それは2011年5月に起こりました。 胸がバタバタしているのを感じたとき、子供の頃の寝室を掃除していました。 私は不整脈（不整脈）を持っているので、この感覚は一般的です。 それはしばしば、激しいビートや小さな痛みの形をとって踊ります。 それは通常1分以内に続きます。 これはしませんでした。 それが消えなかったとき、私は掃除をやめてじっと立っていました。 左腕を上下に動かす軽い痛みを感じ始めました。 私の息は小さなゴツゴツで形成され、顔から血が流れ出しました。 私は財布からアスピリンを手に入れて噛みました。
私は右心室、つまり肺動脈を介して脱酸素化された血液を肺に送り出すチャンバーなしで生まれました。 私は3回の開心術を受けました。 全体の再建は、私が3歳のときに、心腔にチューブを挿入し、血流の方向を変える操作であるラテラルフォンタンを介して行われました。 19歳で 心臓発作を起こしました.
心臓発作の後、私は病院で1週間過ごし、救急治療室から集中治療室、心臓リハビリテーション棟へと進みました。 私は複数のリスクと反応を伴う気難しい抗凝血剤を処方されましたが、それは今日でも受けています。 心臓発作の後にすべき最善のことは、泡の中で生きることではなく、生きることであるという医師のアドバイスで退院しました。 私の母と私は両方とも部屋にいました、しかし彼らがそれを言ったとき彼らは彼女を見ていました。
夏は終わりに近づき、子供の頃の親友と一緒に学校を始める前に、最後から2番目の夜を過ごしました。 私たちは彼女の家に戻って、私の母と彼女の友達が食堂のテーブルの周りに座って、手を組んで「これは介入です」と言いました。
頭がレースを始めたのか、それとも空白になったのかは覚えていません。 新しい学校に転校する2日前、 私の母はいくつかの過保護な両親を切り上げました そして、私は行くのに十分ではないと彼らに確信させました。 私の中を脈打つ怒りに対する彼女の言葉はほとんど聞こえなかった。 心臓リハビリテーションプログラムについての何か、コミュニティカレッジで学期を過ごすことについての何か。
私はドアをボルトで固定し、翌日、小児科と成人の両方の心臓専門医から学校を始めるための土壇場での承認を得て過ごしました。 私の母が行った介入は、刺激的でスムーズであるはずのプロセスを、制御のための混沌とした戦いに変えました。
「あなたは患者ではなく人です」と両方の医師は言いました。
翌朝、母は私が子供の頃の寝室を空にするのを見て、台所に立っていました。 彼女は指を離さなかった。 私はブルックリンからポートオーソリティバスターミナルまでのタクシーに莫大な金額を支払いました。 2つのスーツケースを動かし、ダッフルバッグを自分で8番街までドラッグしているときに、誰かのためにそれが思い浮かびました。 娘が心を危険にさらすことを望まなかった私の母は、非常に受動的で攻撃的な方法で彼女を見せました。 懸念。
これは8年前の一時的な出来事でしたが、私はそれが起こったのと同じくらいはっきりと覚えています。 私の母と私は今コミュニケーションを取っています。 私たちはチームメイトとして働いています。 混乱はおさまった。 悲鳴を上げる試合はまだ存在しますが、それらはより少なく、より遠くにあります。 治療は助けになりました。 私の健康はより安定しました。
何年も前には理解できなかった、そしてできなかった方法で、母を理解しています。 彼女はシングルマザーで子供が1人います。 私は彼女だけであり、彼女は私の唯一です。 彼女は私の病歴の百科事典です。 彼女は私が今までに服用したすべての薬と私が今までに受けたすべての診断をガタガタ鳴らすことができます。 彼女はビープ音を鳴らす機械の中で椅子にまっすぐ寝て、数え切れないほど多くの夜、私の病院のベッドでワイヤーに絡まってしまった。 彼女はすべての手順を通して私の手を握り、すべての必要性を主張し、すべてのターンをナビゲートしました。 彼女は強さと粘り強さ、擬人化されています。 しかし、彼女は親でもあり、自分自身の欠点や恐れを持った人でもあります。
