אני לא גאה להודות בזה, אבל לפעמים אני חושב שכנות היא הדרך היחידה שבה אמהות יכולות להתחבר באמת. הנה האמת שלי: היו לי רגעים שבהם אני מתגברת מקנאה על מוגבלות של ילד אחר - או שנכות "פחותה" עשויה להיות תיאור מדויק יותר.
רכבת הרים רגשית כנה של אמא אחת
אני לא גאה להודות בזה, אבל לפעמים אני חושב שכנות היא הדרך היחידה שבה אמהות יכולות להתחבר באמת. הנה האמת שלי: היו לי רגעים שבהם אני מתגברת מקנאה על מוגבלות של ילד אחר - או שנכות "פחותה" עשויה להיות תיאור מדויק יותר.
בבקשה תבין - אני אוהב את הבן שלי יותר ממה שאי פעם ידעתי שאני יכול לאהוב בן אדם זעיר. צ'ארלי נולד עם תסמונת דאון ובגיל 3 עדיין לא מדבר (למרות שהוא השתלט לאחרונה על "כלב", "כדור" ו"מטה ", שהן עכשיו שלוש המילים האהובות עלי). הוא מתקשה ללכת, לשמור על שיווי המשקל שלו ולשמור על ילדים בני גילו ולעתים קרובות גם צעירים בהרבה.
אֵיך צריך אני מרגיש?
לרצות שהדברים יהיו לו קלים יותר - ובתורם, המשפחה שלנו - לא קשור לאהוב אותו פחות. אולי זה על לאהוב אותו עוד יותר? אני לא יודע את הדרך הנכונה להרגיש, כי מעולם לא הייתי במקום בו אנו נמצאים היום. בימים מסוימים אני מרגיש אנוכי ונקלט בעצמי. בימים אחרים אני מרגיש כל כך מבורך עד שעינינו נפתחו לכל כך הרבה אפשרויות וחמלה אנושית.
בסופו של דבר, אני בן אנוש. המאבק שלי להיות חזק לפעמים מסוכל על ידי התנועה המתמדת של המוח שלי.
רגעים מתגנבים ומתעטפים בגרוני כשהשמירה הרגשית שלי מוסחת.
אנחנו במכולת. אנחנו ב- Target. אנחנו על מגרש המשחקים. ופתאום, הנה היא. הנה הוא. ילד עם תסמונת דאון, אבל עם זריזות שכל ילד בן 3 לוקח כמובן מאליו. ילד עם אוצר המילים אני כבר שומע כל יום מהבת שלי בת השנתיים.
אני יודע שזה חסר תועלת ואפילו מזיק להשוות ילדים. האם באמת הורה כלשהו יושב עם צ'ק ליסט לעשות זאת? ברור שלא. ההכרות פשוט קופצות, כמו בועות לנגד עינינו. איננו יכולים שלא לראות את ההבדלים. למען השם, האם איננו עושים זאת בעצמנו, כמבוגרים? אנחנו יודעים שזה לא בריא, אבל זה ממשיך.
בעולם של צ'ארלי, למי אכפת?
לעת עתה, הברכה שלי היא שצ'רלי לא יודע טוב יותר. הוא לא מסתכל על הילדים הגדולים והמהירים יותר ועוצר לשקול "למה אני לא יכול לרוץ ככה?" הוא לא מקשיב לשיחות מפוארות של ילדים ונראה חמור שהוא לא יכול לתרום.
הוא מוצא דרך. הוא עוקב אחרי שהוא מדביק. הוא למד מהר שבסופו של דבר אפילו הילד המהיר ביותר יעצור להפסקה. אה-חה! צ'רלי מתחבט בחיוך וגל.
הוא משתמש בשפת הסימנים (סימנים משלו וקונבנציונאליים) וצורח וצוחק ומחייך ומנופף ומחווה וזורק את הבלונדיני שלו, ראש קטן מושלם לאחור כאילו כל מה שקרה הרגע נתן את תחושת השמחה החזקה ביותר שהוא אי פעם מְנוּסֶה. הילדים המגיבים באהבה, עניין ואפילו קצת עוזרים לדחוף את לבי מחוץ לחזה שלי.
אני מחליק את משקפי השמש על העיניים כדי להסתיר את הדמעות הנוצצות. אני מעמיד פנים שהכפכף שלי לא נקשר. אני מתרגל נשימה דמוית לאמאז, שבשבעה חודשים של הריון, אני מבינה שזו למעשה דרך מוטעית לחלוטין להימנע מתשומת לב.
