בזווית העין יכולתי לראות את סבתא שלי יושבת בחדר שלי בטיפול נמרץ כשאני שוכבת במיטה כמעט ללא רוח חיים ביום, השישי ברציפות. בתוך ערפל של תרופות הרגעה חזקות ומשככי כאבים, נכנסתי ויצאתי מההכרה מאז השבץ שלי ומודעת רק במשורה לסביבה שלי. אבל את הדקות הבאות של הבהירות הזמנית הייתי זוכר לכל החיים.
אישה לא מוכרת נכנסה לחדרי והציגה את עצמה כמטפלת האחיות שהוקצתה לרצפתי. מכיוון שהאישה המוזרה שופעה תחושת סמכות ואינטלקט, סבתא שלי ניצלה את ההזדמנות כדי לשאול אותה שאלה מציקה שבערה במוחה.
"מתי היא תלך שוב?" שאלה סבתי בהיסוס.
המטפלת האחות הושיטה את ידה ותפסה בידה. היא ענתה, "היא לעולם לא תלך שוב. יש לה תסמונת נעולה ".
יותר: שבץ בגיל 23 השאיר אותי נכה ומטיל ספק במטרה שלי בחיים
אם יכולתי לצרוח באותו רגע, הייתי עושה זאת. אם יכולתי להתכרבל בכדור ולבכות, הייתי עושה זאת. אם יכולתי לקפוץ מהחלון, כנראה שגם אני הייתי עושה את זה. אבל לא יכולתי לעשות דבר מלבד למות ולבכות בשקט מבפנים כששמעתי את יבבותיה הרכות והכואבות מסבתי מרחוק.
זו הייתה הפעם הראשונה ששמעתי את המשפט הנורא הזה-תסמונת נעולה. לא ידעתי מה זה אומר אבל זה נראה מסביר את עצמו באכזריות. במילים המעטות האלה, רופאת האחות קרעה במהירות ותמציתיות כל תקווה שהייתה לי למחר טוב יותר. לא יכולתי לנשום. לא יכולתי לדבר. לא יכולתי לאכול. לא יכולתי להזיז שריר אחד בגופי - וזה היה לנצח. משפט חיים. ירק תודעתי קבוע.
תסמונת נעולה, המכונה גם פסאודוקומה, הוא מצב קטסטרופלי נדיר שבו כל שריר מרצון בגוף משותק, אך הכרה והכרה נחסכים. אדם מושפע אינו יכול לייצר כל תנועה או דיבור אך מודע היטב לסביבתו. אין טיפול, אין תרופה ותוחלת החיים לרוב היא כמה חודשים.
לאלכסנדר דומאס היה התיאור המצמרר הראשון של התסמונת הכמעט בלתי נתפסת הזו הרוזן ממונטה קריסטו: "גופה עם עיניים חיות." ככל הנראה, אני האם זו הייתה הגופה, ועיני חיות היו צריכות להיות החיבור היחיד שלי לחיים.
זו הייתה כמעט חוויה של טום סוייר בה הייתי עדה ללוויה שלי ושמעתי את יקירי כאב, למעט במקרה הזה, רציתי מאוד לנער מישהו ולומר לו שאני עדיין בחיים וזה עדיין לִי. ראיתי את העולם. הבנתי את העולם, אבל לא הייתה לי דרך לקיים איתו אינטראקציה. וסוג כזה של בידוד נפשי הוא עינויים.
העיניים שלי הפכו למושיע היחיד שלי. מבטם בלבד התריע בפני הרופאים ובני משפחתי שאני עדיין שם. תנועותיהם המוגבלות אפילו הצליחו לענות על כמה שאלות פשוטות של כן או לא. אבל הקול החדש של עיני יכול היה לומר רק כל כך הרבה. בכל יום, זה עדיין היה רק אני, לבד עם הדמעות חסרות התקווה והפחדים הכלואים שלי שמתים להיות חופשיים, בזמן שנאלצתי לצפות בכל העולם הומה סביבי.
לאחר חיים שלמים שהאמנתי במשמעותי שלי ושהעולם שלי לא יתפקד בלי החוכמה שלי, כמעט בלתי אפשרי לקבל את זה שהפכתי לחוסר אונים לחלוטין. לא הייתה לי ברירה אלא לוותר על כל מראית עין של שליטה שהייתה לי פעם ולהעביר את כל פיסת עולמי באופן מלא לרופאים, לאחיות, למטפלים ולמשפחה שסביבי.
צפיתי כשהרופאים מכניסים צינור לגרוני כדי לעזור לי לנשום ושפכו מזון נוזלי דרך צינורית בבטן. בלעתי את גאוותי כשהאחיות הלבישו אותי כל יום כשהגלגלו אותי סביב המיטה - מחצו את זרועותי ללא רוח חיים תוך כדי - ושתי אחיות חזקות נשאו את גופי רפוי אל כיסא הגלגלים. בהיתי כשהמטפלים הפעילו גירוי חשמלי על כל שריר שלי מכף רגל ועד ראש והנעתי את איברי כמו בובת סמרטוטים ככל יכולתם. והכי חשוב, הקשבתי כשהמשפחה שלי לימדה אותי איך להאמין שוב.
לא שמעתי כלום חוץ מאבדון וקדרות וטיפת רחמים מצד אנשי הרפואה שסביבי, אבל ממשפחתי כל מה ששמעתי הוא חיוביות ללא גבולות. אבל זו הייתה חיוביות שלא האמנתי. אפילו במצבים הקשים ביותר, לנו כיצורים רגשיים יש זכות שאין להכחישה בתקווה. בזמנים האפלים ביותר, הוא מעלה חיוך על פנינו, מרגיע את הפחדים הבלתי פרודוקטיביים שלנו ומוביל אותנו ליום המחרת. אבל במכה אחת, רופא אחות זה גנב את זכותי לקוות, לחלום ולהאמין שהשמש תצא מחר.
למרבה המזל, למשפחתי היה עור עבה יותר ממני וסירבה לתת לי לֹא לְהֶאֱמִין. הוריי היו מאכילים חיוביות ותקווה במורד גרוני הציני החדש שלי, ואחי היה זורק על פני עובדות רפואיות בלתי ניתנות להפרכה. נכנעתי להם ולאמונתם כאילו נכנעתי לכל חלק אחר בחיי.
הכניעה המוחלטת למטפלים שלי, למשפחתי ובעיקר לגחמות הגורל הייתה אולי מה שהציל אותי. למרות התובעים הרבים ובחלקם המאסיביים שבץ בהצלחה, אכן השתפרתי.
יותר: 40 שנות טיפול באחרים עזרו לי להתאושש מתרדמת
אחרי כמה חודשים, השרירים והאקורדים הקוליים שלי התחילו להתעוות, וקיבלתי את הטעם הראשון שלי של חופש. זה התחיל כתנועה כמעט בלתי מורגשת של הראש שלי וצליל מלוא הגרון מאחורי יבבותיי (והצחוקים) שהשתתקו פעם. תוך שבועות, לפחות שריר אחד בכל איבר בגוף שלי היה זז מעט מתחת לרצון שלי, ויכולתי למלמל צליל פה ושם.
לא הבנתי את זה כי השינוי נראה חסר משמעות, וייקח שנים של שיקום כדי לראות כלום שינוי מהותי, אבל באותו רגע כבר לא הייתי לכוד בתוך עצמי - פרצתי את השרשראות החנקות שלי ונמלט. ולבסוף הייתי חינם.
