2013年の冬の凍えるような日に、私は何ヶ月にもわたって3度目の涙を流して医院を去りました。 過去数週間から数か月の間にあまりにも馴染みのあるもやの中で、アパートに戻るときに母に電話をしました。アッパーイーストサイドにある途方もなく高額な4階のウォークアップです。 彼女は最初のリングを拾った。
"医師はなんと言いましたか？"
"何もない！ でたらめ！ いつもと同じ！」 水門が開くと私は電話に向かって叫び、醜い泣き始めました。 （ニューヨークについて私が最も見逃していることが1つあるとすれば、それは、あなたが公共のメルトダウンをしているときに、誰もあなたに一目見たことがないということです。）
私が今知っていることの症状を示し始めて以来、 狼瘡、私の主治医と私はパターンに陥っていました。 私は電話または予約を取り、私の症状を詳しく説明します。 狼瘡の2つの症例は同じではありません、しかし私の最も顕著な症状は、極度の倦怠感、高熱、関節痛、および光線過敏症でした。 時計仕掛けのように、私の医者は可能な限り最も基本的な血液検査を命じ、数日後、彼女は すべてが順調に見え、私の症状は不安と関連している可能性が高いことを教えてください ストレス。
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私は医療の専門家ではありません—私は愚かにもその役割を主治医に任せました。 狼瘡について聞いたことがありますが、 病気. 私の基本的な血液検査が正常に戻った場合、彼女は正しいに違いないと思いました。 結局のところ、私はいつもよりストレスがたまっていて、PTSDや不安障害との闘いについて常に透明性を保っていました。 不安が原因で発熱が頻繁に104度に急上昇する可能性があるかどうかは正確にはわかりませんでしたが、もう一度、医師が最もよく知っていると信じていました。
冬は春に変わり、私の症状は悪化しただけでした。 週末には、一度に最大16時間眠り、気分がすっきりして疲れ果てて目が覚めました。 私の友人は、太陽が出てくるのを見て当然のことながら興奮し、彼らは大勢でセントラルパークに向かった。 太陽が私の皮膚の発疹を引き起こしたので、私は屋内にとどまりました。 身体的に病気であることに加えて、私は病気の結果として孤立し、孤独を感じました。 彼女が私の症状をもっと真剣に受け止めてくれることを期待して、私は新しい医者との約束を予定しました。
ネタバレ注意：私の新しい医者の反応は私の前の医者のそれとほとんど同じでした。 コンセンサスは、病気がすべて私の頭の中にあったことであるように見えました—熱、発疹、そしてすべて。 他にどこを向くべきかわからなかったので、このレベルの倦怠感と肉体的苦痛が私の新しい正常な状態になることを受け入れようとしました。
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2015年の初めに、私はニューヨークでの企業の仕事を辞め、フルタイムの執筆キャリアに専念するためにシアトルに移りました。 私は新しいかかりつけ医を見つけました、そして私たちの最初の任命の間に、私は彼女に私の症状について話しました。 私は彼女が私を真剣に受け止めてくれると慎重に楽観的でした。 標準的な血液検査を合図します。 何も問題がなかったという勝利の宣言と、メンタルヘルスの問題があったことを思い出させるものをキューに入れます。
私は敗北し、屈辱を感じました。 私はいつも医者が私の側にいて、私の症状の根底に到達し、必要に応じて私の体の健康を改善するための治療計画を立てるのを助けるはずだと思っていました。
振り返ってみると、私が腹を立てていることの1つは、私の医師が私のPTSDと不安障害を私に対して使用したことです。 彼らにとって、追加の仕事をするよりも、途中で私を送るのはおそらく便利な言い訳でした。 私にとって、それはガス灯に相当しました。 私は自分が本当に病気だったのか、それとも言われたとおりに頭の中にあるだけなのか疑問に思い始めました。
