אם יש לך ברירה ונאמר לך שיותר מ -90 אחוזים מהאנשים בוחרים ב- A על פני B, האם סביר יותר שתבחר ב- A? האם אתה תוהה מה רע ב- B? האם אתה חושב, "אלוהים אדירים, לא היה לי מושג ש- B היא בחירה כל כך לא רצויה!" אבל מה אם אחוז החצוצרה הזה היה שקרי לחלוטין?
הבן שלי, שיש לו תסמונת דאון, היה כמעט בן שנה כשקראתי מתוך חוברת עמותה בעלת מוניטין שיותר מ -90 אחוז מהתינוקות הסובלים מתסמונת דאון מופלים.
הרעיון פגע בלבי והדהים אותי. למשך ננו -שנייה של ננו -שנייה מפוצלת, הטילתי ספק בבחירה שלנו. וזה מגוחך כי לא הייתי מוותר על הבן שלי על שום דבר ביקום. כשנודע לי כעבור מספר שנים שהנתון אינו נכון, כעסתי.
כעסתי שחוסר דיוק גרם לי אפילו לרגע של ספק. כעסתי כי אני יודע שאני חזק ובעלי ואני היינו באותו דף מהרגע שלמדנו שאנחנו מצפים: זה התינוק שלנו, העתיד שלנו. היינו עושים הכל כדי להוקיר את הילד שלנו.
אבל לא לכולם יש אמונות כאלה או מערכת יחסים כל כך תומכת. וכך זעקתי עוד יותר, וחשבתי על האנשים שיקבלו אבחנה טרום לידתית ואז יישארו מעופפים, ללא מידע מעודכן או מעט תמיכה.
כל אישה ראויה לקבל מידע מדויק, מעודכן וללא משוא פנים לאחר לימוד אבחון טרום לידתי של תסמונת דאון. פרק זמן.
דרישות OB מתוקנות
כאשר המכללה האמריקאית למיילדות וגינקולוגים (ACOG) שינתה את המלצותיה לגבי בדיקות טרום לידתיות לתסמונת דאון בשנת 2007, היא הדגיש כי רופאים מיילדים צריכים להיות "מודעים" לגבי תסמונת דאון ולספק את "ההיסטוריה הטבעית" של תסמונת דאון בעת מתן אִבחוּן.
במקום זאת, נשים מדווחות על חוויות שבדרך כלל מתחלקות לשתי קטגוריות: OBs מניחים שהורים שמגלים כי לילדם שטרם נולד יש חריגה גנטית ירצו להפסיק את ההריון. להתחיל מחדש. צפחה נקייה וכל זה. אז הם מעבירים את השיחה לכיוון הזה.
לחלופין, שמיכה של לחץ מחנקת את ההורים המצפים, שכן תומכי תסמונת דאון ממהרים להשפיע עליהם בדומה לזה קטע של יועצי הנקה המכונים חבית נאצים מהפטמות לרגשות לאחר לידה עם מינונים גדולים של אשמה, לחץ ו פְּסַק דִין.
אני לא כאן כדי להתגייס נגד הפלות או אלוף בעד בחירה. אני מייחל נואשות ליום שבו אישה תקבל את כל המידע הדרוש לה כדי לבחור בחירה מושכלת להמשך ההריון או להפסיק..
מסרב להכיר בסיום
ארגונים לאומיים של תסמונת דאון מתביישים להזכיר את מילת ה- T (סיום), מתוך אמונה כי אזכור המילה תומך באופציה. לדוגמה, החברה הלאומית לתסמונת דאון והקונגרס הלאומי לתסמונת דאון משכו את תמיכתם ב ארגז חומרים, ספרות שאושרה על ידי הקהילה הרפואית כתקן זהב ללא משוא פנים ויסודי ליידע את המטופלים שקיבלו אבחנה טרום לידתית של תסמונת דאון.
ארגונים אלה, אומרים גורמים המקורבים למקבלי ההחלטות, נלחמו בלחץ מצד תומכים עצמיים שהתעקש כי השימוש במילה "סיום" - רק אזכור זה - פוגע וחסר כבוד.
אני רוצה לכבד ולכבד את דעותיהם של אנשים הלוקים בתסמונת דאון; הבן שלי הוא אחד מהאנשים האלה. אבל אם ארגון מתיימר לתמוך בנשים עם אבחנה טרום לידתית, האמינות פוחתת - אם לא לגמרי אבודה - אם המידע היחיד שהם מספקים דוחף סדר יום. תמיכה אמיתית חייבת להיות מדויקת, יסודית וללא משוא פנים.
