שוכב במיטה במלון חבוי בארץ היין של קליפורניה, בעלי הסתובב לעברי וכיסה את היד שלי בהיסוס. עיניו היו פעורות ושמחות וקצת דומעות. "אנחנו נבין את זה," הוא הבטיח.
כמו אבות רבים שזה עתה ראו שני קווים ורודים בבדיקת הריון בחנות נוחות, הוא נותר קצת חסר נשימה - אבל כנראה קצת יותר מופתע מרובם. בעלי הוא משתמש בכיסא גלגלים מרובע, לאחר ששבר את צווארו וסבל מפגיעה בחוט השדרה לפני שנים רבות. הוא בריא ופעיל, אבל כשזה הגיע לפוריות ו אַבהוּת, לא היינו בטוחים איך הדברים יתנהלו. הרופא הזהיר אותנו מפני חוסר הוודאות ביכולתנו להרות, לפחות ללא הליכים יקרים ופולשניים. היינו מוכנים להמתנה ארוכה והרבה עוגמת נפש. אבל - הפתעה! - נכנסתי להריון מיד ללא צורך בהתערבות רפואית. היינו נרגשים - ומפוחדים. (כבר הזכרתי שאנחנו עדיין בבית ספר לתואר שני, גרים בדירה בגודל קופסת נעליים ומתכננים מעבר חוצה מדינות בחודש התאריך האחרון שלי לעבודת ההוראה החדשה של בעלי? איכס!)
יותר:איך להיות אבא פמיניסטי
מסתבר שהניסיון שלנו אינו נדיר מדי (למעט אולי המהלך חוצה מדינות לאחר לידה). ישנם כ-12,000 מקרים חדשים של פציעות חוט שדרה מדי שנה, מה שהופך אותה לאחת הנכויות הנפוצות ביותר לטווח ארוך, ורוב חולי SCI הם גברים. בעוד שגברים רבים עם פציעות חוט שדרה מודאגים מהיכולת להפוך לאבות, 80 אחוז מהגברים המשתמשים בכסא גלגלים עם SCIs מסוגלים להפוך לאבות ביולוגיים - חלקם בהתערבות של טכנולוגיות רבייה מסייעות כמו IVF וחלקם לְלֹא.
אבל פוריות היא רק הצעד הראשון בהקמת משפחה עם הורה (או הורים) מוגבלים. אמנם ישנם משאבים רבים הזמינים להורים לילדים מוגבלים, מתוכניות חינוכיות ועד רשתות מורחבות של קבוצות תמיכה, אבל להורים נכים לא תמיד יש מזל. כשהתחלתי לנסות למצוא משאבים המיועדים במיוחד לשותפים של אבות SCI או הורים מוגבלים בכלל, הופתעתי עד כמה מעט מידע יש בחוץ. כמונו, הורים נכים חדשים רבים חייבים להרגיש אבודים. "אילו מוצרי תינוקות יעבדו עבורנו?" תהינו. "האם שנינו יכולים להחליף חיתולים? האם יש עריסות נגישות לכיסא גלגלים? עגלות? אם כן, האם נוכל להרשות זאת לעצמנו? האם רופאי ילדים ומורים יתייחסו לבעלי כאל שותף וסמכות שווה בחיי ילדנו?"
הכל היה באוויר, כך נראה, והיה קשה למצוא תשובות סופיות כלשהן. ובכל זאת, הייתי בטוח שנוכל להתמודד עם זה. בהגדרה, החיים עם א נָכוּת לעתים קרובות דורש גישת עשה זאת בעצמך, והורות - הדורשת גמישות מכולם - אינה יוצאת דופן. פניתי לאבות עם פגועי חוט שדרה ולבני זוגם (הבעלי יכולת בעיקר) כדי לברר כיצד הם מנווטים בהצלחה בהורות. לכל הורה עם פגיעה בחוט השדרה יש מערכת שונה של יכולות פיזיות - חלקם עשויים להזדקק להרבה סיוע, אחרים מעט מאוד או בכלל לא - ואבות רבים מצאו דרכים יצירתיות לעקוף אתגרים. מכיוון שפריטי תינוקות בשיווק המוני כמו תינוקות ועגלות אינם מיוצרים בדרך כלל תוך התחשבות בהתאמה למוגבלויות, שימושיות היא תכונה מועילה.
שרי פ', שבעלה היה המטפל העיקרי של שני ילדיהם מאז שבנם היה רק בן 3 חודשים, מוקירה את התכונה הזו בבעלה, האב לשני ילדיהם. "בעלי הוא מאוד יצירתי ובעל תושייה - יצרנו רתמה מרצועת טיפוס צוקים עם ידית מאחור כדי שיוכל לגרוף את הילדים מהרצפה כשהם זוחלים ולשים אותם על שלו הקפה!"
