Discernere la verità dallo stereotipo
"Penso che quando le persone e i gruppi di advocacy si concentrano sulla promozione delle qualità "positive" di Sindrome di Down, stanno cadendo nella trappola di promuovere effettivamente il valore delle persone in base a ciò che possono fare, inclusa la loro capacità di far sentire bene le persone", afferma Morguess. “Capisco il desiderio di aiutare le persone a vedere oltre le percezioni negative che potrebbero avere della sindrome di Down, ma contrastandolo con campagne che 'mercano' le persone basate su qualità positive enfatizzano solo la loro "alterità" e promuovono la convinzione che le persone dovrebbero essere valutate in base a ciò che portano al tavolo."
La Down Syndrome Association of Greater Charlotte (North Carolina) ha recentemente introdotto il suo primo Bando di Servizio Pubblico (PSA) pubblicizzando il Buddy Walk 2013, che aumenta la consapevolezza e i fondi per programmi, servizi e ricerche sulla sindrome di Down.
Come volontario, ho aiutato a creare la sceneggiatura per il PSA e ho sostenuto l'enfasi nel mostrare i molti modi in cui le persone con sindrome di Down sono proprio come noi e partecipano a ogni aspetto della vita. Il video include bambini e adulti con sindrome di Down che partecipano e si divertono in una varietà di situazioni.
Diversi scatti includono un bambino con sindrome di Down la cui lingua è sporgente.
“Troppo” autentico?
“La protrusione della lingua nei bambini con sindrome di Down spesso deriva da una combinazione di fattori: basso tono muscolare nella lingua e ciò che chiamiamo relativa macroglossia, in cui la lingua è proporzionalmente più grande della cavità orale più piccola”, spiega il dott. Brian Skotko, co-direttore del Programma per la sindrome di Down presso il Massachusetts General Hospital. "Man mano che i bambini con sindrome di Down diventano più grandi, lo spazio nella loro bocca si allarga, lasciando più spazio per la lingua".
Mentre raramente notiamo più la sporgenza della lingua di nostro figlio Charlie, sono consapevole che la caratteristica si distingue dagli altri, e quindi ho esitato quando ho visto il video.
Se ne è accorto anche mio marito. Alla fine abbiamo concordato che è autentico ed è di questo che parlava il PSA: l'autenticità nel modo in cui le persone con sindrome di Down fanno parte della nostra vita.
Non tutti la vedono così, probabilmente perché la sporgenza della lingua è una differenza visibile, e l'organizzazione ha ricevuto alcune critiche per aver incluso quelle riprese. La verità è che le persone con sindrome di Down tendono ad avere differenze visibili, dagli occhi a mandorla alle orecchie più piccole.
La lezione? È improbabile che uno sforzo di marketing possa rendere tutti felici e, a volte, la verità mette le persone a disagio.
Campagne di sensibilizzazione
La National Down Syndrome Society (NDSS) ha recentemente lanciato il suo Campagna "La mia grande storia". “La campagna My Great Story è la più grande iniziativa di sensibilizzazione del pubblico NDSS, con oltre 600 storie provenienti da 49 stati nella raccolta. L'obiettivo della campagna è accendere un nuovo modo di pensare alle persone con sindrome di Down condividendo storie scritte da e su di loro".
I saggi includono menzioni dei limiti o delle sfide della persona e si concentrano principalmente sulle sue capacità, dal ricordare alla famiglia membri a rallentare e vivere il momento per condividere avventure di nuove attività - come il surf - e incoraggiare gli altri a provare nuove attività cose, anche.
Per alcuni, la campagna serve a poco perché manca un invito all'azione tangibile. Altri dicono che la campagna è "noi che parliamo da soli", secondo un genitore che ha chiesto di rimanere senza nome.
NDSS riferisce di aver ricevuto più di $ 6 milioni in donazioni per spazi e servizi pubblicitari nazionali e regionali, acquisti che l'organizzazione ha assicurato che più di 225 milioni di americani hanno visto uno o più PSA cartacei e digitali. È questo successo?
NDSS offre anche più campagne di "invito all'azione", come il suo Poster e programma della lezione "Conoscimi" per l'uso in classe, che include un breve foglio di domande e risposte progettato per incoraggiare le domande e sfatare alcuni dei miti più comuni sulle persone con sindrome di Down.
Fuori bordo?
Il pagina Facebook per un libro intitolato La scelta del talento ha pubblicato un'immagine nel luglio 2013 che metteva i genitori l'uno contro l'altro in vari forum Facebook relativi alla sindrome di Down.
Amy Dietrich Hernandez ha tre figli: un diciassettenne autistico, un quattordicenne con sindrome di Down e un tredicenne autistico. Pensava che l'immagine condivisa da The Gifted Choice fosse esagerata.
