היילי אוקינס לא הייתה אמורה לחיות אחרי גיל 13. אבל הבלתי ייאמן נער, שסבלה ממצב הזדקנות מוקדם נדיר בשם פרוגריה, נפטרה בגיל 17 בביתה באנגליה.
אמה של היילי פרסמה אמש בעמוד הפייסבוק שלה את ההודעה העגומה: "הילדה שלי הלכה למקום טוב יותר. היא נשמה את נשימתה האחרונה בזרועותי בשעה 21.39 בלילה. "
במשך כל חייה היה קל לראות כיצד היילי המשיכה להמשיך באומץ ובנחישות: הוריה המסורים אומרים שהם "מנופה" ממנה כשנולדה ושהיא המשיכה להדהים אותם בהליכה של 10 חודשים והראתה סימנים מרשימים של אינטליגנציה. אבל פרוגריה, שאובחן אצל 74 אנשים בלבד בעולם, אינו משפיע על המוח. במקום זאת, הוא מיישן את הגוף במהירות פי 8 מהקצב הנורמלי ומשאיר את הסובלים ממנו מועדים למצבים כמו דלקת פרקים, מחלות לב ואפילו קרחות.
לפני שנפטרה, חיי חי את מוחה בתודעה של ילדה בת 17 וגופה של אישה בת 104.
לאחר חודשים של בדיקות כשהיילי הייתה תינוקת, היא אובחנה כסובלת מפרוגריה והוריה ההרוסים קיבלו את הבשורה העגומה שיש לה רק 13 שנים לחיות. היא לא בזבזה אפילו שנייה מזמנה. הן היא ומשפחתה לקחו חלק במאמצי גיוס כספים רבים לגייס כסף ומודעות לפרוגריה. היא גם הייתה נושא לכמה סרטים תיעודיים על חייה, כולל
העשרה עזבה את בית הספר בשנה שעברה ונסעה לארצות הברית על מנת לקבל טיפול תרופתי חדש שכולם קיוו שישפר את מצבה. אבל, בשבועות האחרונים היא נדבקה בדלקת ריאות והיא בְּרִיאוּת החמיר.
היא שוחררה מבית החולים זמן קצר לפני מותה כדי שתוכל לעזוב את העולם הזה בשלום בנוחות ביתה שלה.
זהו סיפור כה עצוב ולבנו יוצא למשפחתה האבלה של היילי. אבל, יחד עם זאת, היא באמת הייתה צעירה מדהימה שחלקה אותנו במאבק שלה, בכאב שלה וחיי העשרה הרגילים לחלוטין (היא לגמרי התאהבה בג'סטין ביבר ואפילו זכתה להיפגש אוֹתוֹ). הוריה הנפלאים דאגו שיקחו אותה ברחבי העולם לפני מותה ונתנו לה את החיים המספקים ביותר שילד יכול היה לקבל.
והמתנות שהעבירה לאחרים - תקווה ופרספקטיבה - גורמות לכולנו בר מזל שהיילי שיתפה אותנו ביקום הזה.
עוד על בריאות
סיפור אמא: הבן שלי חולה במחלת נימן פיק
מחלות מפחידות שכדאי לדעת עליהן
תסמיני מחלת ליים המאובחנים כשפעת
