Jess Wilson non aveva intenzione di diventare un faro di speranza per gli altri genitori di un bambino con autismo. Ma il suo blog non filtrato, Diary of a Mom, ha nutrito una comunità in cui il supporto reciproco è importante quanto abbracciare le sfumature della vita con l'autismo. Nelle parole di Wilson, "Mi piace = ho capito".
Cinque anni fa, l'autismo non faceva parte del mio mondo. La sindrome di Down non faceva parte del mio vocabolario. Diamine, neanche il matrimonio era in programma, ma questa è un'altra storia.
Oggi ho un marito, tre figli e un interesse che cambia la vita per i cromosomi, le disabilità intellettive e i disturbi dello spettro autistico. Sta cambiando la vita perché ogni giorno attingo a questi mondi, tramite altri genitori, altri bambini o online. Molto online, perché quel mondo mi permette di esaminare, pedinare e, occasionalmente, condividere i miei pensieri interiori con una voce esterna.
È così che ho "incontrato" Jess Wilson, che scrive su Diario di una mamma e ha un Facebook che segue superando i 50.000 like. Ha due figlie, i cui nomi per scopi pubblici sono Brooke e Katie. Brooke è autistica (un termine che Jess preferisce, con an spiegazione che mi ha aiutato a capire perché alcune persone hanno problemi con la prima lingua). Il nome d'arte di suo marito è Luau, il che lo rende immediatamente figo, secondo me.
Voce unica
Wilson scrive con cruda osservazione e autoironia. "Penso che ciò che mi distingue [dagli altri scrittori] sia il mio desiderio di ridere di me stesso", condivide Wilson. “Sono assurdo. Mi comporto come un asino e lo trovo divertente. Questo, e il fatto che mi piace imparare con i miei lettori, anche se significa dire... 'Hai ragione, e mi scuso per averlo presentato in questo modo. Apprezzo davvero che tu me lo mostri da una prospettiva diversa.' Lo faccio molto. "
Ha anche un modo per ricordare cautamente ai lettori e ai partecipanti di Facebook di essere rispettosi. Considerare le idee, le opinioni e le sfide della vita degli altri. La sua scrittura non cerca di infiammare le persone in modo controverso, ma piuttosto di educare attraverso scorci nella vita reale con un bambino autistico.
Nelle sue parole, "Scrivo un blog sul mio viaggio come mamma, con una forte attenzione all'autismo, al rispetto e alla dignità umana".
La diagnosi
Lanciata in mari rocciosi con la diagnosi di autismo della figlia, Wilson dice che gli approcci di lei e di suo marito sono stati molto diversi, ma alla fine li hanno portati nello stesso luogo di azione e speranza. "Sono un motoscafo", spiega Wilson. “Una volta presa una decisione, faccio una svolta brusca e corro verso la nuova destinazione. [Luau] è un transatlantico. Gli ci vuole molto più tempo per cambiare direzione. Una volta che lo fa, tuttavia, è a tutto vapore. È la metafora perfetta per i nostri percorsi separati verso l'accettazione della diagnosi”.
Avvocato poliedrico
Wilson riconosce che la sua incursione nella difesa è iniziata quando ha iniziato il suo blog nel 2008. Ma guarda alla sua difesa da diverse prospettive: parlare in pubblico, coinvolgimento della comunità e perseveranza.
Lei sa:
Cosa vorresti che più persone capissero dell'autismo?
Diario di una mamma:
- Che non parlare non significa non avere niente da dire.
- Che ci sono una miriade di modi per comunicare e interagire con gli altri.
- Che quando parliamo di persone autistiche prive di tratti umani fondamentali come empatia, creatività e umorismo, generalmente siamo noi, la popolazione neurotipica, privo dell'immaginazione necessaria per comprendere che un'esperienza e/o espressione atipica di una o tutte quelle virtù non significa che esse non esistono.
- Quell'attenzione comune inizia con la fiducia e quella fiducia inizia con il rispetto.
- Che l'autismo può essere sia un'identità che è fonte di orgoglio sia una disabilità che è la radice di una sfida significativa, allo stesso tempo.
- Che l'autismo abbraccia generazioni e che quando parliamo come se si trovasse solo nei bambini, noi... respingere efficacemente l'esperienza della popolazione adulta e cancellare le loro storie dall'autismo narrativa.
- Che gli unici veri esperti di autismo sono le persone autistiche.
- Che mi ha cambiato. E sarò per sempre grato.
“Ho tenuto conferenze in corsi universitari da un corso di educazione precoce in un istituto di insegnamento locale a un corso di neuroscienze al MIT. Ho parlato alla Graduate School of Education di Harvard, ho partecipato a incontri interdipartimentali alla Casa Bianca e si è seduto con un consigliere presidenziale per parlare di quelli che credo siano i bisogni più urgenti della nostra comunità", Wilson dice.
“Ma quelle voci nel mio [curriculum] non mi rendono più un sostenitore del fatto che ho parlato con i genitori di mia figlia compagni di classe la sera del ritorno a scuola o peroravano la nostra causa davanti al consiglio scolastico cittadino quando i servizi educativi speciali vitali erano a rischio.
"Non sono più un sostenitore perché ho tenuto un microfono di quanto non lo sia perché ho tenuto la testa alta nei momenti peggiori per incoraggiare la mia ragazza a fare lo stesso".
Mentre la voce di Wilson piace a molti, occasionalmente un lettore o un lurker della pagina Facebook si oppone al fatto che lei rappresenti l'intera comunità dell'autismo. È pronta a sottolineare che non è il suo obiettivo.
"Nel corso degli anni, sono arrivato a vedere la follia nel tentativo di rappresentare l'intera comunità dell'autismo in in un colpo solo: un gruppo vasto e diversificato con esigenze così disparate da essere a volte contraddittorie", afferma Wilson.
“Detto questo, sto molto attento a chiarire che non parlo per nessun altro. La mia prospettiva è certamente informata da centinaia e centinaia di conversazioni con persone autistiche così come genitori, operatori sanitari, insegnanti, medici, ecc. Ma alla fine, è ancora solo la mia prospettiva basata sulla vita con mio figlio".