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私は未治療の狼瘡と一緒に暮らすことを学びましたが、確かに周りにいるのは特に楽しい人ではありませんでした。 私はプロのバレエダンサーになるために15年間の人生のトレーニングを過ごしたので、耐え難いほどの肉体的苦痛を乗り越えることについていくつかのことを学びました。 しかし、2017年の夏に再び症状が悪化したとき、私は診断を受けることにひどく屈服しました。
母と私は何時間もかけて症状を調べ、次の予定で検査が必要な病気のリストを用意できるようにしました。 私の家族には自己免疫疾患があり、狼瘡について読み始めたとき、誰かが私の症状のリストをきちんと書いているように感じました。
また、ループスやその他の自己免疫疾患は基本的な血液検査では現れないことも知っていたので、医師に 抗核抗体 狼瘡が私の症状の原因である可能性があるかどうかを判断するためのテスト。
「それは本当に良い考えではないと思います」と彼女は腹立たしいほど穏やかな声で私に言った。 「テストが陰性に戻った場合、物理的に何も問題がないことを受け入れることはできません。 それはあなたの不安を悪化させるだけです。 私はそれが起こるのを嫌います。」
それはうまくいきませんでした。
「仕事をしたくないのに、なぜ医者になったのですか？」 私は尋ねた。 私は答えを待たずに、代わりにフロントデスクに行き、そこでオフィスの医療ディレクターとの約束を求めました。 奇跡的に、私は来月以内にスポットを得ることができました。 そしてついに、聞いてくれる医者を見つけました。 ANAテストが陽性に戻ったとき、私たちはラボと画像検査を進めて、私が本当に狼瘡を持っていることを確認しました。
狼瘡とは何ですか？
「狼瘡は、関節、皮膚、腎臓、心臓、肺、血管、脳に影響を与える自己免疫疾患です。 一般的な初期および慢性の愁訴には、発熱、倦怠感、関節痛、筋肉痛、倦怠感が含まれます」とリウマチ専門医であり、 専門医学研究所、伝えます 彼女は知っている.
狼瘡の原因は不明なままですが、遺伝的要因と環境要因の組み合わせが関係していると考えられています。 「出産可能年齢の女性は男性よりも約9倍頻繁に影響を受けます」とShikhmanは言います。 「最も一般的には15歳から45歳の間に始まりますが、幅広い年齢層が影響を受ける可能性があります。」
シークマンは、これらが注意すべき最も一般的な症状であると説明しています。
- 狼瘡を持つ人々の70％が何らかの皮膚症状を持っています。 皮膚に厚い赤い鱗状の斑点または古典的な頬部紅斑（または蝶の発疹）を示すものもあります
- 感光性（紫外線にさらされると発疹を引き起こす）
- 手と手首の小さな関節の関節痛は通常影響を受けますが、すべての関節が危険にさらされています
- 頻繁な頭痛
- 口と鼻の潰瘍
- 筋肉痛
- つま先と手の循環が悪い
- 倦怠感
- 食欲減少
診断後、自己免疫専門医と慢性疼痛専門医に紹介され、現在、症状を大幅に緩和する処方薬を服用しています。 私も 鍼治療を受ける、医療マッサージと私の医師とのフィットネスレジメンを確立しています。 私はまだ再燃を経験していますが、診断されてから数ヶ月で私の生活の質は大幅に向上しました。
狼瘡やその他の慢性疾患があると思われる場合は、あなたとあなたの症状を真剣に受け止めてくれる医師を見つけてください。彼らがそこにいることを約束します。 ANAテストを実施するためだけに何年も医師と戦う必要はなかったはずですが、最大の遺憾は、2013年に自分自身を断固として主張しなかったことです。
私たちは自分の体を誰よりもよく知っています。医師が私たちが大丈夫だと宣言して私たちを送るとき、彼らは毎日の痛みを抱えて生きなければならない人ではないことを忘れないでください。私たちはそうです。
