ילדים עם צרכים מיוחדים לפעמים דורשים יותר מזמנם של הוריהם. אז, איך אתה מוודא שלהם אחים לא מרגישים שמתעלמים? וודא שילדיך המתפתחים בדרך כלל יש זמן משלהם עם אמא ואבא להרגיש מיוחדים.
האמת היא שבזמן כזה או אחר, כֹּל הילד מרגיש מוצל. אולי אחות גדולה מרוויחה כל הזמן כמו בבית הספר. אולי אח צעיר מצטיין במגרש הכדורגל. באמת, להרגיש קצת לבד ואולי בחוץ זה, ובכן, חלק מהחיים. לכולנו יש את התחושות האלה מדי פעם.
נלחם באשמה עצמית
מה שונה להורים לילדים עם צרכים מיוחדים? משך הזמן המיועד לילד הזקוק לעזרה נוספת לפעמים יכול להכביד על דעתו של ההורה. אשמה יכולה לחלחל אלינו לאט כמו רפש סמיך ומשתק.
ללריסה תאומים בני שנה: ילד וילדה. לבן שלה יש תסמונת דאון.
"כואב לי הלב כש [הבת שלי] מנסה להחליק בין [בני] לבי במהלך אחד מהטיפולים שלו כדי לקבל תשומת לב", משתפת לריסה. "אני תמיד מפחד שהיא מרגישה שמוותרת בחוץ."
לאחרונה בנה בילה זמן בבית החולים, מה שמרכב את הרגשות שלריסה נאבקת בהם מדי יום. “זה הורג אותי כש… היא בבית עם בעלי. אני כל כך מתגעגע אליה ודואג שהיא לא מבינה למה אני לא שם איתה. יש לי אשמה מתמדת ותוהה כיצד אוכל לענות על צרכיהם השונים ולדאוג שהיא תישאר בחוץ ”.
תנו לילדים קרדיט - וזמן פרטי
לרוע המזל, כהורים, אנו משדרים באופן רגיל רגשות אשם על עצמנו. החדשות הטובות? אם אנחנו הורים טובים, אדיבים ואוהבים, סביר שילדינו לא ישימו לב להבדל משמעותי בזמן עם כל ילד אוֹ הם באמת רָצוֹן להבין מדוע אח צריך יותר תשומת לב או זמן.
“רוב האחים והאחיות מבינים שאחיהם עם תסמונת דאון עשוי לדרוש יותר תשומת לב מהוריהם ", מסביר ד"ר בריאן סקוטקו, שיש לו אחות עם תסמונת דאון.
ד"ר סקוטקו הוא גנטיקאי רפואי מוסמך מטעם מועצת המנהלים ומנהל שותף בתוכנית תסמונת דאון בבית החולים הכללי במסצ'וסטס. הוא וסוזן פ. לוין הוציא ספר שכותרתו, הדקו את חגורת הבטיחות שלכם: קורס התרסקות בתסמונת דאון לאחים ואחיות.
"ההורים צריכים להרגיש מנחמים בידיעה שאחים אינם משווים הוגנות לזמן פרטי שווה עם הוריהם", מייעץ ד"ר סקוטקו. "במקום זאת, אחים ואחיות... רוצים שיהיו להם רגעים פרטיים משלהם עם אמם ו/או אביהם, גם אם הזמן אינו אינטנסיבי או ארוך כפי שדורש אחיהם הסובל מתסמונת דאון."
נראה שהנוסחה לסיוע לילדינו להרגיש אהובים לא פחות אינה עוסקת בספירת דקות על שעון אלא בבימוי כמות שווה של הַעֲרָצָה אצל כל ילד, בנפרד.
בשלב הבא ההורים חולקים שישה טיפים לשמירה על השלווה, שמירה על השפיות - ושמירה על חוש ההומור (חובה פה אחד!).
1
קבע פעם אחת על אחת
ודא שכל ילד מקבל פעם אחת אחד על אחד עם כל הורה. נפרד, ומיוחד! זו עצה לכל ההורים, לא רק לאלה שבמקרה יש להם ילד אחד עם צרכים מיוחדים.
