Abbiamo tutti delle paure, che si tratti della paura dell'altezza o dei ragni. Ma quando siamo ossessionati dalle nostre paure, tendiamo a fare tutto il possibile per evitare che diventino la nostra realtà, e quell'ossessione può essere debilitante.
Sara Gordon, 28 anni, può certamente attestarlo, poiché sa in prima persona cosa vuol dire avere le tue paure che invadono ogni momento della tua coscienza. All'età di 13 anni, a Gordon è stato formalmente diagnosticato un disturbo ossessivo-compulsivo, sebbene i suoi comportamenti simili al DOC siano iniziati molto prima.
"Ero un giovane accumulatore", dice Gordon a SheKnows. "Raccoglievo le cose dalla strada e le salvavo perché pensavo che fossero belle - un pezzo di una gomma, un vecchio contenitore di yogurt - davvero qualsiasi cosa in giro".
Sebbene questa possa sembrare una di quelle strane fasi che i bambini superano, l'accumulo è uno dei segni di diagnosi precoce del disturbo ossessivo compulsivo (dopo molte ricerche nel 2012, il
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"Ho sempre pensato che le cose fossero appiccicose", ricorda. "Un giorno ho chiesto a mia madre: 'Questa penna ti sembra appiccicosa?' ed è stato allora che ha capito che si trattava di un disturbo ossessivo compulsivo".
Avendo i problemi tattili sono un altro segno di DOC, quindi con due sintomi comuni, la famiglia di Gordon ha iniziato a trarre conclusioni.
"Mi lavo le mani almeno tre volte durante un periodo di lezione", dice Gordon a proposito del suo periodo alle scuole medie. "Una volta, un bambino mi ha chiesto una penna e ho iniziato a piangere... perché non volevo che la contaminasse".
L'estate successiva, Gordon divenne sempre più sintomatico con più rituali e comportamenti strani, comprese docce di tre ore ogni notte, che evocavano solo più stress e ansia.
"La mia preparazione per la doccia ha richiesto un'ora perché dovevo assicurarmi che l'asciugamano non toccasse niente o nessuno, nemmeno me", spiega. “Ho dovuto mettere la mia luffa nel microonde per disinfettarla. Non mi pettinerei i capelli perché il pettine sarebbe "sporco".
Con tutto lo stress di svolgere compiti quotidiani apparentemente semplici, Gordon iniziò a sperimentare crolli quotidiani e in questo momento iniziò a suicidarsi. "Chiederei ai miei genitori di uccidermi ogni notte perché non potevo proprio farcela", osserva.
Sebbene Gordon fosse in terapia da quando aveva 5 anni, i suoi genitori ora si sono rivolti a specialisti del disturbo ossessivo compulsivo in un centro di trattamento a Long Island. Per sei giorni alla settimana, la famiglia di Gordon faceva un viaggio di andata e ritorno di quattro ore per cercare un aiuto adeguato, ma poiché... le ossessioni peggiorarono, Gordon - che era stato il primo della sua classe per la maggior parte della sua vita - iniziò a lottare accademicamente.
Dal momento che non poteva toccare nulla, leggere divenne un'impresa impossibile. “Ogni volta che voltavo pagina, dovevo lavarmi le mani”, spiega. “Non riuscivo a concentrarmi o mantenere la concentrazione. Non potevo imparare e conservare le informazioni".
Con i viaggi a Long Island che si sono rivelati inutili, i medici e i genitori di Gordon hanno deciso di fare il passo successivo: il ricovero in ospedale. Con un preavviso di una settimana, Gordon ha dovuto fare le valigie e i suoi genitori affranti l'hanno lasciata con riluttanza in una struttura psichiatrica dall'altra parte del paese. Dopo un soggiorno di cinque mesi senza progressi, Gordon si è diretta in un'altra struttura ospedaliera, ma questa volta nello Utah, dove è rimasta per 11 mesi ed è riuscita a riprendersi la vita.
Dopo aver completato con successo il programma, Gordon è tornata dalla sua famiglia sulla costa orientale e ha terminato gli studi. Poi è andata al college e ha ottenuto un grande successo, laureandosi con un GPA perfetto e accettando la Graduate School of Education dell'Università di Harvard. Ma l'università di certo non è stata facile.
Sebbene Gordon sia riuscita a superare le sue ossessioni e compulsioni per la maggior parte dei suoi studi universitari, durante il suo ultimo semestre, il disturbo ossessivo compulsivo è tornato alla sua precedente gravità. In quel periodo, la madre di Gordon aveva visto un segmento sulla stimolazione cerebrale profonda sul Spettacolo di oggi, e dopo alcune ricerche, ha contattato il dottor Wayne Goodman al Monte Sinai.
Sei mesi dopo la laurea, Gordon ha avuto la sua prima consultazione con Goodman per discutere l'opzione della chirurgia cerebrale per il disturbo ossessivo compulsivo.
