כולנו שמענו את המשפט "החיים יכולים להשתנות כהרף עין". אבל עבור המשפחה הזו, חייהם באמת עשו זאת.
נראה כי לורליי, ילדה רגילה בת 5, חולה בשפעת. כשהסימפטומים שלה השתפרו והחלימה מספיק כדי לחזור לבית הספר, הוריה לא חשבו על זה. איש לא ידע שזו לא רק מחלה עונתית רגילה.
כשלורליי חזרה הביתה מבית הספר יום אחד, היא ידעה שמשהו לא מרגיש בסדר. אביה, בודו הואן, זוכר, "היא התחילה להתלונן על כך שזרועה השמאלית קהה, ושעות לאחר מכן היא הגיעה לטיפול נמרץ". שֶׁלָה הסימפטומים התקדמו מהר מאוד מאז שהזרועה החלה להרגיש קהה וכשהגיעה לבית החולים היא התקשתה לִנְשׁוֹם.
יותר: איך זה לקבל את המחזור בכיסא גלגלים
לאחר שעות שהות בטיפול נמרץ אובחן לורליי כמצב נדיר המשפיע על העצבים מערכת - מיאליטיס חריפה חריפה - שיכולה לנבוע ממגוון סיבות, כולל ויראליות זיהומים.
בודו והת'ר Hoenen, הוריה של לורליי, חיפשו את מצבה בגוגל ברגע שקיבלו את החדשות.
"חקרתי על זה, ורוב הילדים שהיו להם היו בקליפורניה. ראיתי שרוב הילדים עדיין על מכונות הנשמה כעבור שנה וחשבתי שזהו זה ", מספר בודו הונן היא יודעת. ככל שחלף הזמן, רוב התנועה של לורליי החלה לחזור כשהנפיחות בעמוד השדרה ובמוח שלה ירדה, אך זרועה השמאלית נותרה משותקת לחלוטין.
למרות שזו הייתה חדשות הרסניות, לורליי ואביה עדיין לא עמדו לוותר.
Hoenen מצא אדם שסובל משיתוק שאחרי כמה חודשים של שימוש בשלד חיצוני הצליח להחזיר חלק מתנועת השרירים שלהם. לאחר מכן החל לחקור שלדים חיצוניים מתוך תקווה שזה יכול לעזור ללורליי, אך רוב אלה שמצא עלו אלפי דולרים.
לאחר מכן החליטו לורליי והואן לבנות שלד חיצוני משלהם בעזרת כמה סרטוני יוטיוב וכמה אנשים אדיבים. "הכל היה אתגר. לא היה לנו מאיפה להתחיל. רצינו לבנות שלד חיצוני, אבל לא ידענו איך ", אומר הונן. הם פנו למומחים כדי לסייע במיפוי תמונות ותחומים אחרים בפרויקט.
יותר: מדוע נכותי חיזקה את מערכת היחסים שלי עם אמי
"האתגר הגדול ביותר היה הניסיון לאסוף אותות שרירים. זרועה של לורליי נפגעה ב -98 אחוזים, והאות רק הרים את פעימות ליבה. כשהיא הייתה בבריכה, יכולנו לראות שהיא יכולה להזיז את זרועה כ 2 עד 3 מעלות, כך שידענו שנשארה איזושהי תנועה ”, אומר הונן.
לאחר שלמדו הרבה על מכונות וזיהוי תבניות, הם הצליחו ליצור זרוע רובוטית שתקלוט את אותותיה הקטנים ביותר. "הסיבה שעשינו זאת היא כי אנחנו תמיד חושבים על בעיות כהזדמנויות לפתרון. לא הייתה לנו ציפייה שזה יצליח, אבל רצינו לעשות משהו בקשר לזרועה שלה ", מסבירה היאן.
לאחר שהזרוע הרובוטית הסתיימה, לקח ללורלי רק כשלושה חודשים עד שהצליח להשתמש שוב בזרועה השמאלית. היא כל כך התרגשה כשגילתה שהיא יכולה להזיז אותו שוב - היא הראתה את שריריה החדשים בפני הוריה ברגע שראתה שהיא יכולה להזיז אותם.
"הייתה לנו הציפייה להיכשל, אבל קיווינו", אומר הואן.
לאורך כל הפרויקט, לורליי חשבה באופן פעיל כיצד לפתור את הבעיה ואביה אומר שזה החלק הטוב ביותר ביצירת הזרוע.
Hoenen ולורליי סייעו להרבה הורים שילדיהם נמצאים במצבים דומים. הורים רבים פנו אליהם לעזרה, והם החליטו לשתף את הפרויקט שלהם עם העולם. הם סייעו לאנשים רבים שחיים איתם מוגבלויות ושיתוק ולימדו אותנו מה יכול לקרות כשאתה לא מוותר.
כחלק ממאמץ זה, יופיעו דוברי Hoenen ולורליי, שיספרו את סיפורם בשנה השנייה מה התיקון? כנס (#WTFix) במאי. WTFix היא תנועה ואירוע שהחל בשנת 2017 כדי לסייע לתעשיית הבריאות ללמוד מחולים אמיתיים. בעוד שרוב כנסים בתחום הבריאות מתמקדים בפנים בענף שמדברים ביניהם, מה התיקון? מדגיש אנשים אמיתיים, כמו הואן ולורליי, עם סיפורים אמיתיים על התגברות על אתגרי הבריאות ועל שינוי השיטה במערכת. תוכל להישמע לנאום של Hoenen ולורליי בחינם ב -17 במאי 2018.
