Pediasure, Nutrivene, Juice Plus, estratto di tè verde... produttori e genitori sostengono differenze drammatiche quando queste terapie alternative vengono utilizzate nei bambini con Sindrome di Down.
Esperti medici e genitori condividono suggerimenti per individuare il potenziale vs. propaganda.
I genitori di bambini con sindrome di Down sono un pubblico maturo per gli stratagemmi di marketing e, naturalmente, faremmo qualsiasi cosa per i nostri figli se pensassimo che sarebbe d'aiuto. Mio figlio di 3 anni, Charlie, ha la sindrome di Down e da diversi anni sono in agguato in vari Down comunità di sindrome online e ha cercato di eliminare le erbacce attraverso i tappi persuasivi dei genitori per vari supplementi trattamenti.
Ad oggi, abbiamo adottato un approccio conservativo, in quanto "Flintstones Gummies" e "conservatore" appartengono alla stessa frase. Abbiamo lavorato con logopedisti, fisici e terapisti occupazionali, ma non abbiamo mai intrapreso la strada dei "trattamenti" omeopatici o integrativi.
Consigli dai gruppi di advocacy
Le organizzazioni nazionali di difesa della sindrome di Down e gli esperti medici hanno mantenuto una prospettiva costante sulle chiacchiere. Non fare affidamento su risultati aneddotici e cerca prove empiriche da studi clinici.
Il sito web della National Down Syndrome Society fornisce suggerimenti per valutare i pro e i contro delle terapie alternative.
Suggerimenti per i genitori
Il Dr. Brian Skotko è co-direttore del Programma per la sindrome di Down presso il Massachusetts General Hospital e ha dedicato la sua vita professionale alla ricerca, alla cura e alla difesa delle persone con sindrome di Down. La sua motivazione personale? Sua sorella, Kristin, che ha la sindrome di Down.
SheKnows ha chiesto in che modo il programma per la sindrome di Down del Mass General si avvicina o risponde al tema delle terapie alternative. Il Dr. Skotko ha condiviso i seguenti suggerimenti.
“Per tutte le medicine e i trattamenti alternativi, incoraggio i genitori a riflettere attentamente sulle risposte alle seguenti domande:
- Ci sono prove sufficienti che documentano l'efficacia del trattamento? La ricerca gold standard sarebbe uno "studio in doppio cieco controllato con placebo". Credo che le persone con sindrome di Down meritino di beneficiare di una ricerca di qualità proprio come il resto della popolazione.
- Ci sono effetti collaterali noti? A volte, è importante chiedere se il trattamento è stato testato abbastanza a lungo da essere in grado di valutare dove potrebbero essere noti gli effetti collaterali a lungo termine.
- Quali sono i costi? Le spese possono assumere la forma di tempo e/o denaro e i genitori dovranno bilanciare quanto tempo investono in terapie non provate rispetto ad altre opportunità o esperienze”.
Fai i tuoi compiti
"A volte, gli specialisti della sindrome di Down offrono consigli su alcune terapie alternative", afferma il dott. Skotko. Un esempio affronta l'uso di Ginkgo, Prozac e Focalin come "trattamento" per la sindrome di Down.
Invita alla prudenza e alla ricerca
Il dottor Michael M. Harpold è direttore scientifico della Fondazione per la ricerca e il trattamento della sindrome di Down (DSRTF). Sottolinea che "le metodologie basate sull'evidenza scientificamente [e] accettabili dal punto di vista medico sono essenziali" per identificare trattamenti efficaci. "Questo è un principio fondamentale nella strategia e nel programma di ricerca di DSRTF", ha affermato il dott. Harpold, aggiungendo che è impossibile determinare l'efficacia di un potenziale trattamento "senza... qualità, studi clinici basati sull'evidenza [o] studi.”
“Gli individui con sindrome di Down meritano la stessa ricerca basata sull'evidenza e gli studi clinici di altissima qualità [e] studi forniti per altri con qualsiasi altro disturbo. Questo dovrebbe essere ciò che tutti nella comunità [della sindrome di Down] dovrebbero chiedere riguardo a qualsiasi potenziale terapia, comprese tali potenziali terapie alternative”.
Sindrome di Down “sottofinanziata”
Il Dr. Skotko sollecita anche il supporto per ulteriori ricerche. “Nella loro ricerca di informazioni, i genitori potrebbero essere frustrati dalla mancanza di ricerche in corso sulla sindrome di Down. La sindrome di Down è una condizione genetica sottofinanziata, soprattutto se confrontata con altre condizioni più rare. I genitori motivati possono fare la differenza partecipando agli oneri previsti da DSRTF e RDS (Ricerca sulla sindrome di Down).”
L'approccio di una mamma
Melissa Kline Skavlem blog su Yo mamma mamma ed è mamma di una figlia con sindrome di Down. Skavlem dedicato a post 2010 alla creazione di un elenco di terapie alternative molto pubblicizzate per i bambini con sindrome di Down.
“Ho esaminato tutto sulla lista e ho preso decisioni per conto [di mia figlia] nella maggior parte dei casi di non farne nessuna, soprattutto perché non posso trovare abbastanza ricerche basate sull'evidenza che funzionino (e con alcuni sulla lista ho sentito per cinque anni che la ricerca basata sull'evidenza sta arrivando "presto.")
Ha rivisitato l'idea più tardi quell'anno, compilando un protocollo in otto fasi usa prima di intraprendere qualsiasi terapia alternativa.
Un approccio alla lista della lavanderia?
Altri genitori adottano approcci decisamente diversi. Ad esempio, Andi blog su Sindrome di Down: una guida quotidiana. Ha un figlio di 3 anni con sindrome di Down il cui elenco delle terapie integrative rivaleggia con una lista della spesa per una famiglia di 12 persone.
Il Dr. Skotko condivide questo promemoria. “I genitori dovranno bilanciare quanto tempo investono in terapie non provate rispetto ad altre opportunità o esperienze.
"I genitori dovrebbero chiedersi: 'Sto spendendo abbastanza tempo solo per essere una mamma e un papà, o sono super concentrato su una terapia particolare in cui potrei sacrificare il tempo di qualità della famiglia?'
"Spesso non c'è una risposta giusta, ma consiglio ai genitori di chiedere il parere del pediatra del loro bambino o dello specialista della sindrome di Down".
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