למרות התמיכה בו בוטלה באותיות, NDSS אכן כוללת את השפה הבאה באתר שלה:
"NDSS מכירה בכך שישנן מספר סיבות לכך שאפשר לבחור לעבור בדיקות והקרנות טרום לידתיות, שיכולות לכלול: מודעות מתקדמת לתסמונת דאון, אימוץ או סיום. בכל המקרים, עם קבלת אבחנה חיובית של תסמונת דאון, יש לספק לאישה ולמשפחתה מידע מדויק, עדכני ומאוזן אודות תסמונת דאון.
"מעל לכל, NDSS מאמינה מאוד כי באמצעות מודעות ציבורית, חינוך והסברה, אנשי מקצוע בתחום הבריאות, קובעי המדיניות והחברה כולה יכולים לסייע לאנשים הסובלים מתסמונת דאון לקבל יותר ויותר הערכה, קבלה ו כלול."
גישה של איש מקצוע בתחום הבריאות
דיברתי לאחרונה עם איש מקצוע בתחום הבריאות המתמודד עם חולים בסיכון גבוה מדי יום. איש מקצוע זה ביקש להישאר בעילום שם בגלל מדיניות לא לדבר עם התקשורת אלא אם דברי המרואיין נבדקים על ידי אנשי יחסי ציבור. זו מדיניות סטנדרטית לארגונים, אך בכל הנוגע לעניין של חיים ומוות, לחברה מגיעות דעות לא מסוננות. האמת לא תמיד מרגישה חמה ומעורפלת. אבל זה חייב להיות משותף.
"אני תמיד מביא את הנושא של הפסקת הריון עם כל מטופלת שאני רואה עם מה שייחשב לנושא 'משמעותי'", שיתף איש המקצוע. "זה כולל עוברים עם הפרעות כרומוזומליות, מומים גדולים בלב, מומים בצינור העצבי וכו '.
"אני חושב שאחריותי וחובתי לוודא שהמטופלים מודעים לאפשרויותיהם, ורמת הטיפול דורשת לייעץ למטופלים לגבי אפשרות זו.
"עם זאת, זה צריך להיעשות בצורה שתתקשר למטופל שאני לא מייעץ לו לסיים, אלא רק שהם מודעים לאפשרויות שלהם. הרוב המכריע מבין מאיפה אני בא. וחלק מהחולים מביעים הקלה, כי זה נותן להם 'רשות' לדון באפשרות.
"תחושת הבטן שלי היא שניים מכל שלושה מטופלים שמקבלים את האבחנה הטרום לידתית של תסמונת דאון ממשיכים בהריון. אין ספק שזהו מיעוט החולים שמסתיים. אני אומר למטופלים שזה התפקיד שלי לתמוך בכל החלטה שהם מקבלים ".
קמפיין מתמשך של מידע שגוי
כיצד אם כן, נתון "90 אחוזים מפסיק" זה התפתח והונצח לאורך השנים?
מארק ליץ 'הוא עו"ד בעל תואר שני בביואתיקה שהציג בפני רופאים מיילדים, גנטיקאים רפואיים, יועצים גנטיים, ביו -אתיקים ותמיכה בתסמונת דאון ארגונים. הבלוג שלו, בדיקת תסמונת דאון טרום לידתית, הוא המשך מאמציו לספק פרספקטיבה ומשאבים לקבלת החלטות מושכלות עבור המעורבים בניהול בדיקות טרום לידתיות לתסמונת דאון.
"כשאני מציג בכנסים רפואיים, OBs כמעט אוניברסלי ממהרים לומר שהמטופלים שלהם אף פעם לא מפסיקים. עם זאת, אנו יודעים שזה מה שנשים רבות בוחרות לעשות בעקבות אבחון טרום לידתי - אנחנו פשוט לא יודעים את האחוז המדויק. לכן, הנקודה העיוורת בשיעור ההפלות האמיתי לדעתי מפתיעה ".
להבין את הנתונים הסטטיסטיים
ליץ 'חולק הלם נוסף שמחקרו חשף: "[זה] איננו אינטואיטיבי... ללמוד ששיעור ההפלות קטן מהמקובל ציטט '90 אחוז ', אבל זה באמת אומר שיש עוד יותר הפלות סלקטיביות לתסמונת דאון מאשר כשהשיעור בפועל היה 90 אָחוּז."
