La fatica, il dolore, i cambiamenti di umore e i problemi di concentrazione sono, il più delle volte, i sintomi di una vita frenetica e frenetica. Tuttavia, quando la perdita di resistenza e la fatica iniziano a prendere il sopravvento sulla tua vita, rendendo compiti semplici come preparare la cena dolorosi come correre una maratona, potrebbero esserci più cose da fare di quanto sembri. Se suona come te, potresti soffrire di sindrome da disfunzione immunitaria da stanchezza cronica (CFIDS).
La CFIDS, chiamata anche encefalomielite mialgica, è una malattia devastante e pericolosa per la vita che colpisce oltre un milione di pazienti solo negli Stati Uniti. Con alcuni studi che indicano che le donne hanno fino a quattro volte più probabilità di contrarre la malattia rispetto agli uomini, la CFIDS è una delle maggiori minacce per la salute delle donne nel paese. E mentre La CFIDS compare più comunemente nelle donne tra i 25 ei 50 anni, anche i bambini e gli uomini sono vulnerabili alla malattia, il che significa che anche i nostri fratelli, mariti, figli e figlie possono essere colpiti.
Caratterizzato da affaticamento debilitante, dolori simil-influenzali, disturbi del sonno, esaurimento post-sforzo e disfunzioni cognitive che persistono per sei mesi o più senza migliorare, la CFIDS è una malattia cronica che spesso non viene diagnosticata (o viene diagnosticata erroneamente) per anni. Ulteriori sintomi possono includere anomalie cardiache, vertigini, eruzioni cutanee e mal di testa, nonché infezioni virali o batteriche secondarie contratte a causa di un sistema immunitario indebolito.
I CFIDS non gestiti possono devastare una vita normale, rendendo quasi impossibili le attività quotidiane. Ancora peggio, la CFIDS è ancora una condizione ampiamente fraintesa nell'opinione pubblica e nelle comunità mediche, rendendo ancora più difficile ottenere una diagnosi (e poi convivere con una). Di seguito sono riportati alcuni passaggi che potenziali pazienti, pazienti con diagnosi recente o amici e familiari di qualcuno con CFIDS possono intraprendere per aiutare a convivere con questa malattia debilitante.
COSA DEVO FARE SE PENSO DI ESSERE CFIDS?
1. OTTIENI UNA DIAGNOSI CORRETTA
La diagnosi è fondamentale quando si tratta di CFIDS. La CFIDS può mascherarsi come molte altre malattie potenzialmente letali (e viceversa) tra cui Lyme, malattia della tiroide e anche alcuni tipi di cancro, quindi cercare la diagnosi tramite un medico autorizzato o uno specialista in malattie è essenziale. La CFIDS Association of America fornisce a test di autoverifica come precursore della diagnosi formale assistita dal medico sul loro sito web.
Nota: Questo non ha lo scopo di diagnosticare formalmente la CFIDS o qualsiasi altra malattia.
2. TROVA IL MEDICO GIUSTO
Come per qualsiasi malattia debilitante, solo un medico autorizzato può aiutarti a trattare e gestire i sintomi. Tuttavia, trovare un medico specializzato nella cura e nel trattamento della CFIDS può essere difficile e trattare con medici scettici o che non hanno familiarità con la malattia può essere pericoloso per i pazienti. ProHealth, un sito dedicato alle CFIDS e alle comunità del sistema immunitario sano, offre un sguardo imparziale a vari protocolli di trattamento e specialisti. I pazienti possono anche contattare The CFIDS Association of America per aiuto o referenze.
Nota: Se non ci sono specialisti nella tua zona, molti medici di famiglia sono aperti a lavorare in tandem con altri professionisti esperti per fornire cure adeguate ai loro pazienti. Parla con il tuo medico di base dei modi in cui puoi coordinare le cure per curare la tua malattia.
3. VAI AL TUO RITMO
Il sovraffaticamento fisico ed emotivo può esacerbare la CFIDS, quindi gli aggiustamenti dello stile di vita sono essenziali. Per le donne con CFIDS, il più grande ostacolo a vivere una vita piena può essere lasciar andare le aspettative della società e, invece, vivere a un livello sano indipendentemente dalla pressione per fare diversamente.