אני עדיין זוכר ארוחות ערב מיוחדות עם אמי במסעדה מבוגרת מאוד (והזמנתי "עכבר" שוקולד במקום "מוס"); כמו כן, הזמן שביליתי עם אבא שלי בשנות הקולג ', בנסיעה במעלה החוף המזרחי ויורד, התמלא לעתים קרובות שתיקה (למרבה המזל, הוא פיתח אהבה למוזיקת חלילים לאחר סיום הלימודים), אך הזמן לבדו היה משמעותי וחשוב מְטוּפָּח.
ברנדי משתפת במאבק בו נתקלה עם בתה הבכורה כאשר הילוד שלה, הלוקה בתסמונת דאון, התחיל בטיפולים. "תשומת הלב כבר לא התמקדה בה", מסביר ברנדי. "אני מנסה לעשות דברים 'אמא-ו-[בת]' ביחד בעצמנו במידת האפשר."
2
הפיצו הערצה במינונים גדולים
אהבה במקלחת. לשפשף קצת זמן נוסף. שוטפים, שוטפים וחוזרים על הפעולה.
"ספרו כמה אתם אוהבים כל ילד", אומרת סוזנה, שגידלה עם בעלה ארבעה ילדים. הבכור שלה, בן בשם גרהם, בן 26 ולוקה בתסמונת דאון. היא מתארת משחק ששיחקה עם כל אחד מילדיה.
"נהגתי לומר, 'אני אוהב אותך את מו-אוו-או-או-אוסט של א-ל-ל-ל-ל', 'היא אומרת ומציירת כל מילה להדגשה ולהשפעה דרמטית. "'מו-או-הו-או-או-או-אוסט!' והייתי אומר את זה בחיוך גדול וחיבוק גדול. אחר כך הייתי פונה לילד הבא ואומר, 'לא, אני אוהב את יו-או-הו-מו-או-אוסט בכל העולם!'
המיקוד המכוון והדגוש הזה סייע לילדים להבין "לא יכולתי לאהוב אותם יותר וכך היה בדיוק אותו דבר עבור אחיהם... זה היה כמו חגיגה קטנה, ולרגע, הם הרגישו שהם היחידים אחד."
3
צור תנאי!
מדוע לאבחון רפואי צריך להיות רק לילד אחד? בכל הנוגע לתנאים, כך יותר טוב!
קתרין משתפת את סיפור הלשון שלה: "אני חושבת שאחים של ילדים עם צרכים מיוחדים בהחלט מרגישים שמותקים לפעמים. קיים איזון עדין בין הרגשת האח האופייני לאחיו [עם צרכים מיוחדים] יותר תשומת לב, אבל אז גם להיות מרוצה מכך שיש להם יותר חירויות מאשר לאח שלהם [עם מיוחד צרכי].
"הבנות שלי כל כך שמחו לקבל אבחנה משלהן. כאשר [הבת ק] אובחנה כסובלת מהפרעות קשב וריכוז, היא אמרה, 'כן! עכשיו יש לי גם משהו! ’כמו ש [תסמונת דאון] הייתה מטרה שלה! [בת ב] המשיכה לשאול מה יש לה, עד שלבסוף אמרתי לה, 'את דואגת מאוד אז כנראה שיש לך בעיות חרדה' ".
"... האהוב עלי הוא כאשר [בת ב '] אומרת,' הפרעת קשב וריכוז [של אחותי] מעצבנת את בעיות החרדה שלי '".
4
תומך באינדיבידואליות
עודד, טפח ולאחר מכן הגן בעוז על האינטרסים של כל ילד (למשל, כדורגל, קריאה, אמנות).
הילדים של ג'ן מפרידים בין 22 חודשים. בתה נכללת לעתים קרובות בשיעורי הטיפול של בנה - כל זאת כחלק מהעזרה לאחיה הקטן "להפוך לילד גדול כמו ילדה גדולה".
"הייתי אומר שבית הספר באמת עזר [לה] לתחושה של משהו שהוא [והוא] רק שלה", משקפת ג'ן. "[פתאום,] היה לה זמן משלה, חברים משלה, לוח הזמנים שלה... תמיד דאגנו שכשיהיו לה דברים גדולים, הם אודותיה ללא הפרעות (בעיקר) מ [אחיה]. ”
5
ההכללה עשויה להיות לא הטובה ביותר, כל הזמן
סוזנה זיהתה במהלך חטיבת הביניים של בניה שבנה הבכור השני, מלקולם, החל להבחין בתשומת הלב שאחיו הבכור, גרהם, זכה אפילו מחבריו שלו. "כולן רצו להגיע לחמישה גראהם", היא משתפת בצחוק שקט.
