קשה להיראות כשיש לך מחלה בלתי נראית. קל להרגיש שאפילו החברים והמשפחה שלך - שלא לדבר על הציבור והרופאים - אינם מסוגלים לראות את מצבך.
עוד יותר קשה לראות את עצמך מתואר בתקשורת - אם אתה בכלל מיוצג. למרות שאני מבין שאולי קשה להראות משהו שיש לו ממש "בלתי נראה" בשמו, אבל נמאס לי לראות רק חלקים מעצמי - בדרך כלל במיטה בבית חולים - בהופעות רפואיות.
ואז הגיעה העונה האחרונה של ג'סיקה ג'ונס עַל נטפליקס. כבר הייתי מעריץ של התוכנית מההתחלה, אבל שמתי לב שבעונה השנייה משהו השתנה. בינתיים אנשים יודעים על ג'ונס ועל כוחותיה, ואם תטה את ראשך ופזול, אפשר היה לראות בה לוחמת עבור בעלי מחלות ומוגבלויות בלתי נראים.
יותר: שיעורים מרופאי הטלוויזיה האהובים עלינו
שמע אותי: ג'ונס יוצאת כעת כאשה חזקה פיזית - כמו, בצורה מגוחכת חָזָק. רופאים ומדענים התנסו בה בילדותה, מה שהביא בסופו של דבר לכוחה הבלתי יאומן. למרות שזה עשוי להישמע כמו משהו חיובי להפליא (שלא היה רוצה להיות מסוגל להרים דברים כבדים כל הזמן?) זה עדיין מסמן אותה כשונה - משהו שהיא נאלצה להתמודד איתו במשך 17 שנים שנים.
המאבק הזה מוכר לי. לא תמיד הייתה לי מחלה בלתי נראית - למעשה, הייתי ילד בריא באמת ואהבתי לעסוק בספורט. ואז לפני כעשר שנים הבטן שלי פשוט הפסיקה לעבוד. פתאום אומרים לי שאני לא יכול לעבד אוכל ואני עלול להתעלף אם אעמוד יותר מדי זמן. מכיוון שאוכל בלתי נמנע, גיליתי שחיי השתנו באופן משמעותי. פתאום, הייתי אדם אחר, ולא לקחתי את זה טוב.
בעונה החדשה, כל אחד מסתכל על ג'ונס אחרת. אנשים בוהים בה קצת יותר מדי זמן. היא נתפסת כמשהו שיש להיזהר ממנו כי היא כל כך חזקה. הם מפחדים ממנה, כאילו היא הולכת להרוס הכל או כאילו הכוחות שלה עלולים להידבק.
להיות שונה ולראות שאחרים מסתכלים עליך כמשהו לא נורמלי זה מה שאנשים עם מוגבלות פיזית מתמודדים איתם מדי יום. אנשים יסתכלו על צלקת, על רגל חסרה, על פנים שלא נראות "רגילות" יותר מדי זמן. הם יפחדו ליצור איתם אינטראקציה, כמו שהם פצצת זמן שתתפוצץ אם יגעו בהם.
להיפך, הכוחות של ג'ונס אינם גלויים בגלוי - עד שהיא מראה את כוחה, כלומר - כך שהיא בדרך כלל יכולה לחמוק מתחת לרדאר. היא יכולה לעבור מלהתייחס אליה כ"רגילה "עד שלפתע היא שונה. פתאום היא לא כמו כולם. היא חריגה. זה כמעט כאילו שיקר להם.
לדוגמה, בפרק הראשון של העונה השנייה, היא חושפת גבר בוגד בחברתו. החברה מבקשת ממנה להרוג אותו. במקום זאת, ג'ונס אומר לבוגד שהוא נתפס ושהחברה שלו רוצה שהיא תהרוג אותו. "אתה?" הוא שואל בלעג.
תגובתה הייתה להפגין את כוחה על ידי כיפוף כיסא מתכת לשניים ביד אחת. ג'ונס מציין את דבריה.
באופן דומה, במקרים רבים, רופאים אל תאמינו לאנשים - במיוחד לנשים - כשהם אומרים שהם כואבים עד שיש אינדיקציה פיזית כלשהי. אנשים עם מחלות או מוגבלות בלתי נראים יכולים להשקיע שנים, אולי אפילו עשור, כדי למצוא רופא שיתייחס אליהם ברצינות. לקח לי בערך חמש, ואז עוד שלוש שנים עד שאקבל אבחנה ועזרה.
כאשר הרופאים אינם יכולים לראות את הבעיה, הם מתחילים להניח שהאדם הוא הבעיה.
יותר: 6 פעמים שבנות הזהב היו חלוצות בריאות האישה
מערכת היחסים של ג'ונס עם רופאים ובתי חולים סוערת בלשון המעטה. העובדה שכוחותיה נוצרו כחלק מהניסוי גרמו לה הרבה כעס וסבירות PTSD. כל כך הרבה נלקח ממנה כשעשו זאת. היא לעולם לא תוכל להיות רגילה שוב. יש סוג מיוחד של צער הכרוך באובדן עצמך בצורה כזו.
כשהיא צריכה להתמודד שוב עם הרופאים האלה, פתאום, כל הטראומה הזו חוזרת. היא מתחילה להתפרץ, מה שרק גורם לה להיראות מסוכן יותר. אנשים רבים עם מחלות או מוגבלות כרוניים יכולים להתייחס. עלינו לעבור את אותו תהליך של לא לחזור למי שהיינו. היו לנו חוויות דומות של מאבקי כוח עם רופאים שאינם מאמינים לנו. כמה שככל שאנחנו מתעצבנים יותר כך אנו נראים יותר היסטרים.
ואז יש ג'ונס, רק מנסה לחיות את חייה. כאשר מנהל בניין הדירות שלה מגלה את כוחה, הוא נזהר ממנה. לאחר שנמסרה לו הודעת פינוי, ג'ונס מתעמת איתו. בעיקרון, היא קוראת לו להיות קנאי. "כולכם הייתם חיוכים, בדקתם את השכן עד שראיתם שאני שונה. לזה קוראים דעות קדומות ". תגובתו הייתה לפטר אותה ולטעון שהיא לא מעמד מוגן.
הרעיון הזה להיות "רגיל" אך שונה מזכיר לי הרבה אנשים שיש להם מחלות בלתי נראות וצריכים להשתמש בחניות נכים. רוב האנשים בסופו של דבר מתעמתים איתם, ואומרים שהם לא ראויים לקבל את מקום האירוח המיוחד הזה. אני יודע שכאשר אני נוסע בתחבורה ציבורית ומתחיל להרגיש חולשה, אני מפחד מכדי לבקש מקום. אני מפחד מהלחץ של עימות.
שוב, אם אתה מטה את הראש ומפזיל, ג'ונס יכול להוות מודל לחיקוי חיובי לאנשים הסובלים ממחלות בלתי נראות. למרות השיפוט, היא ממשיכה. למרות הכאב של עברה וכוחותיה, היא ממשיכה. היא לא מושלמת בשום צורה, אבל זה עושה אותה טוב יותר. היא לא כל הזמן חיובית אבל זה לא משנה. היא עדיין ממשיכה קדימה - בדיוק כמו כולנו עם תנאים שאינם נראים.
