אני מניח שצריך להיחשב כמומחה. זה היה חלק מחיי כמעט 16 שנים. ימים רבים, אני מרגיש כמו מומחה, במיוחד כשאני שומע אנשים מדברים איתי על הנכות שלי, על המסע שלי ואומרים לי מידע לא מדויק. בימים אחרים, כשאני מרגיש מחוץ לעור ומהראש, אני עדיין מרגיש שאני לא מבין מה קורה בגוף שלי. אני לא אמור לדעת עד עכשיו? האם אני לא צריך לדעת איך כל זה ישפיע עלי?
קיבלתי את ההתקף הראשון בגיל 19 - ואז השני.
לאחר מכן אובחן אצלי אֶפִּילֶפּסִיָה. גידול במוח גרם להתקפים הקטנים והמציקים האלה, וקיווה שבעצם הסרתו ההתקפים יפסיקו.
שש עשרה שנים מאוחר יותר, עדיין יש לי התקפים.
זהו חודש יום השנה שלי: נובמבר. 30 יציין שנתיים ללא התקף. עדיין יש לי התקפים, אבל בהחלט לא בכל תדירות שאנשים שחיים עם אפילפסיה עושים. אני יודע את זה.
אני בר מזל.
יש כל כך הרבה בעולם האפילפסיה עד שכמעט בלתי אפשרי יהיה לי להיות מומחה, אלא אם אלך לבית ספר לרפואה והתמחיתי בנוירולוגיה. פשוט יש כל כך הרבה מה לדעת. יש לי התקפים חלקיים מורכבים שהם משניים להתקפים טוניים-קלוניים כלליים. בעיקרון, ההתקפים שלי מתחילים בקטן ומסתיימים בגדול - ובגדול, אני מתכוון שאני מחוסר הכרה על הרצפה, בדרך כלל עם איזושהי פגיעה.
ההתקפים מעולם לא פסקו. הם לא עצרו למרות שיש לי עכשיו חור בראש מהמקום שבו הגידול היה. מטבע הדברים, המוח מתקשה לתקשר עם עצמו ועלול לגרום להבערה - ובכך להתקפים.
אני מומחה בידיעה שאני רוצה שההתקפים יפסיקו. כדי לגרום להם להפסיק, אני במשטר הטיפול התרופתי הטוב ביותר שאני יכול להיות בו. אני מנהל את הטריגרים שלי בצורה בטוחה ככל האפשר מבחינה אנושית, מבלי לשגע את עצמי. והכי חשוב, אני חי את חיי.
הייתה תקופה שחייתי בפחד ממה שעלול לקרות בגלל התקף, אבל לא יותר. החיים שלי קצרים מדי מכדי לדאוג לגבי זה.
אני מקווה לשתף אתכם בפוסטים רבים נוספים אודות המסע שלי בחיים עם אפילפסיה. יחד נוכל ליצור מודעות וקבלה ולקדם חינוך לאפילפסיה.
