Disfagia significa semplicemente "difficoltà a deglutire", ma i malati affermano che la descrizione non scalza nemmeno la superficie di come ci si sente ad avere questa condizione super comune ma raramente discussa.
"Per me, mi sembra che qualcosa sia cronicamente bloccato nella mia gola", afferma Krista Siddiqui, una mamma di quattro figli nel Minnesota. “E a volte il cibo, in particolare il riso, si blocca. Si blocca completamente, tanto che non riesco nemmeno a ingoiare il mio sputo e devo sputare nel lavandino".
Nessuno sa esattamente quante persone convivono con questa condizione, in parte perché è un sintomo elencato per oltre 100 malattie e condizioni conosciute. Tutto, dalle carenze vitaminiche alle malattie della tiroide, dal cancro al bruciore di stomaco, può causare la spiacevole sensazione di non essere in grado di deglutire. Ma gli esperti dicono che la causa più comune di gran lunga è qualcosa di un po' più familiare: l'ansia.
"Ho visto diversi medici e alla fine mi è stata diagnosticata un'esofagite [infiammazione del tubo che porta il cibo allo stomaco]", dice Siddiqui. "Non sanno cosa lo causa e non c'è davvero alcuna cura".
Come molti malati di disfagia, le sue condizioni peggiorano durante i periodi di fatica. “Quando stavamo cercando di vendere la nostra casa, trasferirci, comprare una nuova casa e stavo iniziando un nuovo lavoro, è diventato così grave che il dolore mi ha tenuto sveglio ogni notte. Non riuscivo a dormire e nemmeno a sdraiarmi. L'unica cosa che avrebbe fermato gli spasmi era camminare per ore".
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L'aspetto psicologico può renderlo una sorta di profezia che si autoavvera. Hai difficoltà a deglutire, sei nel panico, ti preoccupi di non essere in grado di deglutire in futuro, il che a sua volta ti rende più ansioso, il che rende ancora più difficile "deglutire". È stato descritto come una sensazione simile a un attacco di panico, ma nel gola.
"Se ci penso, accadrà sicuramente, ma se lo ignoro e cerco di concentrarmi su altre cose a volte posso evitare un attacco", dice Siddiqui.
Nel frattempo, si dedica alla sua routine quotidiana - lavorare, essere mamma e moglie - e cerca solo di mantenere bassi i livelli di stress.
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Gli steroidi sono un trattamento comune poiché il farmaco riduce l'infiammazione, ma non esiste una pillola o un trattamento che funzioni per tutti. Poiché ci sono così tante potenziali cause, il i trattamenti sono spesso un patchwork di farmaci ansiolitici, meditazione, terapia per la gestione dello stress, miorilassanti, terapie domiciliari e altro.
Siddiqui ha recentemente iniziato uno steroide orale per aiutare con attacchi acuti e dice che pensa che stia aiutando. "Sono fiducioso?" dice con cautela. "E questa è sempre una buona cosa."
