Con la coda dell'occhio, potevo vedere mia nonna seduta nella mia stanza in terapia intensiva mentre giacevo a letto quasi senza vita per, credo, il sesto giorno consecutivo. In mezzo a una nebbia di forti sedativi e antidolorifici, ero entrato e uscito dalla coscienza dal mio ictus e solo con parsimonia consapevole di ciò che mi circonda. Ma i prossimi minuti di temporanea lucidità li ricorderei per tutta la vita.
Una donna sconosciuta è entrata nella mia stanza e si è presentata come l'infermiera professionista assegnata al mio piano. Dal momento che la strana donna trasudava un senso di autorità e intelletto, mia nonna colse l'occasione per farle una domanda assillante che le aveva bruciato la mente.
"Quando camminerà di nuovo?" chiese mia nonna esitante.
L'infermiera si allungò e le afferrò la mano. Rispose: "Non camminerà mai più. Ha la sindrome del lock-in".
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Se avessi potuto urlare in quel momento, l'avrei fatto. Se avessi potuto rannicchiarmi in una palla e singhiozzare, l'avrei fatto. Se avessi potuto saltare dalla finestra, probabilmente l'avrei fatto anche io. Ma non potevo fare altro che morire e piangere dentro di me, mentre sentivo in lontananza i singhiozzi sommessi e di dolore di mia nonna.
Quella era la prima volta che sentivo quella frase terribile: sindrome del blocco. Non sapevo cosa significasse, ma sembrava crudelmente autoesplicativo. Con quelle poche parole, l'infermiera praticante aveva rapidamente e concisamente ridotto a brandelli ogni mia speranza per un domani migliore. non riuscivo a respirare. non potevo parlare. non potevo mangiare. Non riuscivo a muovere un singolo muscolo del mio corpo - ed è stato per sempre. Una condanna a vita. Un vegetale consapevole permanente.
Sindrome bloccata, noto anche come pseudocoma, è una rara condizione catastrofica in cui ogni muscolo volontario del corpo è paralizzato, ma la coscienza e la cognizione sono risparmiate. Un individuo affetto non può produrre alcun movimento o discorso ma è pienamente consapevole di ciò che lo circonda. Non esiste alcun trattamento, nessuna cura e l'aspettativa di vita per la maggior parte è di pochi mesi.
Alexandre Dumas ha avuto la prima descrizione agghiacciante di questa sindrome quasi incredibile in Il conte di Monte Cristo: “un cadavere con occhi vivi”. Apparentemente, io era quel cadavere, e i miei occhi vivi dovevano essere la mia unica connessione con la vita.
È stata quasi un'esperienza alla Tom Sawyer in cui sono stato testimone del mio funerale e ho sentito i miei cari dolore, tranne in questo caso, volevo disperatamente scuotere qualcuno e dirgli che ero ancora vivo ed era ancora me. Ho visto il mondo. Capivo il mondo, ma non avevo modo di interagire con esso. E quel tipo di isolamento mentale è una tortura.
I miei occhi sono diventati il mio unico salvatore. Il loro semplice sguardo ha avvertito i miei medici e la mia famiglia che ero ancora lì. I loro movimenti limitati erano persino in grado di rispondere ad alcune semplici domande sì o no. Ma la nuova voce dei miei occhi poteva dire solo così tanto. Ogni singolo giorno, ero ancora solo io, solo con le mie lacrime senza speranza e le mie paure incarcerate che morivano dalla voglia di essere libere, mentre ero costretta a guardare il mondo intero che si agitava intorno a me.
Dopo una vita passata a credere nel mio significato e che il mio mondo non poteva funzionare senza la mia saggezza, era quasi impossibile accettare di essere diventato assolutamente impotente. Non avevo altra scelta che rinunciare a qualsiasi parvenza di controllo che avevo una volta e cedere completamente ogni pezzo del mio mondo ai medici, alle infermiere, ai terapisti e alla famiglia intorno a me.
Ho visto i dottori che mi mettevano un tubo in gola per aiutarmi a respirare e mi versavano cibo liquido attraverso un tubo nello stomaco. Ho ingoiato il mio orgoglio mentre le infermiere mi vestivano ogni giorno facendomi rotolare intorno al letto - schiacciando le mie braccia senza vita nel processo - e due forti infermiere portavano il mio corpo inerte sulla sedia a rotelle. Ho guardato mentre i terapisti applicavano la stimolazione elettrica a ogni mio muscolo dalla testa ai piedi e muovevano le mie membra come una bambola di pezza il più possibile. La cosa più importante è che ho ascoltato mentre la mia famiglia mi insegnava a credere di nuovo.
Non avevo sentito altro che tristezza e tristezza e un pizzico di pietà dai professionisti medici intorno a me, ma dalla mia famiglia, tutto ciò che ho sentito è stata una positività sconfinata. Ma era una positività a cui non potevo credere. Anche nelle situazioni più atroci, come esseri emotivi abbiamo un innegabile diritto alla speranza. Nei momenti più bui, ci fa sorridere, calma le nostre paure improduttive e ci trasporta fino al giorno successivo. Ma in un colpo solo, quell'infermiera professionista mi ha rubato il diritto di sperare, di sognare e di credere che il sole sarebbe sorto domani.
Per fortuna, la mia famiglia aveva la pelle più spessa di me e si è rifiutata di permettermelo non credere. I miei genitori avrebbero alimentato forzatamente la positività e la speranza nella mia nuova gola cinica, e mio fratello mi avrebbe gettato in faccia fatti medici inconfutabili. Mi sono arreso a loro e alla loro fede come mi ero arreso a ogni altra parte della mia vita.
Quella resa totale ai miei terapisti, alla mia famiglia e, soprattutto, ai capricci del destino avrebbe potuto essere ciò che mi ha salvato. Nonostante i tanti oppositori e da alcuni massicci ictus per fortuna, sono migliorato.
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Dopo alcuni mesi, i miei muscoli e le mie corde vocali hanno cominciato a contrarsi e ho avuto il mio primo assaggio di libertà. È iniziato come un movimento quasi impercettibile della mia testa e un suono a gola piena dietro i miei singhiozzi (e risate) un tempo silenziosi. Nel giro di settimane, almeno un muscolo in ogni arto del mio corpo si muoveva leggermente sotto la mia volontà, e potevo borbottare un suono qua e là.
Non me ne rendevo conto perché il cambiamento sembrava insignificante e ci sarebbero voluti anni di riabilitazione per vederne uno cambiamento sostanziale, ma in quel momento non ero più intrappolato dentro di me - avevo rotto le mie catene strangolanti e fuggito. Ed ero finalmente gratuito.
