כשאמרתי לחברים בתחילת החודש שתכננתי טיול לבקר את החולה שלי, התחלתי לראות בזה דרך להפיץ את המודעות שלו מַחֲלָה. התשובה הרגילה ל"אני הולכת לבית של חבר ותיק שחולה קשה "היא צורה כלשהי של" תנו להם את המיטב שלי ". לקחתי את זה צעד קדימה ואמרתי בכוונה, "אני לא יכול, באמת. לא אוכל לראות אותו. "
התשובה שלהם הייתה תמיד, "אבל חשבתי שאמרת שיש לו רק תסמונת עייפות כרונית?"
מאז שגיליתי שחברתי וויטני דאפו חלה קשה לאחר שראיתי תמונה שלו כשהייתי עמוס באמבולנס בפייסבוק, לא הייתי בלי רגעים משלי לחשוב אותו דבר. הייתי צריך ללמוד מחדש את כל מה שחשבתי על המחלה שלו, אנצפלומיאליטיס מיאלגי, כולל איך לקרוא לזה. כסופר המחקר הפך לתשוקה להעלות את המודעות ולהיקלט בקהילה של אוכלוסייה שנשכחה.
יותר: איך אבחון שגוי כמעט הרס לי את החיים
למדתי ME היא מחלה נוירו -אימונית כרונית, ניוונית, שיש לה הפרעות חמורות של מערכת החיסון והלב וכלי הדם. המחלה חוטפת את החיים החיוניים מהחולים ברמה של מחלות כמו טרשת נפוצה, איידס, מחלות מיטוכונדריות וסרטן. "הכאב הבלתי פוסק, הפגיעה הקוגניטיבית והתשישות של ME הם לעתים קרובות בלתי ניתנים לתיאור ממש", על פי
המסע שלי להיות עורכת דין התחיל בשיחה עם ג'נט דאפו, אמא של וויטני. הכרתי את וויטני רק לזמן קצר לפני יותר מעשור, אבל בסופו של דבר דיברנו שעות. במהלך החודשיים הקרובים יצרתי קשרים ואפילו חברים בקהילת החולים, המשפחות והמדענים שלומדים בחריצות כדי למצוא תרופה.
"שמעתי מטופלים שאומרים שעייפות פשוט לא ממש תופסת את זה", אומרת לורל קרוסבי, שעבד עם אביו של וויטני, רון דייויס, במרכז הטכנולוגיה של סטנפורד גנום מאז 2007. "למעשה, אף אחת מהמילים לא עושה זאת. סחוט, מותש, נמחק... אף אחד מאלה לא עובד כי לאנשים יש הבנה מובנית בכך מנוחה יהפוך את המצב ".
מטופלים רבים רוצים שהשם "תסמונת העייפות הכרונית" ייעלם לגמרי, ואמר שזה כמו לקרוא לשלבים המאוחרים של סרטן הקיבה כאב בטן כרוני. העולם בְּרִיאוּת הארגון תמיד כינה את המחלה אך ורק ME, אך בשנת 1988, המרכז לבקרת מחלות ומניעתן שינה את השם בארה"ב ל- CFS.
אין תרופה או טיפול שאושר על ידי ה- FDA ל- ME. מה שרבים לא יודעים הוא שזה לפעמים קטלני. מחקר מאת לאונרד ג'ייסון מצא כי גיל המוות החציוני של מחלת הסרטן באוכלוסייה הוא 72, אך במדגם של חולי ME הוא 48. הגיל הממוצע במוות מאי ספיקת לב הוא 83, לעומת 59 בחולי ME שמתים מאי ספיקת לב. לבסוף, הנתון הכואב ביותר שרק מעטים מכירים או מדברים עליו: הגיל הממוצע של מוות המושרה מעצמו בקרב חולי ME הוא 39, לעומת הממוצע הארצי של 48. עדויות אנקדוטיות מצביעות מאוד על כך שחולי ME, באופן כללי, מתים הרבה יותר צעירים מהאוכלוסייה הכללית, אך כמו ברוב תחומי המחקר ME, יש מחסור במחקרים בגלל שהממשלה הפדרלית התעלמה מהמחלה במשך עשרות שנים.
