუშაობა. მიჰყევით ტრიუმფალურ განცხადებებს, რომ არაფერი იყო ცუდი და შეგახსენებთ, რომ მე მქონდა ფსიქიკური ჯანმრთელობის პრობლემები.
თავს დამარცხებულად და დამცირებულად ვგრძნობდი. მე ყოველთვის ვფიქრობდი, რომ ექიმები ჩემ გვერდით უნდა იყვნენ და მეხმარებოდნენ ჩემი სიმპტომების ბოლოში გააზრებაში და საჭიროების შემთხვევაში ფიზიკური ჯანმრთელობის გაუმჯობესების მკურნალობის გეგმის შედგენაში.
როდესაც ვიხსენებ, ერთ -ერთი ყველაზე გაბრაზებული ის არის, რომ ჩემმა ექიმებმა გამოიყენეს PTSD და შფოთვითი აშლილობა ჩემს წინააღმდეგ. მათთვის, ეს იყო ალბათ მოსახერხებელი საბაბი, რომ გამეგზავნა გზაზე და არა რაიმე დამატებითი სამუშაო. ჩემთვის ეს იყო გაზით განათება. დავიწყე კითხვა, მართლა ავად ვიყავი თუ არა, ეს ყველაფერი უბრალოდ ჩემს თავში იყო, როგორც მითხრეს.
მეტი:რა უნდა იცოდნენ ქალებმა ლუპუსის შესახებ
მე ვისწავლე ცხოვრება არანამკურნალევი ლუპუსით, თუმცა, რა თქმა უნდა, არ ვიყავი განსაკუთრებით სასიამოვნო ადამიანი. ჩემი ცხოვრების 15 წელი გავატარე ტრენინგზე, რათა გამხდარიყო პროფესიონალი ბალეტის მოცეკვავე, ამიტომ შევიტყვე რამდენიმე რამ მტანჯველი ფიზიკური ტკივილის დროს. მაგრამ როდესაც ჩემი სიმპტომები კიდევ ერთხელ გაუარესდა 2017 წლის ზაფხულში, მე დავიწყე დიაგნოზის გაკეთება.
მე და დედაჩემი საათობით ვიკვლევდით ჩემს სიმპტომებს, რათა მომდევნო დანიშვნისას მე მოვსულიყავი იმ დაავადებების ჩამონათვალით, რომელზე გამოცდაც მჭირდებოდა. აუტოიმუნური დაავადებები ვლინდება ჩემს ოჯახში და როდესაც ლუპუსის შესახებ კითხვა დავიწყე, ვიგრძენი, რომ ვიღაცამ მოწესრიგებულად დაწერა ჩემი სიმპტომების სია.
მე ასევე გავიგე, რომ ლუპუსი და სხვა აუტოიმუნური დაავადებები არ ვლინდება სისხლის ძირითად მუშაობაში, ამიტომ ვუთხარი ჩემს ექიმს, რომ მჭირდება ანტიბირთვული ანტისხეულები ტესტი იმის დასადგენად იყო თუ არა ლუპუსი ჩემი სიმპტომების შესაძლო დამნაშავე.
”მე ნამდვილად არ ვფიქრობ, რომ ეს კარგი იდეაა,” მითხრა მან გამაღიზიანებლად მშვიდი ხმით. ”თუ ტესტი უარყოფითი იქნება, თქვენ ვერ მიიღებთ იმას, რომ ფიზიკურად არაფერია ცუდი. ეს მხოლოდ გაამძაფრებს თქვენს შფოთვას. მე მძულს, რომ ეს მოხდეს. ”
რომ კარგად არ გამოვიდა.
”რატომ გახდი თუნდაც ექიმი, თუ არ გინდა სამუშაოს შესრულება?” Ვიკითხე. პასუხს არ დაველოდე და სამაგიეროდ გზას გავუდექი წინა მაგიდასთან, სადაც ვითხოვე პაემანი ოფისის სამედიცინო დირექტორთან. სასწაულებრივად, მე მოვახერხე ადგილის მოპოვება მომდევნო თვეში. და ბოლოს, ვიპოვე ექიმი, რომელიც უსმენდა. როდესაც ჩემი ANA ტესტი დადებითი აღმოჩნდა, ჩვენ წინ წავედით ლაბორატორიებითა და ვიზუალიზაციით, რათა დავრწმუნდეთ, რომ მე ნამდვილად მქონდა ლუპუსი.
