Abbiamo tutti sentito il detto: "La vita può cambiare in un batter d'occhio". Ma per questa famiglia, la loro vita lo ha fatto davvero.
Lorelei, una normale bambina di 5 anni, sembrava avere l'influenza. Quando i suoi sintomi sono migliorati ed è guarita abbastanza da tornare a scuola, i suoi genitori non ci hanno pensato. Nessuno sapeva che questa non era solo una normale malattia stagionale.
Quando un giorno Lorelei è tornata a casa da scuola, ha capito che c'era qualcosa che non andava. Suo padre, Bodo Hoenen, ricorda: "Ha iniziato a lamentarsi che il suo braccio sinistro era insensibile e ore dopo è finita in terapia intensiva". Sua i sintomi sono progrediti molto rapidamente dal momento in cui il suo braccio ha cominciato a sentirsi insensibile e quando è arrivata in ospedale, stava lottando per respirare.
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Dopo ore trascorse in terapia intensiva, a Lorelei è stata diagnosticata una rara condizione che colpisce il sistema nervoso sistema — mielite flaccida acuta — che può derivare da una varietà di cause, tra cui virale infezioni.
Bodo e Heather Hoenen, i genitori di Lorelei, hanno cercato le sue condizioni su Google non appena hanno ricevuto la notizia.
“Ho fatto ricerche su di esso, e la maggior parte dei ragazzi che l'avevano erano in California. Ho visto che la maggior parte dei bambini aveva ancora i respiratori un anno dopo e ho pensato che fosse così", racconta Bodo Hoenen Lei sa. Col passare del tempo, la maggior parte del movimento di Lorelei ha iniziato a tornare indietro mentre il gonfiore alla spina dorsale e al cervello si abbassava, ma il suo braccio sinistro è rimasto completamente paralizzato.
Sebbene questa fosse una notizia devastante, Lorelei e suo padre non si sarebbero ancora arresi.
Hoenen ha trovato una persona paralizzata che, dopo alcuni mesi di utilizzo di un esoscheletro, è stata in grado di recuperare parte del movimento muscolare. Ha quindi iniziato a ricercare esoscheletri nella speranza che potessero aiutare Lorelei, ma la maggior parte di quelli che ha trovato costano migliaia di dollari.
Lorelei e Hoenen hanno quindi deciso di costruire il proprio esoscheletro con l'aiuto di alcuni video di YouTube e di alcune persone gentili. “Tutto era una sfida. Non sapevamo da dove cominciare. Volevamo costruire un esoscheletro, ma non sapevamo come", dice Hoenen. Hanno contattato gli esperti per aiutare con la mappatura delle immagini e di altre aree del progetto.
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“La sfida più grande è stata cercare di raccogliere i segnali muscolari. Il braccio di Lorelei è stato danneggiato al 98% e il segnale ha solo rilevato il battito del suo cuore. Quando era in piscina, potevamo vedere che poteva muovere il braccio di circa 2 o 3 gradi, quindi sapevamo che era rimasta una certa quantità di movimento", afferma Hoenen.
Dopo aver appreso molto sulle macchine e sul riconoscimento dei modelli, sono stati in grado di creare un braccio robotico in grado di captare il minimo segnale. “Il motivo per cui lo abbiamo fatto è perché pensiamo sempre ai problemi come opportunità da risolvere. Non ci aspettavamo che avrebbe funzionato, ma volevamo fare qualcosa per il suo braccio", spiega Hoenen.
Una volta terminato il braccio robotico, a Lorelei sono bastati circa tre mesi per poter usare di nuovo il braccio sinistro. Era così eccitata quando ha scoperto che poteva muoverla di nuovo - stava mostrando i suoi nuovi muscoli ai suoi genitori non appena ha visto che poteva muoverli.
"Avevamo l'aspettativa di fallire, ma eravamo fiduciosi", afferma Hoenen.
Durante l'intero progetto, Lorelei ha pensato attivamente a come risolvere il problema e suo padre dice che è stata la parte migliore della creazione del braccio.
Hoenen e Lorelei hanno aiutato molti genitori i cui figli si trovano in situazioni simili. Molti genitori si sono rivolti a loro per chiedere aiuto e hanno deciso di condividere il loro progetto con il mondo. Hanno aiutato molte persone che vivono con disabilità e paralisi e ci hanno insegnato cosa può succedere quando non ti arrendi.
Come parte di questo sforzo, Hoenen e Lorelai saranno presenti come relatori, che racconteranno la loro storia al secondo annuale Qual è la soluzione? conferenza (#WTFix) a maggio. WTFix è un movimento e un evento iniziato nel 2017 per aiutare il settore sanitario a imparare dai pazienti reali. Mentre la maggior parte delle conferenze sull'assistenza sanitaria si concentra su esperti del settore che parlano tra loro, qual è la soluzione? mette in evidenza persone reali, come Hoenen e Lorelai, con storie reali di superamento delle sfide sanitarie e guidando il cambiamento al sistema. Puoi sintonizzarti gratuitamente sul discorso di Hoenen e Lorelai il 17 maggio 2018.