La DBS è stata usata per curare il morbo di Parkinson dal 1987, ma a febbraio 19, 2008, la FDA ne ha approvato l'uso per il DOC refrattario. Tuttavia, non è certamente facile qualificarsi per questo. Per essere idoneo, il paziente deve avere una diagnosi documentata di DOC da almeno cinque anni; testato 35 o più sulla scala Yale/Brown Obsessive Compulsive; non è riuscito a migliorare da un minimo di tre inibitori selettivi della ricaptazione della serotonina, clomipramina e aumento con un minimo di due antipsicotici; e non è riuscito a progredire da un numero specifico di terapia cognitivo comportamentale e terapia di esposizione e prevenzione della risposta.
Dal momento che Gordon ha provato più di 30 farmaci per il disturbo ossessivo compulsivo, ha seguito vari tipi di terapie per più di un decennio e ne ha testati 38 sul YBOCS, si è qualificata come candidata, ma le è stato comunque richiesto di sottoporsi a scansioni cerebrali, risonanza magnetica e altri test almeno una volta alla settimana prima di lei approvazione. Nel marzo 2014, Gordon è stata ufficialmente approvata per l'intervento chirurgico e, dopo una lunga e difficile battaglia con l'assicurazione, ha subito il primo dei tre cicli chirurgici il 25 giugno 2014.
Nella prima fase, gli elettrodi, che fungono da farmaci digitali, vengono impiantati nella parte sinistra del cervello, e un mese dopo, vengono impiantati a destra (anche se alcuni chirurghi impiantano entrambi i lati a una volta). Una settimana dopo, sotto ciascuna clavicola vengono impiantati due pacemaker, che regolano i segnali elettrochimici al cervello insieme alle batterie — che devono essere sostituite chirurgicamente ogni tre anni se non ricaricabili e ogni 10 anni se ricaricabile. Ogni intervento dura da tre a quattro ore e per 30 minuti durante l'operazione verrai svegliato e ti verrà chiesto di valutare il tuo umore, ansia e livelli di energia.
Una settimana dopo l'ultimo round, Gordon è tornata in ospedale per Goodman per programmare e attivare il suo dispositivo impiantato.
"Durante la programmazione, dai un feedback", spiega Gordon. “Se cambiano un'impostazione, posso sentirmi super ansioso. Una volta, hanno spento il dispositivo senza dirmelo solo per vedere cosa sarebbe successo, e ho iniziato a urlare senza una ragione apparente".
Gordon può riprogrammare il dispositivo da sola utilizzando un telecomando, ma come ha appreso, una programmazione errata può essere dannosa.
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“Quando ero ad Harvard, ho provato a vedere un medico per chiedere aiuto con la programmazione, ma qualunque cosa cambiasse mi ha fatto pensare al suicidio. Ho chiamato immediatamente il dottor Goodman e mi ha fatto cambiare tre impostazioni, il che mi ha decisamente aiutato", dice.
Ma come con qualsiasi intervento chirurgico importante, ci sono alcune limitazioni. A causa delle zone calve sopra le incisioni, Gordon non può indossare determinate acconciature e non può usare un pettine sul cuoio capelluto. Inoltre, non può grattarsi o esercitare troppa pressione sulla testa, e deve essere consapevole delle camicie che indossa, poiché una maglietta scollata potrebbe rivelare le sue incisioni del pacemaker.
Poiché il suo dispositivo funziona a batterie, deve ricaricarsi ogni notte e questo processo può durare per ore durante le quali non può muoversi. Ma se il suo dispositivo perde tutta la carica, deve chiamare un rappresentante della Medtronic per iniziare subito.
Anche viaggiare è diventato un problema. Gordon deve sempre ricordarsi di portare il suo caricatore, che è abbastanza grande, e di non passare attraverso i metal detector.
"La gente mi dice che sono così coraggiosa, ma io dico sempre che non avevo scelta", dice.
Tre settimane dopo aver ricevuto il suo dispositivo, Gordon ha iniziato i suoi studi universitari all'Università di Harvard. Si è laureata alla School of Education nel maggio 2015 e ora lavora come consulente universitaria per Collegewise a Harrington Park, nel New Jersey. Dedica il suo tempo libero alla sensibilizzazione per salute mentale e sostenendo organizzazioni come la National Eating Disorders Association, l'International OCD Foundation e l'American Foundation for Suicide Prevention.
Sebbene il dispositivo abbia aiutato Gordon a gestire il suo disturbo ossessivo compulsivo, continua a prendere farmaci psichiatrici e frequenta regolarmente le sessioni di terapia. Quando le è stato chiesto se si pente dell'intervento, Gordon ha risposto categoricamente di no.
"Se non l'avessi ricevuto, non credo che sarei dove sono oggi", dice.