რა არის ლუპუსი?
"ლუპუსი არის აუტოიმუნური მდგომარეობა, რომელიც აზიანებს სახსრებს, კანს, თირკმლებს, გულს, ფილტვებს, სისხლძარღვებს და ტვინს. საერთო საწყისი და ქრონიკული ჩივილები მოიცავს ცხელებას, სისუსტეს, სახსრების ტკივილს, კუნთების ტკივილს და დაღლილობას “, - ამბობს დოქტორი ალექსანდრე შიხმანი, რევმატოლოგი და დამფუძნებელი სპეციალიზებული მედიცინის ინსტიტუტი, ეუბნება Მან იცის.
ლუპუსის გამომწვევი მიზეზი გაურკვეველია, მაგრამ ითვლება, რომ იგი მოიცავს გენეტიკურ და გარემო ფაქტორების კომბინაციას. "მშობიარობის ასაკის ქალები განიცდიან დაახლოებით ცხრაჯერ უფრო ხშირად ვიდრე მამაკაცები", - ამბობს შიხმანი. ”მიუხედავად იმისა, რომ ის ყველაზე ხშირად იწყება 15 -დან 45 წლამდე ასაკში, შეიძლება გავლენა იქონიოს ასაკის ფართო სპექტრზე.”
შიხმანი განმარტავს, რომ ეს არის ყველაზე გავრცელებული სიმპტომები, რომლებიც უნდა გავითვალისწინოთ:
- ლუპუსით დაავადებულთა 70 პროცენტს აქვს კანის ზოგიერთი სიმპტომი. ზოგს აქვს სქელი, წითელი ქერცლიანი ლაქები კანზე ან კლასიკური მალარული გამონაყარი (ან პეპლის გამონაყარი)
- ფოტომგრძნობელობა (ულტრაიისფერი სხივების ზემოქმედება იწვევს გამონაყარს)
- ხელის და მაჯის მცირე სახსრებში სახსრების ტკივილი ჩვეულებრივ ზიანდება, თუმცა ყველა სახსარი რისკის ქვეშაა
- ხშირი თავის ტკივილი
- წყლულები პირში და ცხვირში
- Კუნთების ტკივილი
- თითების და ხელების ცუდი მიმოქცევა
- დაღლილობა
- Მადის დაკარგვა
დიაგნოზის დასმის შემდეგ მიმიყვანეს აუტოიმუნურ სპეციალისტთან და ქრონიკული ტკივილის სპეციალისტთან და ამჟამად ვწერ იმ წამლებს, რომლებიც მნიშვნელოვნად ამსუბუქებს ჩემს სიმპტომებს. მე ასევე მიიღეთ აკუპუნქტურული მკურნალობა, სამედიცინო მასაჟები და დამკვიდრდა ფიტნეს რეჟიმი ჩემს ექიმებთან ერთად. მე ჯერ კიდევ ვგრძნობ აფეთქებებს, მაგრამ ჩემი ცხოვრების ხარისხი მკვეთრად გაუმჯობესდა დიაგნოზის დასმის დღიდან.
თუ ფიქრობთ, რომ გაქვთ ლუპუსი ან სხვა ქრონიკული დაავადება, იპოვეთ ექიმი, რომელიც სერიოზულად მიიღებს თქვენ და თქვენს სიმპტომებს - გპირდებით, რომ ისინი იქ არიან. მიუხედავად იმისა, რომ წლების განმავლობაში არ მომიწევდა ექიმებთან ბრძოლა უბრალოდ ANA ტესტის ჩასატარებლად, ჩემი ყველაზე დიდი სინანული ის არის, რომ მე არ ვიცავდი ჩემს თავს მტკიცედ 2013 წელს.
ჩვენ ვიცნობთ ჩვენს სხეულს სხვაზე უკეთესად და როდესაც ექიმები გამოგვიგზავნიან განცხადებით, რომ ჩვენ კარგად ვართ, გახსოვდეთ, რომ ისინი არ არიან ისეთები, ვინც ყოველდღიურ ტკივილთან ერთად გვიწევს ცხოვრება - ჩვენ ვართ.