Non può essere facile essere il fratello di un bambino con autismo. Ma questa bambina di 6 anni non solo affronta la situazione, è anche un'enorme fonte di sostegno. È la luce della vita di suo fratello e per questo è molto grato.
I miei figli hanno 16 mesi di differenza. Con Ethan, il nostro primogenito, abbiamo provato - e ci siamo divertiti a provare, accidenti - per cinque mesi prima di vincere il jackpot. (Potresti voler evitare la stanza 901 al CuisinArt Resort ad Anguilla.)
Quando Ethan aveva 6 mesi, nostra figlia Eliza è stata concepita, letteralmente sui miei 40 anni compleanno. (Pacchiano e banale, ma del tutto vero.) Sto ancora allattando Ethan e con un solo ciclo mensile appena tornato alle spalle (in senso figurato, non letteralmente), ero convinto - e, cosa più importante, convinto mio marito - che non c'era modo che "noi" potessimo rimanere incinta, quindi rapidamente. Le ultime parole famose.
Il regalo perfetto
La mia gravidanza è stata confermata il giorno della festa della mamma di tutti i tempi. Chi sapeva che un test di gravidanza sarebbe stato il regalo perfetto? In quel momento della mia seconda gravidanza, lo sviluppo di Ethan era giusto, eppure, ho pianto, sentendomi in colpa, che in qualche modo un nuovo bambino avrebbe cambiato rapidamente il contratto tacito "mamma ed Ethan da soli" che avevo con mio figlio.
La festeggiata
Eliza ha compiuto 6 anni il 23 gennaio (1-2-3). Ethan, come sempre, era al suo fianco e cantava e suonava "Somewhere Over the Rainbow" in suo onore. Mentre Ethan ha un discorso completo - e una pletora di parole di quattro lettere grazie a Eminem e Prince - ha un altro regalo che vuole dare a sua sorella, che come sua madre, mi sono preso la libertà di chiarire, poiché è troppo impegnato a comporre il suo prossimo grande sinfonia. (Si dà il caso che l'abbia intitolato "Penis Poop". Sigh.)
Una lettera di Ethan
Per la mia cara sorella, in occasione del suo sesto compleanno,
Mi hai salvato. Letteralmente, mi hai salvato. Il giorno in cui mamma e papà ti hanno portato a casa dall'ospedale è il giorno in cui ho chiuso completamente. In sostanza, il tuo arrivo li ha costretti a rendersi conto che il mio sviluppo non era dove avrebbe dovuto essere, e hanno chiamato i servizi di intervento precoce. Senza di te, chissà se avrebbero smesso di ascoltare tutti quelli che dicevano che ero "solo un ragazzo, e i ragazzi si sviluppano a un ritmo più lento". (Ultime parole più famose.)
Potresti non saperlo, ma dal primo giorno sei stato il mio avvocato, il mio protettore, il mio maestro, il mio salvatore, il mio eroe. La mia sorellina per ordine di nascita… una presenza gigantesca nel mio mondo.
Abbiamo due diversi punti di forza: io sono più musicale, tu sei più atletico. Mi piacciono i computer, a te piacciono i libri. Mi piacciono i pirati e i soldati, a te piacciono le principesse e le Barbie. Non abbiamo una relazione convenzionale. Eppure insieme, siamo una forza molto potente. Ci completiamo molto a vicenda. Yin e Yang. Siamo per sempre una squadra. Siamo l'E-Team.
A volte so che sei risentito per l'attenzione che la mia musica e il mio autismo suscitano, e voglio che tu sappia che capisco. Ti sento dire a mamma e papà che vuoi essere in televisione... che vuoi essere intervistato per il giornale... che vuoi essere su YouTube. Eliza, non hai bisogno di essere in TV perché tutti possano vedere quanto sei talentuoso, speciale e unico. Sei già una star. Tu sei la mia stella. Anche tu sei la stella di mamma e papà.