“Le donne, specialmente quelle della fascia di età che più frequentemente si ammalano di questa malattia (dai 25 ai 45 anni) sono colpite da molti aspettative su come "dovrebbero" essere le loro vite", dice Lynn, un'ex professoressa universitaria e PhD che ha smesso di insegnare quando è diventata anche lei malato per lavorare. Sottolinea che, per lei, era essenziale imparare come la sua carriera e la sua vita familiare rientrassero nei confini della CFIDS.
Ciò può significare rivalutare l'immagine corporea, riaggiustare le pietre miliari o gli obiettivi della carriera, ridistribuire le responsabilità domestiche, avere discussioni familiari sulla tua limitazioni fisiche, abbandonando la necessità di stare al passo con "altre mamme" e imparando a ignorare la negatività di amici o familiari che non capiscono il tuo malattia.
4. TROVA UN GRUPPO DI SUPPORTO
I pazienti CFIDS spesso citano l'isolamento e la solitudine come le loro principali fonti di depressione o ansia. Sebbene alcune aree offrano gruppi di supporto formali, molti pazienti sono troppo malati per viaggiare o non hanno le risorse per farlo.
I gruppi di supporto online forniscono il contatto, il supporto e l'accettazione necessari da un corpo di pazienti che possono comprendere e relazionarsi con la CFIDS. I gruppi di supporto possono anche essere un luogo eccellente per discutere di medici, opzioni di trattamento e suggerimenti per convivere con la malattia. Ecco tre gruppi di supporto CFIDS da verificare.
Gruppo di supporto per la fatica cronica di Daily Strength
Gruppo di supporto online di ProHealth
CFIDS Association of America
I pazienti possono utilizzare queste risorse come strumenti per essere proattivi sulla loro malattia. A causa dell'incredibile quantità di disinformazione sulla CFIDS, la conoscenza è potere quando si tratta di cure, cambiamenti nello stile di vita e gestione degli stigmi sociali. Se sei troppo debilitato dai tuoi sintomi per raccogliere informazioni da solo, trova un familiare stretto, un amico o un altro difensore dei pazienti che ti assista.
5. INDAGINE SU TUTTE LE OPZIONI DI TRATTAMENTO
Sebbene non ci sia una cura per la CFIDS a questo punto, ci sono opzioni di trattamento e cambiamenti nello stile di vita che possono alleviare i sintomi. Dieta, nutrizione, prescrizione di farmaci, limitazione dell'esercizio e dello sforzo fisico, gestione del dolore tecniche e trattamenti di supporto immunitario possono essere utili ai pazienti, ma non esiste una taglia unica trattamento. Pazienti e medici dovrebbero lavorare insieme caso per caso.
I pazienti con CFIDS dovrebbero anche adottare misure per rimanere aggiornati sulle nuove ricerche: fino a poco tempo fa, si pensava che l'esercizio fosse un modo efficace per i pazienti di combattere la fatica. Una nuova ricerca, tuttavia, suggerisce che uno sforzo fisico aggiuntivo può non solo aggravare i sintomi, ma anche accelerare la progressione della malattia. Come paziente, la conoscenza è il più grande strumento di trattamento che puoi utilizzare.
6. UNISCITI ALL'AVVOCATO DEL PAZIENTE
CFIDS sta ancora combattendo quotidianamente per il riconoscimento, la comprensione e le risorse per trovare una cura. La campagna per una migliore consapevolezza e opzioni di trattamento è un must per pazienti, amici e familiari. Per i modi per essere coinvolti nella tua zona, contatta la CFIDS Association of America.
I pazienti e gli avvocati possono anche partecipare alla giornata di sensibilizzazione sulla CFIDS il 12 maggio 2008, che includerà il quinto giorno della lobby virtuale annuale, che consente ai pazienti e ai loro sostenitori di contattare il Congresso, il Segretario alla Salute degli Stati Uniti e il CDC per esercitare pressioni per una migliore consapevolezza e paziente cura. Visitare CFIDS Alert Digest per iniziare.