אותם רגעים מפחידים
אנו נפגשים לדייטים, וילד קטן עם תסמונת דאון הצעיר בחודשים האחרונים מצ'רלי ממהר לעבור, תחתוניו הגדולים מציצים מהמכנסיים.
ילדה קטנה עם תסמונת דאון מבקשת מאמה חטיף. עם מילים. כאילו, מילים אמיתיות.
ילד קצת יותר מבוגר מצ'רלי, וגם עם תסמונת דאון, יושב בסבלנות ליד השולחן, נצרך מאלקטרוניקה ומחכה בסבלנות לגעת את המסך, העבר את המשחק קדימה, לחץ על "שחק שוב" במקום להכות במסך ללא הרף כאילו הוא מכוסה בניילון בועות שחייב להיות נהרס.
האמת השנייה שלי: אני בן אדם נורא
ואז ישנם הרגעים המבישים לא פחות (או יותר?) שבהם אני מוצא את עצמי חושב, "טוב, יש דבר אחד אין לנו מה להתמודד איתו ", מכיוון שבדרך הטעית והנאיבית שלי, המוח שלי יכול לראות הבדלים ויזואליים שהם יותר קשים מהאתגרים שלנו.
לפעמים זה ילד בכיסא גלגלים. לפעמים זה תפילה למשפחה שילדה סובל ממום לב כרוני (שכיח עם תסמונת דאון). לפעמים מדובר בפעולות של ילדים שאינם מובנים לעתים קרובות אוֹטִיזְם שהסוגיות החושיות שלו הוציאו ממנו את המיטב, ואמו וכל הקהל שמסביב חונקים אותו לאט ובאופן גלוי.
אני לא גאה באותם רגעים של הכרת תודה אנוכית. מעטים מאיתנו הורים לילד עם יכולות שונות רוצים רחמים. אנחנו לא רוצים עיניים עצובות וטפיחות מרגיעות. באופן אישי, אני רוצה שאנשים יעברו את מה שאני בעצמי מתקשה להתעלם ממנו ורואים ילד קטן שטבעו המפואר יכול להשפיל את הקונגרס להסתדר. ברצינות. אני מהמר שהוא יכול.
מסיח את הדעת מהמציאות
כשאני רואה ילד שהאתגרים שלו עולים על זה של צ'רלי, אני מאוד רוצה להתמקד בקשת השיער שלה, בחיוכה ובחסד ובקומה המעוררת של אמה. אני רוצה לפתוח שיחה על כל דבר חוץ ממה שכולנו מנסים כל כך לגלם - החיים קשים, אבל יש רק כיוון אחד ללכת. קָדִימָה.
האם לחלקנו זה קל יותר מאחרים? האם יכולה להיות שאלה סובייקטיבית יותר להרהר? לכל אחד יש משהו. משהו גלוי. דברים בלתי נראים. בקושי-שם-אבל-עומד להתפוצץ משהו.
להיות הורה זה קשה. להיות אנושי יכול לפעמים להרגיש בִּלתִיניתן לזכות (נסה את זה לגודל, צ'ארלי שין). אני רוצה הכללה, אך לשם שימור עצמי רגשי אנוכי, אני מחפש בדידות. אני רוצה שילדיי יהיו מאושרים ולעולם לא ירגישו שהם נותרים מאחור, מתעלמים מהם או פחות. אבל אז אני נמנעת מדייטים כי האמת היא שכולן תחושות שאני מכירה מתנפחות בתוכי. אני מתעלם מהמציאות - לילדים לא אכפת. הילדים רק רוצים לשחק, לרוץ ולראות אם אמא יכולה לעמוד בקצב כשהם מתברגים לכיוונים מנוגדים.
אני חייב להפסיק לראות את האתגרים האלה ולפגוש את הילד שלי בתחתית המגלשה.
כי שם צ'ארלי יחכה, בשמחה וברצון, מודע לחלוטין לכך שהילד המהיר שלקח שני צעדים בכל פעם להגיע לחלק העליון אין לאן ללכת אלא למטה לתחתית, שם המעריץ החדש ביותר שלו מוכן לברך אותו בחיזוקים, בחיוכים ובאהבה ללא תנאי.
ועל זה אמא שלו צריכה להמשיך להתמקד.
ייעוץ ופרספקטיבה מקצועית
מספיק ממני, מומחה רק בכתיבה ביושר והסתרת קבלות של דאנקין סופגניות. ביקשתי מחברה, קייטי הארלי, שהיא ילדים, מתבגרים ופסיכותרפיסטית משפחתית ומומחית להורות בלוס אנג'לס, לעזרה מקצועית בנושא זה.