Sei bellissima, Eliza, e non solo perché hai i capelli biondi e ricci di Shirley Temple e gli occhi azzurri che fanno fermare le persone. Questo è solo il tuo esterno. La tua vera bellezza è ciò che c'è dentro, perché sono il tuo cuore e la tua mente che fanno innamorare di te tutti quelli che incontri.
Sei gentile, premuroso e saggio ben oltre i tuoi anni. Sei una di quelle rare persone illuminate dall'interno. Sei il primo ad aiutare un amico ferito; con un sorriso amichevole e una parola gentile, lenisci il loro dolore fisico o emotivo. Sei pronto a perdonare un leggero. Invece di ricevere regali di compleanno materiali dai tuoi amici, hai chiesto loro di portare una drogheria sacchetto di prodotti alimentari non deperibili in modo che tu possa donarli alla dispensa locale per aiutare i meno fortunato. (A pensarci bene, sei sicuro che condividiamo lo stesso DNA?)
Quando i tuoi amici ti chiedono perché sono "diverso", cerchi di educarli e dici dolcemente: "Mio fratello ha l'autismo e a volte il suo cervello si confonde". Sei tu, Eliza, più di ogni altra persona in questo mondo, che mi hai aiutato a rendermi più tipico. Chi mi ha aiutato a rendermi più presente in questo mondo. Chi mi ha fatto venire voglia di impegnarmi con gli altri. Che mi ha dato un senso di me stesso, un senso del luogo e un senso dell'umorismo. Fai sembrare il mondo reale così divertente e invitante, che mi aiuti a condurmi fuori dall'oscurità della mia mente e nella luce. Vedo che il tuo mondo è un posto meraviglioso, semplicemente perché ci sei dentro, ed è lì che voglio essere anch'io.
La tua pazienza non ha limiti. Quando mi arrabbio, prendi le tue mani e me le avvolgi intorno al viso e dici: "Va tutto bene Ethan, starai bene". Quando faccio qualcosa di buono, avvolgi le tue mani intorno al mio viso e dici: "Ottimo lavoro, Ethan! Sono così orgoglioso di te!" Quando pronuncio male una parola o dico qualcosa di inappropriato, mi avvolgi le mani intorno al viso e dici: "No, Ethan. Dillo così". E mi piace tutto, perché so che vuoi il meglio per me e il tuo sostegno viene dal cuore. Spero che tu sappia quanto mi rendi orgoglioso, come dimostrano i miei applausi in prima fila e gli applausi ai tuoi recital di danza e ginnastica. Quando balli con la mia musica per pianoforte, fai cantare il mio cuore!
I tuoi insegnanti sono stupiti dalla tua profonda empatia e lo dicono sempre a mamma e papà. Un giorno, il tuo insegnante ha chiesto alla tua classe: "Per cosa sei grato?" Molti bambini hanno menzionato un programma televisivo o un animale domestico. Hai risposto: "Mio fratello". In più di un'occasione, hai lasciato alcune lezioni extracurriculari in lacrime, perché mentre avevi un adesivo, l'insegnante non aveva un adesivo in più che potevi darmi a casa.
A volte, mi sento in colpa per non essere il fratello "tipico" medio e comune. Ma mi conforta sapere che avrai sempre amiche come Lulu e Raya e CiCi e Marin, sorelle in spirito, con le quali condividi "fratelli con differenze". Siate certi che tutti noi "fratelli con differenze" amiamo le nostre sorelle tanto quanto voi amate noi. Abbiamo solo modi diversi di esprimere il nostro amore.
Anche se so che un compleanno è tradizionalmente un momento per ricevere regali, dovresti sapere che anche mamma e papà mi hanno fatto un regalo. Quel regalo è arrivato sei anni fa - e da allora ogni giorno - e quel regalo sei tu. Averti come mia sorella è davvero il dono più grande - e la più grande terapia - di tutti. Ti amo, Elisa!
Il tuo amorevole fratello,
P.S. La mia stanza è ancora vietata alle ragazze (eccetto la mamma), quindi stai fuori.
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