אחותי נולדה עם שיתוק מוחין חמור. בהיותי האח "הטיפוסי", אני זוכר ששנות העשרה שלנו היו לפעמים קשות - בוודאי שלא תמיד הייתי שמחה להיות בסביבה, ואני יודע עד כמה היא הייתה מתוסכלת כנערה צרכים מיוחדים.
התמודדות עם שינויים הורמונליים
"בהתאם לנכות, האתגרים הייחודיים של גיל ההתבגרות וההתבגרות ישתנו", מסביר לסלי פטרוק, M.A., LPC, NCC, מטפלת שהיא גם אמא לילדים טיפוסיים וילדה עם מיוחד צרכי.
פטרוק מוסיף, "עבור בנות, ההתמודדות עם תחילת המחזור החודשי שלהן יכולה להיות מאתגרת משמעותית כאשר יש להן צרכים מיוחדים. התחושות המיניות הנובעות מגיל ההתבגרות עבור בנים יכולות להוות אתגר גם כן. חשוב לטפל בנושאים אלה עם רופא הילדים או המומחה שלך, כך שמעקב אחר בעיות כלשהן שעולות. בהתאם לרמת ההבנה שיש לילדך, דבר איתו על הדרכים שבהן הגוף שלו משתנה ו חשוב כיצד ההורמונים שלהם משפיעים עליהם פיזית ורגשית בשפה העונה לשלב ההתפתחותי שלהם ".
עצה לאחים
אחותו של טרוי מקליין מתעכבת התפתחותית וחירשת מאוד. הוא משתף, "במשך השנים, כשגדלתי איתה, לפעמים הייתי מתוסכל כל כך מהמגבלות שלה וחוסר ניכר ביכולתי לשמוע אותי מדבר איתה, לצעוק או לנסות להסביר את דעותי החד צדדיות דברים. במקום זאת, אצטרך לעצור, לקחת את הזמן לנהל שיחה פנים אל פנים עם הסברים מלאים וקו מתמשך של שאלות ממנה, בעיקר מתחילות ב'למה '. אם זה לא היה קשור אליה ובין שגרת החיים שלה או החיים שלה, היא לא לְטַפֵּל."
אחיה של קלואי לנגהם נולד עם שתי הפרעות נדירות-Klippel-Trenaunay-הכוללת כתמי יין פורט, צמיחה עודפת של עצמות ורקמות רכות ודליות - ופרוטוס - מצב הכולל צמיחה לא טיפוסית של העצמות, העור ו רֹאשׁ.
היא מספרת על שנות העשרה שלהם, "האתגרים שהתמודדתי איתו היו קשורים יותר ליחס שלו לעולם סביבו מבחינת מוגבלויות שלו. הוא התקשה מאוד להתיידד והתקשה להישאר בבית הספר לפרקי זמן ממושכים בגלל שהותו התכופה בבית החולים. ככל שהחיים החברתיים שלי התקדמו, התקשיתי יותר ויותר להתחבר אליו ולהתחבר אליו ”.
כמבוגרים, מקליין ולנגהם מציעים נקודות מבט ייחודיות.
מקליין אולי היה נער מתוסכל עם התמקדות אחותו בשגרה, אך כעת הוא מנהל תאגיד של מיליוני דולרים ומזכה את הצלחתו באחותו הנכה. "אני מאתגר כל איש מקצוע אמיתי לנהל ארגון ללא שגרה", הוא אומר. "הם לא יכלו לעשות את זה. למדתי להגדיר אורח חיים מסוג זה באמצעות אחותי הקטנה! "
לנגהם מוסיף, "אני מאמין שזה חיוני לעודד את בן המשפחה שלך לחקור את כל הדרכים של מי הם ולנסות לוודא שהם לא מרגישים מעוכבים או מנוכרים חברתית מכיוון שהם נָכוּת. אי אפשר לדמיין איך ההרגשה לחיות בגוף שלהם, אבל עידוד ותמיכה מהמשפחה עוברים דרך ארוכה כל כך ".
הסיפורים שמעניינים אותך, מועברים מדי יום.