כאשר ורוניקה קרואו הייתה נערה צעירה, היא הרגישה את עצמה "מתרחקת" במשך 30 שניות בערך כשהיא בוהה בטלוויזיה. היא לא יכלה לראות את המסך בבירור או לשמוע צלילים סביבה. הרופאים לא הבינו כי הקסמים בוהים הם בעצם התקפים עד שוורוניקה הייתה בת 13 כאשר היא קיבלה התקף חמור יותר, פנתה לנוירולוג ולאחר חודשים של בדיקות אובחנה לבסוף עם אֶפִּילֶפּסִיָה. כעת, כשהיא בת 29, היא מושיטה יד כדי לעזור לאחרים להתגבר על מכשולי החיים עם אפילפסיה.
אפילפסיה לא אומר להגביל את חייך
ורוניקה קרואו עובדת כספרנית במשרד עורכי דין בדאלאס. היא מתכננת, לראשונה, לנסוע באופן עצמאי לחו"ל. היא נוסעת לאיטליה ליום הולדתה ה -30. זה די א
קפיצה לאישה שחזרה הביתה עם אמה לאחר לימודיה בקולג ', מחשש שהתקף יוביל אותה לבית החולים.
קרואו הוא אחד מתוך שלושה מיליון אמריקאים החיים עם אפילפסיה, הפרעה נוירולוגית כרונית המתאפיינת בהתקפים חוזרים ונשנים. היא מייחסת לעצמאותה ולאושרה הנוכחי
המשפחה התומכת שלה, והנחישות למצוא את הרופא המתאים. היא רוצה לעודד אחרים להשתלט על מצביהם שלהם ולהיות דוגלת בבריאותם שלהם עם הרופא
קהילה.
"מציאת התרופה הנכונה הסירה חלק מהפחד, ונתנה לי את הכוח להאמין שאני לא צריך מישהו שישמור עלי כל הזמן כדי שאוכל סוף סוף לחיות חיים של
מבוגר עצמאי ", היא אומרת. "עכשיו אני מוכן לנסוע, אפילו לבד במידת הצורך. כל עוד אני נוקט באמצעי הזהירות המתאימים, אני מרגיש בטוח בעצמי. "
בנה רשת תמיכה למידע ואומץ
קרואו פותחת קבוצת תמיכה משלה ושוקלת תואר שני להפוך ליועצת.
"הקמת קבוצת תמיכה חשובה לי מכיוון שלא פגשתי אדם אחר עם אפילפסיה עד שש שנים לאחר שאובחן", אומר קרואו. "לו הכרתי מישהו אחר
באותו מצב שלי בשנים הראשונות האלה, לא הייתי מרגיש כל כך לא נורמלי ומבולבל. התחושה הזו אף פעם לא נעלמת כי כל כך הרבה אנשים לא מבינים בהתקפים, אז זה כך
מועיל שיהיו בסביבה אחרים שמבינים בדיוק מה אתה עובר. "
הבחינו בשלטים: ילדים ש"מרווחים החוצה "עשויים להזדקק לעזרה
קרואו "תפנה" בזמן שהיא צופה בטלוויזיה, לא מסוגלת לשמוע או לדבר. לפעמים אמה הייתה מתקשרת אליה ומתעצבנת כאשר קרואו לא הגיב. היא חשבה קרואו
התעלם ממנה. כישורי הבהייה הללו התבררו כהתקפים, אך נותרו ללא אבחנה עד שהיתה לה התקף גדול יותר בגיל 13 ועברה חודשים של בדיקות.
"ידעתי שזה לא נורמלי ואסור שזה יקרה", היא אומרת על הפרקים. “הייתי מוטרדת מכך שאמא שלי לא הבינה מה קורה לי אבל לא יכולתי להסביר
משהו שגם אני לא הבנתי. "
בתחילה טופל קרואו על ידי נוירולוג שהחליף תרופות רבות, אך קרו מעולם לא הרגיש שיש לו אינטרס אמיתי לעזור לה להשיג "שליטה בהתקפים".
בגיל 18 היא לקחה אחריות. היא מצאה מומחה לאפילפסיה שטיפל בה במשך יותר מעשר שנים. נקודת המפנה הגיעה כאשר המומחה הציע לקרואו להירשם לניסוי קליני לחדש
תרופות. ההצלחה באה בעקבותיה; לקרואו הייתה סוף סוף שליטה בהתקפים והעצמאות שהיא מחפשת.
חשוב למצוא רופא מוסמך ומבין
קרואו נחוש בדעתו לעודד אחרים לקחת שליטה דומה על בריאותם ולמצוא את הפתרונות הנכונים.
"אפילפסיה היא הפרעה מבלבלת ומתסכלת ואני מאמין שהמטופלים זקוקים למומחים שיקשיבו להם ותשימו לב לאינטרסים שלהם במקום לעבור לשונה ממנה וממנה.
תרופות בכל פעם שלא עובדות ", היא אומרת. “למומחים יש יותר אפשרויות להציע למטופל, כמו ניסויים קליניים, גירוי עצבי ואגי או ניתוח. הנקודה העיקרית היא ל
לשאוף לחופש התקפים עם תופעות לוואי מינימליות. "
ספר לאחרים למה לצפות מהתקפים
קרו ממליץ לדבר על ההתקפים שלך עם יקיריכם ואחרים שאיתם אתם מבלים. רוב האנשים החיים עם אפילפסיה נוטים להזהיר את האנשים סביבם מה לעשות אם הם
יש לך התקף, אבל רובם לא יכולים להסביר מה בדיוק קורה, היא אומרת.
"לרוע המזל כשמישהו יראה שיש לך התקף בפעם הראשונה, הוא יפחד ויסרב להאמין שאתה 'חוזר לשגרה' במשך זמן רב", היא מסבירה.
"חשוב שאנשים יידעו."
עו"ד למען שירותי הבריאות שלך
קרו ממליץ על הטיפים הבאים כדי לסייע לאחרים הסובלים מאפילפסיה לבריאותם:
- לְבַקֵר EpilepsyAdvocate.com כנקודת מוצא להתחיל במחקר ולמצוא קבוצת תמיכה.
- לשאול שאלות. אל תפחד שהשאלה שלך מטופשת או לא מבוססת. פשוט תשאל.
- אל תפחד לחפש רופא חדש אם אינך שבע רצון מהתשובות או מהטיפול שאתה מקבל.
- הביאו את המשפחה והחברים שלכם לביטחון שלכם. הם לא רק יכולים לעזור לך לנהל את המחלה שלך, במקרים מסוימים, אלא יכולים להיות לוחות קול מעולים כשאתה ממיין את כל מה שיש
לדעת. - עשה מחקר משלך.
- לעולם אל תוותר.
אפילפסיה היא מחלה מרתיעה, אבל היא פחית להיות מנוהל ואתה פחית לחיות חיים מלאים ומאושרים אם אתה לוקח אחריות על הבריאות שלך.
עוד על אפילפסיה
- טיפול פורץ דרך לילדים עם אפילפסיה
- תרופות לאפילפסיה עלולות לגרום להפרעות מיניות
- בנו של בקהאם סובל מאפילפסיה