"Mio figlio [con la sindrome di Down] è stupendo, dolce e adorabile", dice Hernandez, continuando: "... quando non molesta i gatti nell'armadio della sua camera da letto o cambia il numeri sul suo foglio di punti o sms alle persone con cui lavoro dal mio telefono e facendo loro domande imbarazzanti o radendosi la testa sul water... o, o, o... è infinito.
“Tridimensionale, è tutto ciò che chiedo a queste campagne. Rendi le persone tridimensionali.”
Chiedi agli autodifensori!
Forse il segreto per garantire che le campagne di marketing trasmettano messaggi equilibrati e mirati consiste nell'includere sempre le persone con sindrome di Down. Sembra un gioco da ragazzi, ma quante volte succede?
Interact Center for the Visual and Performing Arts è un'organizzazione senza scopo di lucro la cui missione è "creare arte che sfida la percezione della disabilità" e ha aperto le porte agli artisti con disabilità e il pubblico desideroso di sperimentare il proprio lavoro, che potrebbe non aver mai visto l'arte come una scelta di vita, ma che ora vede l'arte come essenziale per il proprio umanità."
Con un cenno alla commedia sarcastica, il gruppo ha creato a satira video delle domande più stravaganti che le persone con sindrome di Down ricevono da persone prive di quel cromosoma in più e, per questi artisti, di giudizio.
Cosa c'è di strano? Mancanza di pertinenza
Poi ci sono quelle campagne di marketing che lasciano le persone a grattarsi la testa o, in questo caso, a parlare contro il nome e il suo intento.
Per la Giornata Mondiale della Sindrome di Down, il 21 marzo 2013, il gruppo no profit Down Syndrome International ha lanciato una campagna di sensibilizzazione chiamata "Odd Calzini." La campagna ha invitato i tifosi a indossare calzini spaiati in modo visibile per suscitare una conversazione e stimolare una conversazione su Down sindrome.
Meriah Nichols ha una figlia con sindrome di Down e bloggato sul suo sgomento per il nome e l'intento della campagna.
“Ho alcune domande su tutto questo:
- E se vivi in un luogo caldo e non indossi nemmeno i calzini?
- Diamine, anche se sei in un freddo posto, chi guarderà in basso e comincerà a notare i tuoi calzini? Quale sarà molto probabilmente coperto dalle tue scarpe/stivali/pantaloni?
- Chi se ne frega se indossi calzini spaiati?
“E la domanda più lampante di tutte, PERCHÉ DIAVOLO STAI USANDO LA PAROLA "STRANO" IN UNA CAMPAGNA RELATIVA ALLA SINDROME DI DOWN?
“Direi che la sindrome di Down (come disabilità) ha avuto più della sua [sic] quota di pregiudizio – qualsiasi campagna che usa la parola "strano" come parte di uno sforzo di sensibilizzazione / celebrazione potrebbe essere una campagna che ha bisogno di svegliarsi e prendere un lungo sorso di caffè."
Il punto di vista di Nichols non era isolato. La comunità della sindrome di Down si ritrasse, spingendo il DSI a rinominare la campagna e chiedi scusa.
"Siamo spiacenti di segnalare che abbiamo ricevuto alcune preoccupazioni sulla campagna in termini di uso del linguaggio e del suo messaggio", ha pubblicato il gruppo online. “Cogliamo l'occasione per scusarci con chiunque sia offeso dalla nostra campagna. Ti assicuriamo che non era in alcun modo nostra intenzione offendere nessuno o trasmettere un messaggio diverso da quello di accettazione e inclusione delle persone con sindrome di Down”.
Il nome della campagna è stato rapidamente cambiato in "Lots of Socks", perdendo l'aggettivo controverso pur mantenendo quello che è rimasto un discutibile percorso verso la consapevolezza e la discussione.
Consigli per i genitori
I genitori veterani offrono consigli per un nuovo genitore o una persona cara di una persona con sindrome di Down che potrebbe provare a guadare più messaggi della campagna contemporaneamente.
"Non credere al clamore - buono o cattivo - perché la tua situazione potrebbe sempre finire meglio o peggio di quello che ti è stato detto", consiglia Sandra.
"Fai un respiro profondo e non dare troppo peso a nessuna delle "campagne" riguardanti la sindrome di Down", raccomanda Morguess. “Ogni bambino, sindrome di Down o no, è un individuo unico e nessuno – non mi importa quanto esperto – può prevedere come sarà la vita di chiunque”.
L'esperto di marketing Jones ha un approccio pragmatico. “Non conosco nessun rilevatore di assurdità infallibile. Ma nella scelta delle cause in cui credere o investire in quella su cui mi affido di più è da quanto tempo sono in attività. È difficile essere disonorevoli o disonesti e rimanere in attività per più di 5-10 anni".
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