במשך שנים, ווין בראון עלה במשקל רב, פיתח תת -ביס והתעייף עד שהוא יכול לעבוד רק כמה ימים בשבוע. הוא הופנה למומחים, רק כדי לומר שהוא היפוכונדרי. אז נמצא גידול בבלוטת יותרת המוח שלו - הייתה לו מחלה נדירה בשם אקרומגליה. עכשיו הוא כתב ספר והקים קבוצת תמיכה מקוונת. להלן שאלות ותשובות שלנו עם בראון, מחבר לבד ביקום שלי: נאבק במחלת יתום בעולם לא סימפטי.
אקרומגליה כואבת פיזית ורגשית
היא יודעת: לאחר שחווית אקרומגליה ממקור ראשון, האם תוכל להסביר מהי המחלה?
וויין בראון: התשובה הרפואית היא כי אקרומגליה היא ייצור יתר של הורמון גדילה, שלא ניתן לבדוק אותו, יכול לגרום לבעיות רפואיות קשות, כולל קיצור חיים דרמטי. המציאות הסבלנית? אקרומגליה היא מחלה הפוגעת באדם כולו. בטח, ישנן בעיות גופניות כגון כאבי מפרקים עזים, בעיות משקל, הזעה ופוליפים, רק כדי לציין כמה. אקרומגליה גם עושה רבות לרווחתו הפסיכולוגית של המטופל. מטופלים רבים מתמודדים עם רגשות קיצוניים כאשר המחלה אינה נוגדת.
סימפטומים של אקרומגליה
SK: האם תוכל לתאר את התסמינים וכמה זמן חווית אותם?
WB: אמנם לא אובחנתי עד 2004, אך הסימפטום הראשון שאני זוכר היה בשנת 1994 כשהתחלתי להבחין בכאבים של תת ביס חמור. כמה בוקר הייתי מתעורר כשהייתי מרגיש כאילו אני הולך שלושה סיבובים בזירה עם מייק טייסון. גם עליתי במשקל ניכר, אבל זה התבטל על ידי הרגלי אכילה. אבא שלי מת מסרטן המוח, אז בזמן שדאגתי לאבא, אכלתי הרבה ארוחות מהירות והרבה מזון מעובד מקפיטריות וחלונות דרך. תסמינים אחרים שסבלתי, מבלי לדעת שיש לי גידול משלי שגדל, כללו הזעת יתר, הידיים והרגליים שלי כאילו צומחות, מנהרה קרפלית, התחושה המדהימה של כרונית תְשִׁישׁוּת. אולם הגרוע ביותר מבחינתי היו הבעיות הרגשיות. הרגשתי שאין לי שליטה על עשתונותיי ומה יפריע לי.
ניהול אקרומגליה
SK: איפה אתה עכשיו מבחינת הבריאות שלך?
WB: עברתי ניתוח במאי 2005, והגידול נעלם לחלוטין במשך תשעה חודשים. כרגע אני בטיפול תרופתי, שם אני מקבל זריקה אחת ל -28 ימים. אני חושב שכרגע אני הכי בריא שהייתי מאז שהתחילו להתפתח הסימפטומים, אבל אני חושב שזה נובע בחלקו תרופות, וחלק גדול יותר הוא מודעות לבריאות טובה, בחירות טובות ותשוקה לעזור לאחרים בדרך האבחון שלהם וטיפול.
קבוצת תמיכה לאנשים עם אקרומגליה
SK: מדוע פתחת את קבוצת התמיכה, Acromegaly Community Inc.?
WB: פשוט חיפשתי מישהו אחר לדבר איתו שיכול להתייחס לכאבים שלי - באמת לחגוג את הניצחונות הרפואיים שלי ולהזדהות עם התבוסות שלי. בשום אופן לא ציפיתי לבנות מזה ארגון צדקה, אבל אני גאה להפליא בכך שיכולנו. אנו עוזרים לאנשים במאמץ עולמי לוודא שאף אחד המאובחן כיום לא יצטרך לסבול מהבדידות והבידוד שמקורם באופן טבעי בהתמודדות עם פגעי המחלה הנדירה. כל מה שאנחנו עושים הוא לנסות לצמצם את המעגל - לקרב את החולים לאהוביהם, לתקשר יותר עם אנשי המקצוע הרפואיים שלהם ולתמוך מקהילת התרופות.
אל תסבול לבד
SK: מה אתה רוצה שאנשים יקחו מהספר שלך?
WB: אני חושב שהספר הזה מיועד לכולם. שוחחתי עם אנשים מרקעים שונים שהגיעו חזקים יותר מקריאת הספר. לא רק חולי אקרו ויקיריהם, אלא גם [אנשים עם] מחלות נדירות אחרות, עוד כמה "מצבים מרכזיים" ואפילו אנשים שנאבקים בבדידות ההתמכרות. המסר פשוט: אם אתה מטופל המתמודד עם בעיה רפואית, לא משנה כמה אתה מרגיש לבד, יש שם מישהו שמזדהה עם המאבק שלך. לעתים קרובות אנו כמטופלים גורמים להרגיש משוגעים מכיוון שאף אחד לא מבין במה אנו מתמודדים. אתה לא משוגע. פשוט המשך לחפש ותמצא מישהו שמכיר את הקילומטרים שעברת.
עוד על אקרומגליה
ד"ר וויליאם לודלם מהמרכז הרפואי השבדי מסביר את התסמינים ואפשרויות הטיפול של אקרומגליה.
עוד על מחלות נדירות
האטקסיה של פרידריך: סיפורו של אבריאנה
סרטן השד אצל גברים
קולין פארל על האבחנה הנדירה של בנו
