החל משנת 2006, ישנתי 12 שעות ברוב הלילות ולעתים קרובות נרדמתי לשעתיים אחר הצהריים. לא הייתי עצלן - הייתי מותש. דיברתי לאט, זזתי לאט והתקשיתי לנהוג כי המוח שלי לא יכול היה לעמוד בקצב.
שיחה רועשת ומהירה הייתה בלתי נסבלת, ולא יכולתי לחבר מילים מספיק מהר כדי להבין את הספרים שניסיתי לקרוא. ברגעים הנדירים שבהם הערפל התרומם, קראתי, ניקיתי וחיי את חיי באושר. אבל תמיד תוך כמה שעות הכובד תמיד חזר.
הרופאים שלי גבו את הסימפטומים שלי עד כמעט הכל: פיברומיאלגיה, דיכאון ואפילו הפרעה סומטופורית, שהוא בעצם כאב פיזי בגלל בעיות פסיכולוגיות. ההפרעה מבוססת על ההנחה שהמטופלת מודאגת כל כך מהתסמינים שלה עד שהיא גורמת להם להתרחש.
יותר:21 טיפים לשינה טובה יותר
"אני לא מאמין לזה!" צעקה דודתי, כאשר הנוירולוג הנחשב מסר לי מידע על הפרעה סומטופורית. אבל כאשר הניחוש שלה - זאבת - גם לא עלה על הדעת, אפילו היא התחילה להטיל ספק בתוקף הסימפטומים שלי. לא כי האשמתי אותה. לעתים קרובות התלבטתי בתוקף שלהם בעצמי.
כאשר בדיקה קודמת לטרשת נפוצה חזרה שלילית, הרופא אמר שאולי התסמינים שלי יצטרכו להחמיר לפני שבדיקה כלשהי תראה מה יש לי, מה שהתברר כמשוב המדויק ביותר שקיבלתי עד שלי אִבחוּן. פשוט לא ידעתי שאצטרך לחכות חמש שנים - עד לימודי התואר הראשון (שם פספסתי חצי מהשיעורים לקח ולימד) ושנתיים על נכות, במהלכן הרווחתי 300 $ לחודש בכתיבה של 10 $ ליום מיני מאמרים.
בזמן הנכות, הועברתי למרפאת המדינה בעלת הכנסה נמוכה. הרופאים שם עבדו שעות חובה במהלך שהותם, ואף אחד לא נראה מרוצה מכך.
יותר:מדוע שינה בסופי שבוע עלולה לגרום לך יותר נזק מתועלת
רופא אחד אמר לי שאני משכיל מכדי להיות חולה. העובדת הסוציאלית שהוקצתה לי אמרה שאני חייב להיות OCD כיוון שהמשכתי לדבר על דברים שאני לא יכול לעשות.
מכיוון שהייתי חום עור (וגרוע מזה, שחור), רוב הרופאים הניחו שאני פשוט עצלן-כנראה "משכיל מדי" לתת לעצמי להיכנס לחשיבה סוטה שכזו. בעיות בריאות אחרות סיבכו את העניינים עוד יותר, כיוון שבקרוב הייתי מאובחנת כבעייתית אמיתית הפרעת דפרסונליזציה וכבר היה א הפרעה דיספורית קדם וסתית אבחון, ששניהם שיחקו גם בערפל המוח שלי. בנוסף, מכיוון שבשני המצבים יש חרדה במרכז, הרופאים סילקו את החששות שלי מחוסר יכולת להתמודד עם חיי היומיום.
כשהתחלתי להזיות ערות, לא פניתי לרופא מיד. אחרי הכל, זה מפחיד להודות בשמיעת קולות, והפרעה סומטואפורמית מעמידה את המטופלים בקשר כפול: האמונה שמחפשת עזרה לתסמינים היא סימפטום בפני עצמו. לא רציתי להופיע ממוקד אובססיבי בדאגות שלי, אך יחד עם זאת רציתי נואשות את חיי בחזרה.
ההזיות שלי תמיד קרו בין לִישׁוֹן ומתעורר. ראשית, לעתים קרובות הוזתי את החבר הכי טוב שלי ואת השותפה לחדר כשהוא ממלמל בטלפון או מוזיקה שמתנגנת בדירה שכנה רק כדי להתעורר לגמרי ולהבין שהכל היה שקט.
ואז ההזיות נעשו מבשרות יותר. התחלתי לראות אנשים שאינם בחדר כשישנתי על ספה (וכך לא ישנתי עמוק כל כך). התחלתי לפתח "טריקים" כדי לבדוק אם אני ישן או ער, אבל כולם האכילו אותי מידע כוזב. במהלך הזיה אחת, חבר נגע בזרועי ואמר, "תראה, אני באמת כאן." במהלך אחר, הייתי בטוח שהעברתי את ידי מתחת לאור התקורה, וכשהתעמעם, ידעתי שאני "חייב" להיות ער.
הזיות לא היו הבעיה החדשה היחידה שלי. התחלתי גם לחוות שיתוק שינה, אשר מתרחשת כאשר הגוף שלך לא זז בשלבי השינה הרגילים. לעתים קרובות הייתי פוקח את עיני ומנסה לזוז אך לא מצליח לעשות זאת. הייתי חושב שקמתי מהמיטה, רק כדי להתעורר לגמרי ולמצוא את עצמי עדיין משתטח. זה יקרה שוב ושוב ביום אחד.
הייתי עם חבר רוקח כשסוף סוף התברר לי שאולי יש לי הפרעת שינה. אף רופא מעולם לא הציע זאת, למרות שהבנתי שיש לי את כל הסימפטומים הקלאסיים.
יותר:כיצד אמצעי מניעה עלולים להשפיע על השינה שלך
הרופא שלי במרפאה הסכים בעל כורחו לתת לי הפניה ליחידת תרופות לשינה במרכז הרפואי של אוניברסיטת וושינגטון. כשבסוף הגעתי לשם, הרופא לא הופתע כלל שלקח לי כל כך הרבה זמן לקבל עזרה מתאימה.
"הרופאים אף פעם לא חושבים על בעיות שינה, אבל הסימפטומים שלך מתאימים לחשבון", הסביר.
שלא כמו הרופאים האחרים שלי, הוא הסתכל לי ישר בעיניים והתייחס אליי כשווה במקום למטופל בעייתי. זו הייתה חוויה כל כך אחרת שאפילו תהיתי אם היחידה כולה היא הונאה.
עד מהרה השתתפתי במחקר שינה, והתוצאות הראו שאני מתעורר מתנשף 10 פעמים בשעה לאורך כל הלילה. הייתי כל כך חסר שינה עד שלא ידעתי על ההפרעות האלה, וזה נכון לרוב האנשים עם המצב.
קיבלתי מכונת CPAP, אשר נושף אוויר ברציפות לאף בזמן שאני ישן. אחרי כמה חודשים הצלחתי להשיג עבודה. לאחר שנתיים קיבלתי דירה, סיימתי את עבודת הגמר וסיימתי בהצטיינות.
אני עדיין צריך יותר שינה מרוב, אבל אני שמח שאני כבר לא ישן כל החיים. הניסיון שלי כל הזמן מזכיר לי שחשוב לעמוד על עצמי, גם כשאני צריך להילחם כדי להישמע.