לאחר ששקלו מספר גורמים, כמו לרצות שלגרהם יהיו עמיתים כמוהו, סוזנה והיא הבעל החליט שהגיע הזמן שלמלקולם "יהיה מרחב שלם שכולם תמיד יהיו מרוכזים בו גרהם. "
"... הוא היה צעיר מספיק כדי להרגיש עדיין צפוף [תשומת הלב שניתנה לגרהם] ועדיין לא מספיק בוגר כדי להזדקק לעולם להיות עליו. " בעוד שהבנים היו באותה כיתה עד לאותה נקודה, באותה שנה עבר גרהם לגור בנפרד תכנית.
סוזנה אומרת שהחיוביים שיש לגרהם כאח מבוגר לשלושת אחיו עולים על כל אתגרים רגעיים או "צלילים" במהלך ילדותם.
"הם הצליחו לראות הרבה יותר אנשים שיש להם צרכים מיוחדים ולכבד אותם כאנשים שיש להם רגשות וכוחות", אומרת סוזנה בגאווה.
6
סוף סוף... הפסק לחשוב יותר מדי!
אז עשית פעם אחת על אחת. לכל ילד יש תחביבים מיוחדים משלו או פעילויות חוץ -לימודיות. לעזאזל, קראת כוכבים ביקום על שם כל ילד (לאחר שלמדת היטב כל אחד כדי להבטיח בהירות דומה בשמי הלילה).
ובכל זאת, הספקות המציקים מושכים את ליבך ומתהדקים בגרון. האם אני עושה מספיק? אתה שואל. אז הגיע הזמן לנשום.
"אתה חושב שאנחנו 'חושבים' על זה יותר מדי?" שואלת סנדי, שיש לה שלושה ילדים מתחת לגיל שנתיים. "מה סבתות רבא שלנו עשו?... האם אנו נוטים את ילדינו להרגיש "בחוץ" כשהם יהיו בסדר? האם אנחנו עושים דברים כי אנחנו מרגישים אשמים? "
לפעמים, אין תשובה ברורה. אבל הורות עושה מגיעים עם כמה ערבויות:
- ניגוב התינוק האחרון בדלי יהיה הראשון שאתה תופס כדי להילחם בחיתול קקי.
- הילד שלך יקיט את החולצה במקומות ציבוריים בלבד, כאשר אתה לובש שמלה ואין לך חילוף במכונית.
- הערות המורים המודיעות לך על חובתך להביא חטיפים יחליקו שובב לתוך הנקיקים האפלים ביותר של תיק הגב של ילדך.
- ואתה תרגיש אשם. לנצח.
זוכר, מי אמר שהחיים הוגנים?
לאבא שלי היה ביטוי שהוא השתמש בו בנדיבות במהלך השנים שבהן אני ואחי התאבקנו על השלט השמאלי של אטרי (מי שהיה לו השמאלי יאלץ ללכת ראשון, כמובן). זה היה פשוט, לעניין ויעיל ביותר.
"יכול", הוא היה נובח.
ובכלל, הריב יהיה משומר. הוא לא העריך את המצב כדי לקבוע את הצדק. הוא רק שם קץ לריב.
"גדלתי כילד האמצעי עם אח עם צרכים מיוחדים וההורים שלי (אני מרגיש) ניסו לתת את כל מה שהיינו צריכים וכל תשומת הלב", משתף ג'יל. "זה לא תמיד היה אותו הדבר כי לכל ילד יש צרכים שונים.
"זה אכן לימד אותי שהוגן לא תמיד שווה ושווה לא תמיד הוגן. החיים עוסקים באיזון עם כל הילדים והילדים שלנו דומים יותר משונים, נכון? "
עוד על סיבים
התמודדות עם יריבות בין אחים
גישור על פער האחים
בעל אח עם תסמונת דאון
