Jamie-Lynn Sigler è molte cose: un'attrice sul piccolo e sul grande schermo (è famosa soprattutto per il suo ruolo in I Soprano), uno sposino e un attivista per i disturbi alimentari. E ora, con il suo coraggioso annuncio di oggi, può aggiungere un modello alla lista.
Il 37enne ha rivelato a Le persone rivista che vive da oltre un decennio con la sclerosi multipla (SM), una malattia autoimmune che induce il corpo ad attaccare le guaine mieliniche all'esterno dei nervi causando gravi problemi neuromuscolari. Ha ammesso che sta ancora lottando per accettare la sua diagnosi, soprattutto dopo aver lavorato così duramente per nascondere i suoi sintomi durante la sua carriera televisiva, ma ora è pronta a parlare della sua lotta.
“Non posso camminare per molto tempo senza riposare. non posso correre. Nessun ruolo da supereroe per me", ha detto Sigler. "Le scale? Posso farli, ma non sono i più facili. Quando cammino, devo pensare a ogni singolo passo, il che è fastidioso e frustrante".
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Fastidioso e frustrante per usare un eufemismo dice Vanessa Richard, una mamma di tre figli di 33 anni di Washington, che ha anche la SM.
"È difficile perché sono giovane e ho questa malattia che mi paralizzerà e non c'è niente che nessuno possa fare al riguardo", dice. “La parte peggiore è che non sembri malato ma lo sei sicuramente. Mi sento come se dovessi sempre giustificarlo e spiegarmi alle persone".
Richard dice che simpatizza con Sigler e che anche lei ha perso molto per il malattia. Ex decoratrice di torte, ha dovuto smettere quando ha perso la forza nelle sue mani. "Ma in realtà non posso giocare con i miei figli come una volta", dice, piangendo solo pensando ai suoi 9, 6 e 3 anni. "Fa male... lo fa davvero."
Sigler è anche mamma di Beau, di 6 anni.
Ma la malattia può fare cose divertenti e, parlando di bambini, Richard dice che ora è incinta del suo quarto figlio grazie alle sue medicine per la SM che le annullano il controllo delle nascite. È una benedizione però, dice, poiché la gravidanza mette la sua SM in remissione. Ed è questa vita - i suoi figli e il marito devoto - che fanno combattere Richard nonostante la stanchezza cronica e il dolore.
"C'è sicuramente uno stigma di 'Oh, hai una malattia, dobbiamo dispiacerci per te', ma sono determinata a non essere un peso per nessuno, specialmente per la mia famiglia", dice.
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Sigler e Richard sono solo due dei quasi mezzo milione di americani e 2,3 milioni di persone in tutto il mondo che hanno la SM, secondo la nazionale Sclerosi multipla Società. Sebbene i medici ritengano che il numero potrebbe essere più alto poiché molti casi lievi non vengono diagnosticati per anni. Questo è stato il caso di Richard, che ha iniziato a mostrare sintomi all'età di 16 anni, ma non ha ricevuto una diagnosi accurata di SM fino all'età di 30 anni e si è presentata al pronto soccorso con un mal di testa che spacca il cranio. I medici hanno finalmente ordinato una risonanza magnetica e sono stati in grado di individuare oltre 60 lesioni attive.
La storia di Richard non è unica. La SM può essere difficile da diagnosticare perché i sintomi — alterazioni della vista, debolezza muscolare, affaticamento, vertigini, perdita di coordinazione e problemi con il controllo motorio - vengono facilmente liquidati come stress o mal diagnosticati come qualcosa altro. Mentre alcune persone hanno casi molto gravi, inclusa la paralisi parziale, la maggior parte dei casi è relativamente lieve. Inoltre, i sintomi possono aumentare e diminuire con i malati che stanno bene per mesi o addirittura anni tra un attacco e l'altro.
Non si sa esattamente cosa causi il corpo sistema immune girarsi su se stesso in questo modo, ma gli Istituti Nazionali di Salutedice che la causa può essere genetica, ambientale o addirittura virale (o tutte le precedenti). Stranamente, il fattore ambientale che può fare la differenza è quanto lontano si vive a nord oa sud, poiché il numero di casi di SM aumenta quanto più ci si allontana dall'equatore. (Richard dice che il cambio di stagione è il suo più grande innesco per un attacco.) Anche l'età è un fattore, così come il sesso. La maggior parte dei casi viene diagnosticata per la prima volta tra i 20 ei 40 anni con il doppio delle pazienti di sesso femminile rispetto agli uomini. Diabete, malattie della tiroide e malattie intestinali possono anche aumentare il rischio di contrarre la SM.
Sebbene non esista una cura e la malattia peggiori progressivamente nel tempo, la prognosi è generalmente buona, riferisce il NIH. La malattia può essere debilitante ma non è considerata fatale e non sembra accorciare la durata della vita.
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Ma ci sono alcuni trattamenti promettenti, il più comune è l'interferone beta e altre terapie che sopprimono il sistema immunitario, impedendogli di causare ulteriori danni ai nervi. Gli steroidi e altri farmaci, come dice la Tecfidera Sigler, l'aiutano, possono gestire i sintomi e ridurre gli attacchi. Inoltre, i pazienti sono incoraggiati a modificare la propria vita evitando il calore e l'attività eccessiva, secondo il NIH.
È questa speranza a cui Richard si aggrappa di fronte a tutta questa incertezza. "Quando ho sentito per la prima volta la diagnosi, ho pensato che fosse una condanna a morte", dice. Ma ora dice che vuole essere una sostenitrice, aiutando gli altri con la malattia e incoraggiando più persone, specialmente quelle che vivono nell'estremo nord, a essere sottoposte a screening. "Più sappiamo, più ricerche ci sono, maggiori sono le possibilità che abbiamo di ottenere le risposte di cui tutti abbiamo bisogno".
