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Vivere con la cronica emicranie non è cosa da poco. La malattia richiede un tributo fisico, mentale ed emotivo e sfortunatamente può avere un impatto sulle nostre relazioni. Ci sono molti dannosi miti e malintesi sull'emicrania - e uno dei più comuni è che l'emicrania è semplicemente un forte mal di testa e stiamo esagerando quando spieghiamo che un attacco di emicrania è atroce e debilitante. Qualsiasi malattia cronica può isolare e isolare, ed è per questo che è così importante che chi soffre di emicrania ha un forte sistema di supporto.
“Avere persone su cui contare per sostenerti durante un attacco (per ritirare i farmaci in farmacia, annullare eventi o portarti dall'ufficio del medico o al pronto soccorso) può essere utile per gestire il tuo attacco ", Dr. Gretchen Tietjen, direttore di Il Centro per i disturbi neurologici — Trattamento e ricerca sulla cefalea presso l'Università di Toledo
Fai un piano di comunicazione con i tuoi cari
Questo è stato certamente il caso di Kaitlyn W., 32 anni. Per la maggior parte della sua vita, Kaitlyn dice di aver tenuto per sé i suoi attacchi di emicrania perché era "impossibile" descrivere il livello di dolore che provava. Quando ha provato per la prima volta, Kaitlyn ricorda che troppi amici e fidanzati erano sprezzanti sulla gravità della sua malattia. “Ma non avere il supporto delle persone nella mia vita mi ha fatto sentire molto solo quando è iniziato un episodio", racconta Kaitlyn Lei sa. “Ealla fine dedicare del tempo a spiegare alle persone intorno a me cosa provo quando ho l'emicrania è stato uno sforzo inestimabile che avrei voluto fare prima".
Quando ha un'emicrania, Kaitlyn invia un messaggio "Giornata dell'emicrania" ai suoi amici in modo che sappiano di non chiamarla o inviarle messaggi per un po' perché il tempo sullo schermo peggiora i sintomi dell'emicrania. Invece, inviano un'e-mail o lasciano una nota vocale per il check-in, e il suo ragazzo prende una borsa del ghiaccio dal frigo e abbassa la musica. "Queste i piccoli gesti mi aiutano a sentirmi supportata e convalidata quando soffro, il che onestamente allevia la lotta", afferma Kaitlyn. "L'unica cosa che peggiora l'emicrania è quando le persone intorno a te pensano che sia solo un mal di testa e tu sei drammatico".
Se non sei sicuro di come creare un sistema di supporto, Dott. Komal Naik, DO, neurologo con Summit Medical Group Neuroscienze, consiglia di parlare con il proprio medico del modo migliore per avvicinarsi alle conversazioni con le persone a te vicine. “Aprire. Parla con i tuoi cari ed educali sull'emicrania e sul livello di disabilità che può causare", consiglia Naik. Tietjen sottolinea che è importante essere onesti con la famiglia e gli amici riguardo alle tue esigenze e offrire suggerimenti concreti su come possono supportarti. “Portali con te a una visita medica o a una conferenza in modo che possano capire meglio che questa è una vera condizione medica e che ci sono molte opzioni di trattamento diverse", suggerisce.
Trova una comunità di chi soffre di emicrania
Naik consiglia anche di entrare in contatto con altre persone che soffrono di emicrania. "Ci sono molti gruppi di supporto online in questo giorno dei social media", dice. "Questi gruppi capiscono come le emicranie croniche influenzino la propria vita e possono essere una grande risorsa e fonte di supporto".
Andrea L., 28 anni, afferma che i gruppi di supporto online l'hanno aiutata a sentirsi meno sola. “La mia famiglia e i miei amici sono davvero utili e non potrei essere più grato per loro. Ma a volte ho davvero bisogno di parlare con qualcuno che sa esattamente cosa sto passando". Andrea non ha amici o familiari nella “vita reale” che soffrono di emicrania, ma i gruppi Facebook privati per chi soffre di emicrania sono pieni di persone che stanno combattendo le stesse battaglie fisiche ed emotive di Andrea. "È solo una zona sicura e priva di giudizi per sfogarsi su quanto possa essere difficile convivere con l'emicrania", spiega. "E non mi sento un peso o un totale abbattimento perché sto parlando con persone che sono nei miei panni e stanno affrontando molte delle stesse emozioni".
I gruppi di supporto sono più di un semplice luogo in cui sfogarsi: sono anche uno spazio in cui altri che soffrono di emicrania possono condividere consigli e suggerimenti su come affrontare la malattia. Quando le persone scoprono un prodotto che aiuta ad alleviare i sintomi di un attacco di emicrania, Andrea dice che non vedono l'ora di condividerlo con il gruppo perché si spera possa aiutare qualcun altro. E se hai difficoltà a trovare il medico o la strategia di trattamento giusta, è un buon posto per chiedere suggerimenti.
Se non sei un grande sui social media, ci sono altri modi per trovare gruppi di supporto. Dott. Carlo Gellido, neurologo certificato presso IGEA Brain, Spine & Orthopaedics, consiglia di visitare i siti Web di organizzazioni come La Fondazione americana per l'emicrania e L'Associazione dei Disturbi dell'Emicrania. "Il mio consiglio è di andare online e scoprire vaste informazioni sull'emicrania e sulle persone che ne soffrono", dice Gellido Lei sa. "Rimarrai sorpreso dal numero di gruppi che possono offrire aiuto."
Cerca di non scoraggiarti
Creare un sistema di supporto è un processo che potrebbe non avvenire da un giorno all'altro, ma, come ha notato Kaitlyn, ne vale la pena e non dovresti arrenderti se un amico ha una reazione tutt'altro che empatica. I medici che trattano pazienti con emicrania cronica affermano di osservare una marcata differenza tra le persone che hanno sistemi di supporto forti rispetto a coloro che non lo fanno. “Il solo supporto emotivo è inestimabile e, naturalmente, se c'è aiuto con la gestione dei pasti o con l'assistenza all'infanzia, ad esempio, che fornisce un sollievo significativo a chi soffre di emicrania cronica", Naik racconta Lei sa.
Oltre all'inestimabile supporto emotivo, amici e familiari possono fare una grande differenza semplicemente aiutando la persona amata a raggiungere gli appuntamenti e a mantenere il regime di trattamento. Il Dr. Stephen Silberstein, MD e Professore Direttore del Headache Center, Sidney Kimmel Medical College presso la Thomas Jefferson University, racconta Lei sa che ha pazienti con emicrania che sono troppo malati per entrare in ufficio e non possono raggiungere i mezzi pubblici. “Alcuni hanno amici o familiari che possono guidarli o prendersi cura di loro", afferma Silberstein. “E se vomiti? Chi si assicurerà che tu stia bene? Hai davvero bisogno di qualcuno che ti controlli. Sapere che sono lì e si preoccupano fa davvero la differenza”.
