パーキンソン病にかかっていることがわかりました 疾患 36歳の時。 技術的には、若年性パーキンソン病（YOPD）と呼ばれています。なぜなら、私は若かったからです。 これはパーキンソン病と同じです マイケルJ。 狐 30歳の若すぎると診断されました。
36歳のとき、ほとんどの女性はキャリアや子供で忙しく、社会の貢献メンバーになろうとしています。 私はガールフレンドと一緒にいて、新しい現実になるものに直面するまでそこにいました。 それは9年前のことです。
変性神経筋疾患と診断されることは、呪いや死刑判決ではありません。 とにかく、私には向いていません。 それは私に忍耐と勇気を教えてくれ、人生のあらゆる瞬間を楽しむことを教えてくれました。 確かにそれは不便で、しばしば面倒で、本当にイライラすることがあります。 ベッドから出たり、椅子から立ち上がったりするのが難しい日もあります。 しかし、私が配られた手で毎日対処することで、私は自分自身に忍耐強く、簡単な日常の仕事を一度に1つずつ行うことを学びました。
友達はよく尋ねます。 どんな感じですか？」 または、私にとってはさらにおかしなことに、「薬と一緒にそのグラスのワインを飲んでもらえますか？」 ええ、私はグラスワインを飲むことができます。
病気をわかりやすく説明するために、この病気が「若い」人として実際に何をしているのかについて、私の友人（およびあなたの友人）に教育してください。 パーキンソン病啓発月間を称えるために、パーキンソン病と一緒に暮らすことが実際にどのようなものかについての6つの真実を以下に示します。 疾患：
1. 苦痛ではありません。 若年発症のパーキンソン病は、時折の筋肉のけいれんを除いて、私を硬く、震え、バランスを崩すことがありますが、それは私が痛みを伴うとは言えません。 それが私にどのように影響するかを最もよく説明するために、私はブリキの木こりと比較します オズの魔法使い. オイル（私の薬）で、私は自由に動くことができます。 でもオイルが少ないと凍ってしまいます。 私の脳は「行く」と言っていますが、私の体はそれ自身の心を持っています。
2. パーキンソン病の薬には目に見える副作用があります。 より高いまたはより頻繁な用量で服用すると、私の薬はジスキネジアを引き起こします。 それは、私が時々行う、不随意で制御できない体の動きです。 私は常に薬の投与量を実験しており、副作用と動けないことのバランスをとろうとしています。
3. この病気はさまざまで予測不可能です。 あなたは時々私がかなり無症状に見えるのを見るかもしれません。 しかし、それは時々変わる可能性があります。 私は昼食をとって座って「普通」に見えてから、起き上がって自分にはできないことに気付くことができます。 あなたはこれがどれほど苛立たしいことか想像することができます。 「行かなくちゃ」と言っている心を想像してみてください。しかし、あなたの体は単に反応を拒否します。
4. 運動できます。 難しい。 休憩のために立ち止まらなくてはならない場合でも、自分を強く押しすぎていることを心配する必要はありません。 休憩は私にとって重要です。 胸の筋肉の収縮を避けるために息を止める必要があります。胸の筋肉が収縮すると、呼吸ができないように感じるからです。 しかし、私は大丈夫です。 それは私が死にかけているという意味ではありません。 それは私が私の運動ルーチンをやり過ぎたという意味ではありません。 それは私が少し休む必要があることを意味します。 はい、時々立ち止まって座らなければなりませんが、たまに誰もがそうしませんか？
5. はい、 グラス1杯か2杯のワインを飲むことができます. 薬を服用しながら飲むことを推奨する医師はいませんが、ワインの大ファンとして、神経内科医に問題がないことを確認しました。 若いお母さんができる犠牲はたくさんあります！ だから、いや、次のパーティーで殴られることはないだろうが、私は確かに気分が良い時間を楽しむ（そして大切にする）ことができる！
6. コミュニティシステムは非常に重要です。 私と同じ症状を経験している他の人々のサポートシステムを持つことは、大きな助けになります。 実際、病気を管理するためには、その支援システムが実際に不可欠であると感じることがあります。
YOPD（「若年発症」とは症状が約40歳前に始まることを意味します）と診断される人の数は増加しています。 YOPDと診断されたばかりの友人や親戚に話しかけたり、メールを送ったりするように頼む人から、メールや電話が頻繁に届きます。 いつでもご連絡させていただきます。
しかし、0.5秒間現実になりましょう。慢性疾患に苦しむ他のすべての人と同じように、私は密かに願っています いつの日かこの病気は過去のものとなり、私はもはや生きて動くために「油」を必要としないでしょう 自由に。
ベスホッホシュタイン は母親、ダンサー、募金活動です。 彼女はちょうど立ち上げました DancePartyforParkinsons.org、YOPD研究のための資金調達を専門とする非営利団体。
