Ho scoperto di avere il Parkinson malattia quando avevo 36 anni. Tecnicamente si chiama morbo di Parkinson ad esordio giovanile (YOPD) perché, beh, ero giovane. Questo è lo stesso Parkinson che Michael J. Volpe è stato diagnosticato all'età troppo giovane di 30 anni.
A 36 anni, la maggior parte delle donne è impegnata con la carriera, i bambini e cerca di diventare membri attivi della società. Ero proprio lì con le mie amiche fino a quando non sono stato schiaffeggiato in faccia con quella che sarebbe diventata la mia nuova realtà. È stato nove anni fa.
La diagnosi di una malattia neuromuscolare degenerativa non è una maledizione o una condanna a morte. Non per me, comunque. Mi ha insegnato la pazienza, il coraggio e a godermi ogni momento della vita. Certo è scomodo, spesso faticoso e può essere davvero frustrante. Alcuni giorni trovo difficile alzarmi dal letto o alzarmi da una sedia. Ma avendo a che fare ogni giorno con la mano che mi è stata data, ho imparato ad essere paziente con me stesso e a svolgere i semplici compiti quotidiani uno alla volta.
Gli amici spesso chiedono: "Fa male? Come ci si sente?" Oppure, cosa ancora più divertente per me, "puoi avere quel bicchiere di vino con le medicine?" Diavolo sì, posso avere un bicchiere di vino.
Nel tentativo di demistificare la malattia, istruisci i miei amici (e i tuoi) su cosa realmente avere questa malattia da "giovane" significa e per onorare il Mese della Consapevolezza del Parkinson, ecco sei verità su com'è veramente vivere con il Parkinson malattia:
1. Non è doloroso. Sebbene il morbo di Parkinson ad esordio giovanile mi renda rigido, tremante e squilibrato a volte, ad eccezione di un occasionale crampo muscolare, non è qualcosa che descriverei come doloroso. Per descrivere al meglio come mi colpisce, faccio il confronto con l'uomo di latta di Il mago di Oz. Con l'olio (il mio farmaco), posso muovermi liberamente. Ma quando l'olio è basso, congelo. Il mio cervello dice "vai", ma il mio corpo ha una mente propria.
2. Il farmaco per il Parkinson ha effetti collaterali visibili. Preso in dosi più elevate o più frequenti, il mio farmaco provoca discinesia. Sono i movimenti involontari e incontrollabili del corpo che mi vedrai fare di tanto in tanto. Sperimento sempre con dosi di farmaci, cercando di bilanciare gli effetti collaterali con l'incapacità di muovermi.
3. Questa malattia è variabile e imprevedibile. Potresti vedermi a volte sembrare abbastanza privo di sintomi. Ma questo può cambiare di momento in momento. Posso stare seduto a pranzo, con un aspetto "normale", e poi muovermi per alzarmi e rendermi conto che non posso. Puoi immaginare quanto sia frustrante. Immagina solo la tua mente che dice "devo andare", ma il tuo corpo semplicemente si rifiuta di rispondere.
4. posso esercitare. Duro. Non c'è bisogno di preoccuparsi che mi sto spingendo troppo, anche se devo fermarmi per una pausa. Le pause sono importanti per me. Ho bisogno di riprendere fiato per evitare le contrazioni dei muscoli pettorali perché mi fanno sentire come se non potessi respirare. Ma sto bene. Non significa che sto morendo. Ciò non significa che ho esagerato con la mia routine di esercizi. Significa solo che ho bisogno di riposare un momento. Sì, ogni tanto devo fermarmi e sedermi, ma non lo fanno tutti una volta ogni tanto?
5. Sì, Posso avere un bicchiere di vino o due. Nessun medico sosterrà mai il bere insieme all'assunzione di farmaci, ma come grande fan del vino, mi sono assicurato che andasse bene con il mio neurologo. Ci sono così tanti sacrifici che una giovane mamma può fare! Quindi, no, non sarò martellato alla prossima festa, ma posso certamente godermi (e amare) le volte in cui mi sento bene!
6. Un sistema comunitario è fondamentale. Avere un sistema di supporto di altre persone che stanno vivendo i miei stessi sintomi è di enorme aiuto. In effetti, a volte sembra che quel sistema di supporto sia effettivamente essenziale per gestire la malattia.
Il numero di persone a cui è stata diagnosticata la YOPD ("esordio giovanile" significa che i sintomi iniziano prima di circa 40) è in aumento. Ogni tanto ricevo un'e-mail o una telefonata da qualcuno che mi chiede di parlare o inviare un'e-mail a un amico o un parente a cui è appena stata diagnosticata la YOPD. Sono sempre felice di contattarti.
Ma diventiamo reali per mezzo secondo: proprio come tutti gli altri che soffrono di una malattia cronica, spero segretamente che un giorno questa malattia sarà un ricordo del passato e che non avrò più bisogno di “olio” per vivere e muovermi liberamente.
Beth Hochstein è madre, ballerina e raccolta fondi. Ha appena lanciato DancePartyforParkinsons.org, un'organizzazione no-profit dedicata alla raccolta di fondi per la ricerca YOPD.