מְבוּלבָּל? תחזיקי מעמד. גם אני שונא להתמודד עם סטטיסטיקות, אבל תיקון זה יכול להציל חיים.
"זה בגלל הבלבול בין 'שיעורים' ל'מספרים בפועל '", מסביר ליץ'. "שיעור הוא אחוז מכלול. כאשר השיעור היה 90 אחוז, זה היה כאשר רק לנשים בנות 35 ומעלה הוצע באופן קבוע בדיקות טרום לידתיות לתסמונת דאון. זה מהווה רק 20 אחוזים מכלל ההריונות באמריקה.
"מאז 2007, כל הנשים יוצעו כעת לבדיקות טרום לידתיות לתסמונת דאון, כך שה"שלם" כעת הוא 100 אחוז. גם אם, כמו ה נטולי על פי הערכות המחקר, שיעור הסיום הסביר הוא איפשהו בסביבות 75 אחוזים כרגע, ולמרות ש 75 אחוז הוא נמוך יותר ציון מעל 90 אחוז, 75 אחוזים מתוך 100 אחוזים הם הרבה יותר גדולים במספרים בפועל מאשר 90 אחוזים של 20 אחוזים ".
לדיון מעמיק יותר, עיין ב- Leach's פוסט אורח באתר של איימי ג'וליה בקר. >>
"בדיקות טרום לידתיות הפכו לקלות יותר, מוקדמות יותר, בטוחות יותר וזולות יותר", מציין ליץ '. "ועדיין, נשים עדיין אינן מקבלות את המידע המדויק על מה החיים עם תסמונת דאון יכול להיות כמו או הביטחון שיש תמיכה ציבורית וחברתית שתעזור להם לטפל בהם יֶלֶד."
אגדת תסמונת דאון בקנזס סיטי רבתי פרסמה את הדף החד-פעמי המנתח ומפסל את המיתוס של "90 אחוז".
קרדיט צילום: גילדת תסמונת דאון של קנזס סיטי רבתי
פתרון: גישה לכפר
אז מה הפתרון? כיצד נלחם בסטטיסטיקה שגויה עם אמת מושכלת? ההצלחה דורשת גישה לכפר: אנשי מקצוע בתחום הבריאות, יועצים גנטיים, ארגוני תסמונת דאון והורים עצמנו חייבים להילחם במאבק על דיוק.
"כל הורה לילד הלוקה בתסמונת דאון צריך להעריך שלא משנה שיעור הסיום, הוא גבוה מספיק שעל כל פרצוף שאתה רואה שיש לו תסמונת דאון, יש חיים אחרים שהופלו ", ליץ ' מדגיש.
"אם אתה מאמין לתסמונת דאון יש מקום בחברה שלנו, אם אתה מאמין (כפי שמחקרים תומכים) שאנשים עם תסמונת דאון גורמים ל בעולם מקום טוב יותר, הייתי מקווה שהורים יזהו את האתגר הנשקף משיעור הסיום וירצו לעשות משהו לגביו זה.
"ה'משהו 'המומלץ שלי הופך להיות פעיל בארגון התסמונת דאון המקומי שלהם, ומקבל הכשרה בנושא ייעוץ אחראי ו הורים מצפים וביצוע פנייה יעילה לקהילה הרפואית, ותרומה לארגונים המחויבים לספק את המוכרים משאבים למשפחות צפויות, כמו המרכז הלאומי למשאבי תסמונת דאון טרום לידתי ואחרי לידה. " (ליץ 'מחזיק בעמדה בתשלום ב המרכז הלאומי.)
הורה, כותב וסנגור איימי ג'וליה בקר משתף אותה נוף: "תקוותי נותרה כי בדיקות טרום לידתיות 'טובות יותר' לא רק יהיו משמעותן בדיקות טרום לידתיות עבור חלק רחב יותר של אוכלוסיית הנשים ההרות. תקוותי נותרה כי בדיקות טרום לידתיות 'טובות יותר' (באשר לתסמונת דאון) הן בדיקות המציעות יותר מידע אודות חייהם האמיתיים של משפחות עם ילדים עם תסמונת דאון מבחינה חברתית ולא רק א אחד רפואי. גם תקוותי נותרות שעם הזמן 'בדיקות טובות יותר לפני הלידה' פירושן פחות הפלות של תינוקות עם תסמונת דאון ".
קרא עוד על תסמונת דאון
הקשר בין מחלת אלצהיימר לתסמונת דאון
יש לי תסמונת דאון ומנהלת עסק משלי
גירושין: האם קיים "יתרון לתסמונת דאון"?