האתר שלה, PracticalKatie.com, הוא משאב לכל מה שקשור לילדים, ואני בסתר הלוואי שהיא גרה ליד. (ובכן, לא כל כך בסתר. אולי ארצה לחטוף אותה יום אחד.)
ההשוואות הן טבעיות
ראשית, היא שיתפה נקודת מבט מסוימת על התמונה הגדולה (גרמה לי להרגיש פחות רע בגלל ההרגל שלי להבחין בהבדלים בין ילדים).
"הורות לעתים קרובות מתאימה להשוואות", אומר הארלי. "למרות שאנו אומרים לעצמנו שכל ילד שונה, קשה שלא לתהות כיצד הילד שלך מסתדר בהשוואה לחבריו.
"להורים לילדים עם מוגבלויות ההשוואות מרגישות מוגדלות. הורים לילדים עם מוגבלות מודדים לעתים קרובות אבני דרך בצעדים קטנים אך משמעותיים להפליא. בקיצור, ההמתנה יכולה להיות ארוכה.
"כאשר נראה כי ילדים אחרים עם מוגבלויות מגיעים לראשונה לאבני הדרך הללו, הדבר יכול להוביל לתחושות קנאה. קל לזרוק קלישאות כמו "הדשא תמיד ירוק יותר", אבל כאשר עבדת קשה מאוד על הליכה ושני ילדים שולטים בו לפני שלך, זה יכול להרגיש ניפוח ".
חיבוק גדול, קייטי. אתה תמיד יודע מה להגיד.
טיפים להתקדם
הארלי חולק גם כמה טיפים מועילים שעשויים להיות מאבק להשגה אך בבירור יכולים לעשות את ההבדל.
- לדבר על זה. לאחר שנרדמת ואהדת וברכת את חברך, דבר על איך שאתה מרגיש. לא פעם, אמא אחרת תשתף סיפור דומה מאוד עם תסכולים דומים ורגשות קנאה דומים.
- להתנגד לדחף להתרחק או להסתתר ולפתוח במקום זאת דיאלוג כנה. תמיכה וידידות חיוניים ברגעים אלה, והדרך היחידה לבנות ידידות אמיתית היא כנה.
להיות בצד השני
עכשיו, מה אם זה שֶׁלִי ילד ששלט לפתע באומנות הריצה או ביכולת לשוחח עם משפטים ממשיים, אמיתיים ומלאים?
"אם במקרה אתה מקנא כרגע, שתף את הסיפור שלך", אומר הארלי. "האמת היא שלרגעים אלה יש חשיבות רבה יותר להורים מאשר לילדים הרבה פעמים. הילדים פשוט רוצים לשחק ולהנות ואולי להסתדר קצת יותר בקלות. שיתוף המסע שלך - כולל הרגשות השונים שחווית בדרך - עשוי באמת לעזור לאמא אחרת ולשבור קצת את המתח ".
תתמקד בילדים
החדשות הטובות הן שההתמודדות עם המאבקים הרגשיים האלה היא לא רק בעל לב אל לב. זה להתמקד במה שטוב לילדים, להניח בצד את התפיסות או החרדות שלי.
"ילדים מרוויחים ממשחק עם ילדים אחרים בגילאים שונים, רמות התפתחותיות ומוגבלויות", משתף הארלי. "הם לומדים הרבה מהתבוננות זה בזה ומתקשורת בדרכם שלהם. התנגד לדחף למצוא את "ההתאמה המושלמת" לילדך והגדיל את חוויותיו החברתיות ורשת השווים על ידי משחק עם כל הילדים השונים. סביר שתראה גדילה והתפתחות מוגברת ככל שילדך לומד מילדים אחרים.
“בסופו של יום, אין כפתור פשוט בכל הנוגע להורות לילד עם מוגבלויות. נסה לזכור זאת, גם כשנראה שילדים אחרים עושים צעדים גדולים משלך. ואף פעם אל תזלזל בכוח ההומור. "
זו הסיבה שאני אוהב את קייטי הארלי. כי אלוהים יודע שאני לא יכול לעבור את החיים האלה בלי לראות את ההומור בכל דבר. תזכיר לי לספר לך על התקופה שבה בתי מאוד מילולית, בדרך כלל מתפתחת, אמרה לאדם זר בשם ג'ק "לצאת לדרך, ג'ק!"
התקדמות היא לא כל מה שהיא הופכת לפעמים - להוכיח שגם לאלוהים יש חוש הומור.
קרא עוד על ילדים עם צרכים מיוחדים
כאשר משפחות נכשלות בהורים לילדים עם צרכים מיוחדים
גירושין: האם קיים "יתרון לתסמונת דאון"?
אוטיזם: קשה להיפרד
