Soffro di epilessia da 16 anni e ancora non capisco il mio corpo – SheKnows

Suppongo che dovrei essere considerato un esperto. Fa parte della mia vita da quasi 16 anni. Molti giorni, mi sento un esperto, soprattutto quando sento persone che mi parlano della mia disabilità, del mio viaggio e mi dicono informazioni imprecise. Altri giorni, quando mi sento fuori dalla mia pelle e dalla mia testa, mi sento ancora come se non capissi cosa sta succedendo nel mio corpo. Non dovrei saperlo ormai? Non dovrei sapere come tutto questo mi influenzerà?

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Ho avuto la mia prima crisi a 19 anni e poi la seconda.

Mi è stato poi diagnosticato epilessia. Un tumore al cervello stava causando quelle fastidiose piccole convulsioni, e si sperava che rimuovendolo le convulsioni si fermassero.

Sedici anni dopo, ho ancora le convulsioni.

È il mese del mio anniversario: nov. 30 segnerà due anni senza un sequestro. Ho ancora le convulsioni, ma certamente non con la frequenza che hanno gli altri che convivono con l'epilessia. So che.

Sono fortunata.

C'è così tanto nel mondo dell'epilessia che sarebbe quasi impossibile per me essere un esperto, a meno che non abbia frequentato la facoltà di medicina e mi sia specializzato in neurologia. C'è così tanto da sapere. Ho crisi parziali complesse secondarie a crisi tonico-cloniche generalizzate. Fondamentalmente, le mie crisi iniziano in piccolo e finiscono in grande - e per grande, intendo me incosciente sul pavimento, in genere con una sorta di ferita.

I sequestri non si sono mai fermati. Non si sono fermati anche se ora ho un buco nella testa da dove si trovava il tumore. Naturalmente, il cervello ha difficoltà a comunicare con se stesso e può accendersi male, quindi convulsioni.

Sono un esperto nel sapere che voglio che le crisi cessino. Per farli smettere, sto seguendo il miglior regime di terapia farmacologica che posso seguire. Gestisco i miei trigger nel modo più sicuro umanamente possibile, senza impazzire. Soprattutto, vivo la mia vita.

C'è stato un tempo in cui ho vissuto nella paura di ciò che sarebbe potuto accadere a causa di un attacco, ma non di più. La mia vita è troppo breve per preoccuparmene.

Spero di condividere molti altri post con voi sul mio viaggio attraverso la vita con l'epilessia. Insieme possiamo creare consapevolezza e accettazione e promuovere l'educazione all'epilessia.