"רופא מבריק שהכרתי היה אחד מבכירי בריאות הציבור בנושא משבר האיידס בשיאו", אומר ג'סטין ריילי, שחולה במחלת ליים וגם ב- ME. "הוא אמר לי: 'ה- CDC עשה את אותו הדבר לחולי האיידס כפי שהם עושים לך: הם שמו עליו את האנשים הגרועים ביותר שלהם והתעלמו ממנו כמה שיותר זמן. אבל אז אנשים החלו למות במספר רב של מוות מחריד, וזה לא היה אפשרי להתעלם מזה יותר. לרוע המזל עבורך, מותך לא יהיה חמור או מהיר כל כך. '"
ריילי היא מפיקה בכירה של הסרט התיעודי ME מגיפה נשכחת, שכתב ריאן פריור, ביים והפיק. שאלתי את פריור מה הכי הפתיע אותו ביצירת סרט דוקומנטרי על ME. "מה שממשיך להפתיע אותי הוא עד כמה המחלה נפוצה, עד כמה הסבל חמור וכמה עומק התפקוד בכך שהמערכת הרפואית לא מסוגלת להתמודד עם הבעיה", אומר פריור. "רבים נכים במשך עשרות שנים." למרות שהסרט יצא לאקרנים בסתיו 2015, פריור ממשיך לפעול למימון שידור הסרט התיעודי בהקרנות ברחבי העולם; להעלות את המודעות; לחנך את מקצוע הרפואה באמצעות העמותה שלו קרן הסרט הכחול; ולדאוג למטופלים.
"אני חושב שהופתעתי שיצאנו לעשות סרט, אך לעתים קרובות אני מרגיש שאני מנהל שירותים חברתיים סוכנות עם מספר האנשים שמתקשרים או שולחים מיילים שמייאשים עזרה ואין להם לאן לפנות ", הוא אומר אמר. "כל יום או יומיים אתה מקבל מסר שפשוט עוצר אותך במסלול שלך. במשך כמה שנים זה הופך לאלפים ".
עבור משפחת דייוויס/דאפו, חייהם התמקדו גם בחיפוש אחר תרופה לוויטני. רון דייויס, מדען שזכה בפרסים על מעורבותו בפרויקט הגנום האנושי, עומד בראש הקרן לרפואה פתוחה, שם הוא עובד בשיתוף פעולה הדוק עם מדענים (כולל שלושה חתני פרס נובל) כדי לחקור את המחלה כדי למצוא טיפול או א ריפוי.
יותר: פתרון חדש לכאבי עצבים המושרה על ידי כימותרפיה?
"זה מדהים עד כמה המחלה הזו חתרנית", הוא אמר בגיוס כספים בביתו בסוף קיץ 2015. "כי האנשים שיש להם את זה לא נראים חולים, אז אף אחד לא מאמין להם."
הייתה לי הזכות לסייר במעבדה שבה דיוויס עובד, לפגוש חוקרים ומדענים כמו קרוסבי ולדבר בגלוי על התסכולים שלהם בגיוס כספים לתמיכה בעבודתם. חלק מהמדענים מתנדבים כיום בשעותיהם.
המכונים הלאומיים לבריאות כיום מוציאה כ -5 מיליון דולר בשנה לחקר ME, בערך אותו סכום שהם מוציאים על התקרחות גברית. ME משפיע על פי הערכות מיליון אמריקאים, אך כ -85 אחוזים מהאנשים יכולים לקבל את זה ולא לאבחן על - פי ה-CDC.
ג'נט דאפו העבירה את הקריירה שלה לטיפול בוויטני בת ה -32 במשרה מלאה. הצפייה בה ממלאת את חובותיה במילוי משימות הטיפול הישיר והעקיף לאורך 24 שעות הייתה מעניקה. "אני שם, מסתכלת על הבן המדהים שלי," אמרה לאחרונה בטלפון. "ואני רק מסתכל עליו, בידיעה שיש אנשים שחושבים שזה לא אמיתי. זה היה כאילו מישהו היה נדרס ברחוב, ניפץ לרסיסים ומדמם, אז מישהו אומר שאין דבר כזה מכוניות ".
פורסם במקור במאי 2016. עודכן באפריל 2017.