慢性疾患は関係するすべての関係者に影響を及ぼしますが、それは患者に起こります。 私が若い成人期に入った後、母が診察室や会話に彼女の道をこじ開けようとしたのと同じくらい貪欲に、彼女は私の体に住むことができませんでした。 彼女は私の静脈を脈打つ5つの異なる薬の副作用を感じることも、その恐れを理解することもできませんでした 胸の粗動を感じて、異常が正常であるか（私の体にとって）、または 緊急。 それは私だけのものです。 この経験は私だけのものです。 彼女にできるのはサポートだけです。
子育てにロードマップが付属していない場合、慢性疾患のある子供を育てるには、さらに方向性が少なくなります。 フランク・チェッキン、ディレクター NYU LangoneHealthの小児心臓病学部門、彼が子供たちの両親を目撃した最大の困難は 先天性心疾患 直面することは、子供が若い成人期に成長するにつれて、独立の移行を伴います。 彼は、親と子の両方が教育を受け、関与していることを確認することによって、その恐怖と戦うと言います。
「私が若い大人に会うとき、私は子供と彼らの両親がすべて意思決定に参加していることを確認します」とチェッキンは言いました。 「私は常に親だけでなく子供とも話していることを確認します。 私は、子供ができるだけ若い頃からケアに参加していることを確認します。そうすることで、子供たちは状況をある程度コントロールできるようになります。」
Cecchinはまた、ソーシャルワーカー、セラピスト、他の家族の親や子供への関与などのリソースを推奨しています。 「これは、子供と親がよりサポートされ、孤独を感じるのを助けます」と彼は言いました。
彼は、パニックを悪化させるだけだと言ったので、両親に質問をするように勧め、オンライン検索を思いとどまらせると述べた。
「親が特に心配しているとき、私は私たち全員が医学的問題に挑戦することになるだろう、そしてこれが彼らの子供の状態であると彼らに言います」とチェッキンは言いました。 「少なくとも診断されたと彼らに伝えたので、今、私たちはそれをより良くするために取り組むことができます。」
私は母の粘り強さ、粘り強さ、関与に永遠に感謝していますが、 彼女が抵抗力が低ければ、小児期から成人期までのケアははるかにシームレスだったでしょう 手放す。 Cecchinのような医師は、患者を自分のケアに関与させ、10代の患者と話すことを重要視しています。 両親がいなくても、患者に自分の病気や治療に対する所有権を与え、不安を減らし、 恐れ。
2011年8月に大学に行く前日、心臓専門医が私は患者ではなく人であると言ったとき、私は自分の病気の見方を変え始めました。 私は、母が私が「できた」ことよりも、私が「できなかった」ことをどれほど頻繁に話したかを考えました。 彼女は私を人ではなく患者として見ていることに気づきました。 慢性疾患の子供 ただの子供です。 それらには限界がありますが、それらは異なるというよりも病気のない子供に似ています。 彼らを病気のように扱ってください。そうすれば、彼らは彼らが病気だと思うでしょう。 リソースがある場合は、専門家の助けを求めてください。 あなた自身の傷に気を配り、親の泡の外で人生を作りましょう。 あなたの子供を擁護し、次に彼ら自身のために擁護する方法を彼らに教えてください。
私の医者は私が毎日有酸素運動をすることを勧めていますが、私の母はいつも私が運動しすぎることを心配してきました。 しかし、数か月前、私は定期的なストレステストを行い、心臓モニターに接続した状態でトレッドミルで実行し、すべての期待を上回りました。 私の医者は検査の後で私達に会いました。 「あなたは自分の心に何か問題があることを決して知らなかっただろう」と彼らは言った。 私の母は晴れやかでした。 患者ではなく人。
この物語のバージョンは2020年1月に公開されました。
あなたが行く前に、私たちのfをチェックしてくださいavoriteメンタルヘルスアプリ あなたの脳に少し余分なTLCを与えるために： 
