Pediasure、Nutrivene、Juice Plus、緑茶抽出物…これらの代替療法が子供たちに使用されるとき、製造業者と両親は劇的な違いを売り込みます ダウン症.
医療専門家と両親は、潜在的な対を見つけるためのヒントを共有しています。 宣伝。
ダウン症の子供たちの親は、マーケティングの策略の熟した聴衆です。もちろん、それが役立つと思ったら、私たちは子供たちのために何でもします。 私の3歳の息子、チャーリーはダウン症で、数年前からさまざまなダウン症に潜んでいます。 オンラインのシンドロームコミュニティで、さまざまな補足のために両親の説得力のあるプラグを介して雑草を取り除こうとしました 治療。
これまで、「Flintstones Gummies」と「conservative」が同じ文に含まれる限り、保守的なアプローチを採用してきました。 私たちは言語療法士、理学療法士、作業療法士と協力してきましたが、ホメオパシーまたは補足的な「治療」の道を歩んだことは一度もありません。
擁護団体からのアドバイス
全国的なダウン症擁護団体と医療専門家は、おしゃべりについて着実な視点を維持してきました。 事例結果に頼らないで、臨床試験からの経験的証拠を探してください。
全米ダウン症協会のウェブサイトは 代替療法の長所と短所を比較検討するためのヒント.
親のためのヒント
ブライアン・スコトコ博士は、 マサチューセッツ総合病院のダウン症プログラム ダウン症の人の研究、世話、擁護に彼の職業生活を捧げてきました。 彼の個人的な動機は？ ダウン症の妹クリスティン。
SheKnowsは、マサチューセッツ総合病院のダウン症プログラムが代替療法のトピックにどのようにアプローチまたは対応するかを尋ねました。 Skotko博士は、次のヒントを共有しました。
「すべての代替医療と治療法について、私は両親が次の質問への答えについて慎重に考えることをお勧めします：
- 治療の有効性を文書化する十分な証拠がありましたか？ ゴールドスタンダードの研究は「二重盲検プラセボ対照試験」となるでしょう。ダウン症の人は、他の人と同じように質の高い研究の恩恵を受けるに値すると思います。
- 既知の副作用はありますか？ 場合によっては、長期的な副作用が知られている可能性のある場所を評価できるように、治療が十分に長くテストされているかどうかを尋ねることが重要です。
- 費用はいくらですか？ 費用は時間やお金の形をとることがあり、両親は証明されていない治療に投資する時間と他の機会や経験とのバランスを取る必要があります。」
宿題をしなさい
「時々、ダウン症の専門家はいくつかの代替療法に対して助言を提供します」とスコトコ博士は言います。 一例 ダウン症の「治療」としてのイチョウ、プロザック、フォカリンの使用に取り組んでいます。
注意と調査を求める
マイケルM博士 Harpoldは、ダウン症研究治療財団（DSRTF）の最高科学責任者です。 彼は、効果的な治療法を特定するには、「科学的に[そして]医学的に受け入れられるエビデンスに基づく方法論が不可欠である」と指摘しています。 「それはDSRTFの研究戦略とプログラムの基本原則です」とハーポールド博士は言い、それは 「…質の高い、エビデンスに基づく臨床試験なしでは、潜在的な治療の有効性を判断することは不可能です[または] 研究。」
“ダウン症の人は、他の障害のある人に提供されるのと同じ最高品質のエビデンスに基づく研究と臨床試験[および]研究に値します。 これは、[ダウン症]コミュニティのすべての人が、そのような潜在的な代替療法を含む、あらゆる潜在的な治療に関して要求すべきことです。」
ダウン症「資金不足」
スコトコ博士は、さらなる研究への支援も求めています。 「情報を探す中で、両親はダウン症について行われている研究が不足していることに不満を感じるかもしれません。 ダウン症は、特に他のよりまれにしか発生しない状態と比較した場合、資金不足の遺伝的状態です。 やる気のある親は、DSRTFとRDSによって定められた料金に参加することで違いを生むことができます（ダウン症の研究).”
あるお母さんのアプローチ
Melissa KlineSkavlemのブログ ヨマンママンマ ダウン症の娘のお母さんです。 Skavlemは 2010年の投稿 ダウン症の子供たちのために大いに宣伝されている代替療法のリストを作成すること。
「私はリストのすべてを見て、ほとんどの場合、ほとんどの場合、私ができないという理由で、[私の娘]に代わってそれらのいずれも行わないことを決定しました。 彼らが機能するのに十分な証拠に基づく研究を見つける（そして、証拠に基づく研究が来ると私が5年間聞いたリストのいくつかで "すぐ。"）
彼女はその年の後半にアイデアを再検討し、 8ステッププロトコル 彼女は代替療法を追求する前に使用します。
ランドリーリストアプローチ？
他の親は明らかに異なるアプローチを取ります。 たとえば、Andiのブログは ダウン症：日々のガイド. 彼女にはダウン症の3歳の息子がいます。 補足療法のリスト 12人家族の洗濯物リストに匹敵します。
Skotko博士はこのリマインダーを共有しています。 「親は、証明されていない治療にどれだけの時間を投資するかと、他の機会や経験とのバランスを取る必要があります。
「両親は、「私はお母さんとお父さんであるだけで十分な時間を過ごしているのか、それとも質の高い家族の時間を犠牲にする可能性のある特定の治療法に非常に集中しているのか」と自問する必要があります。
「多くの場合、正しい答えは1つではありませんが、親は子供の小児科医またはダウン症の専門家の意見を求めることをお勧めします。」
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