Quando Veronica Crowe era una ragazza, spesso si sentiva "distanziare" per 30 secondi circa quando fissava la televisione. Non riusciva a vedere chiaramente lo schermo o a sentire i suoni intorno a lei. I medici non si sono resi conto che gli incantesimi dello sguardo erano in realtà convulsioni fino a quando Veronica non aveva 13 anni quando ha avuto una crisi più grave, ha visto un neurologo e, dopo mesi di test, è stata finalmente diagnosticata insieme a epilessia. Ora, a 29 anni, sta cercando di aiutare gli altri a superare gli ostacoli della convivenza con l'epilessia.
Avere l'epilessia non significa limitare la tua vita
Veronica Crowe lavora come bibliotecaria in uno studio legale di Dallas. Ha in programma, per la prima volta, di viaggiare autonomamente all'estero. Sta andando in Italia per il suo trentesimo compleanno. È piuttosto un
salto per una donna che è tornata a casa con sua madre dopo il college, temendo che un attacco l'avrebbe portata in ospedale.
Crowe è uno dei tre milioni di americani che convivono con l'epilessia, un disturbo neurologico cronico caratterizzato da ricorrenti crisi epilettiche non provocate. Attribuisce la sua attuale indipendenza e felicità a
la sua famiglia solidale e la determinazione a trovare il medico giusto. Vuole ispirare gli altri a prendere il controllo delle proprie situazioni e diventare un sostenitore della propria salute con il medico
Comunità.
“Trovare il farmaco giusto ha tolto parte della paura, dandomi la forza di credere che non avevo bisogno di avere qualcuno che mi vegliasse costantemente in modo da poter finalmente vivere la vita di un
adulto indipendente”, dice. “Ora sono pronto a viaggiare, anche da solo se necessario. Finché prendo le dovute precauzioni, mi sento molto al sicuro da solo".
Costruisci una rete di supporto per l'informazione e il coraggio
Crowe sta avviando il suo gruppo di supporto e sta valutando una laurea per diventare consulente.
"Avviare un gruppo di supporto è importante per me perché non avevo incontrato un'altra persona con l'epilessia fino a sei anni dopo che mi era stata diagnosticata", dice Crowe. “Se avessi conosciuto qualcun altro?
nella mia stessa situazione in quei primi anni, non mi sarei sentito così anormale e confuso. Questa sensazione non scompare mai completamente perché così tante persone non capiscono le convulsioni, quindi è...
utile avere altri intorno che capiscono esattamente cosa stai attraversando.”
Individua i segnali: i bambini che "spaziano" potrebbero aver bisogno di aiuto
Crowe si "distaccava" mentre guardava la televisione, incapace di sentire o parlare. A volte sua madre la chiamava e si arrabbiava quando Crowe non rispondeva. Pensava Crowe
la stava ignorando. Questi incantesimi di fissazione si sono rivelati convulsioni, ma sono rimasti non diagnosticati fino a quando non ha avuto un attacco più grande all'età di 13 anni e ha attraversato mesi di test.
"Sapevo che questo non era normale e non doveva succedere", dice degli episodi. “Ero sconvolto dal fatto che mia madre non capisse cosa mi stesse succedendo ma non riuscivo a spiegarmelo
qualcosa che non ho capito neanche io".
Inizialmente, Crowe è stata curata da un neurologo che ha cambiato spesso i suoi farmaci, ma Crowe non ha mai sentito un vero interesse nell'aiutarla a raggiungere il "controllo delle crisi".
A 18 anni ha preso il comando. Ha trovato uno specialista in epilessia che l'ha curata per più di 10 anni. La svolta è arrivata quando lo specialista ha suggerito a Crowe di iscriversi a una sperimentazione clinica per un nuovo
farmaco. Seguì il successo; Crowe aveva finalmente il controllo delle crisi e l'indipendenza che stava cercando.
Trovare un medico competente e comprensivo è importante
Crowe è determinato a ispirare gli altri ad assumere un controllo simile sulla propria assistenza sanitaria e a trovare le soluzioni giuste.
"L'epilessia è un disturbo confuso e frustrante e credo che i pazienti abbiano bisogno di specialisti che ascoltino e tengano a mente i loro migliori interessi invece di passare da e verso diversi
farmaci ogni volta che uno non funziona", dice. “Gli specialisti hanno più opzioni da offrire a un paziente, come studi clinici, stimolatore del nervo vagale o chirurgia. Il punto principale è
mirare alla libertà dalle crisi con effetti collaterali minimi”.
Dì agli altri cosa aspettarsi dalle convulsioni
Crowe consiglia di parlare delle tue crisi con i tuoi cari e con gli altri con cui trascorri del tempo. La maggior parte delle persone che convivono con l'epilessia tende ad avvertire le persone intorno a loro su cosa fare se loro
ha un attacco, ma la maggior parte non può spiegare esattamente cosa succede, dice.
"Purtroppo quando qualcuno vede che hai un attacco per la prima volta, sarà spaventato e si rifiuterà di credere che sei 'tornato alla normalità' per molto tempo", spiega.
"È importante che le persone lo sappiano".
Avvocato per la tua salute
Crowe raccomanda i seguenti suggerimenti per aiutare gli altri con l'epilessia a difendere la loro salute:
- Visitare EpilepsyAdvocate.com come punto di partenza per iniziare la ricerca e trovare un gruppo di supporto.
- Fare domande. Non aver paura che la tua domanda sia stupida o fuori luogo. Chiedi solamente.
- Non aver paura di cercare un nuovo medico se non sei soddisfatto delle risposte o delle cure che stai ricevendo.
- Porta la tua famiglia e i tuoi amici nella tua fiducia. Non solo possono aiutarti a gestire la tua malattia, in alcuni casi, ma possono essere eccellenti casse di risonanza mentre risolvi tutto ciò che c'è
sapere. - Fai le tue ricerche.
- Non mollare mai.
L'epilessia è una malattia spaventosa, ma... Potere essere gestito e tu Potere vivi una vita piena e felice se ti prendi cura della tua salute.
Altro sull'epilessia
- Trattamento rivoluzionario per bambini con epilessia
- I farmaci per l'epilessia possono causare disturbi sessuali
- Il figlio di Beckham ha l'epilessia