אב אחד עם SCI מסכים עם שרי שזמן אחד על אחד חשוב במיוחד עבור אבות עם מוגבלויות. "פחדתי להישאר לבד עם התינוק שלנו בפעם הראשונה, אבל ידעתי שזה הכרחי ושעם קצת גמישות, זה יהיה בסדר. מסתבר שנהנינו מאוד, ועכשיו אני מוקירה איתה זמן אחד על אחד".
כמו הורים אחרים, אבל במידה שונה, רוח של יצירתיות ויחס חיובי כלפי פתרון בעיות חיוני לאבות עם SCIs או מוגבלויות אחרות ולבני הזוג שלהם (נכים או לֹא). דינמיקת כוח משפחתי יכולה להיות גם מסובכת כאשר אחד מבני הזוג נכה והשני לא. משא ומתן על תפקידי הורים הוא אתגר עבור כל זוג, אבל יש עוד יותר עקומת למידה כאשר אחד ההורים הוא משתמש בכיסא גלגלים, כמו דרישות יומיומיות של הורות יכולות לשבש את זרימת התקשורת או ליצור מצב שבו בן זוג כשיר הופך לסמכות ברירת המחדל דמות.
נינה ו', אמא לשלושה ילדים בני 9, 5 ו-3, אומרת שהיא פחדה שבנה לא יציית לבעלה או לא יראה בו דמות סמכותית. כשהיא מציעה עצות לבני זוג בעלי יכולת של אבות מוגבלים, נינה טוענת שגיבוי בן/בת הזוג הוא המפתח. "הטיפ הכי טוב שלי הוא להיות פתוח וכנה עם בן הזוג שלך לגבי הורות ומשמעת, אבל אל תכריע את בן הזוג שלך... אתה צריך להיות צוות יותר מתמיד."
כמה אבות נכים מודאגים שאחרים משמעותיים שלהם יפקפקו ביכולתם להורות ביעילות. אן, אמא לבן בן 13 חודשים עם בעלה ג'יימס, אומרת שהתגובות של הציבור יכולות לפעמים להרגיש סטיגמטיות או מתנשאות, באומרו, "הרבה אנשים עושים את פרצוף הרחמים הפטרוני הזה כשהם רואים בנו ביחד מִשׁפָּחָה."
אב אחד עם פגיעת חוט שדרה מסכים, ומצטט את הנחותיהם של אחרים לגבי היכולות או אי היכולות של אנשים מוגבלים כסוג האפליה העיקרי שעומד בפניו כאב נכה. "זה בעיקר די עדין ובצורה של אנשים 'סקרנים' לגבי האופן שבו אנו משיגים משימות הורות ולעתים קרובות מציעים 'עזרה' לא רצויה." העזרה המבוקשת עשויה להיות מוערכת, ההנחה של יעילותו של מישהו או היעדרה כהורה בגלל האופן שבו הם נעים בעולם היא מתסכלת לרבים.
יותר:15 המתנות הכי חמודות לאבא ואני ליום האב
כשהם נשאלים על היתרונות של הורות עם מוגבלות, הורים רבים מזכירים את פיתוח הסבלנות, האמפתיה, פתיחות מחשבתית, תחושת סיפוק וביטחון עצמי וכבוד להבדלים בעצמם ובהם יְלָדִים. קריסטן זאקס, בלוגרית שכתבה רבות על מסע ההורות של משפחתה SCI, מייחסת לה כמה היבטים חיוביים יחסה והתפתחותה של הבת למוגבלותו של בעלה, מה שעזר לשניהם לפתח אינטליגנציה רגשית עמוקה יותר בַּגרוּת. "לבעלי יש הרבה סבלנות לבת שלנו - בהחלט יותר סבלנות ממני. הוא ההורה שלרוב יגרום לה להאט ולהתמקד רק על ידי שימוש במילים שלו. הוא מסביר דברים טוב מאוד - מרעיונות איך לעזור לה לאורך זמן רגשי ועד להנחיות איך להשלים משימה פיזית".
בזמן שאני כותב את זה, אני אמור להגיע בעוד שישה שבועות. כמו הרבה אבות לעתיד, בעלי מתרגש ומבוהל בבת אחת. אבל עם תוספת של תכונות שעוזרות לכל הורה להצליח - דיאלוג, גמישות ונכונות לבלגן עד שתצליחו - אני בטוח שנצליח בסדר גמור.
