In una gelida giornata dell'inverno del 2013, ho lasciato lo studio del mio medico in lacrime per la terza volta in altrettanti mesi. In una nebbia che era diventata fin troppo familiare nelle ultime settimane e nei mesi passati, ho chiamato mia madre mentre tornavo al mio appartamento - un quarto piano assurdamente costoso senza ascensore nell'Upper East Side. Ha risposto al primo squillo.
"Cosa ha detto il dottore?"
"Niente! Cazzate! La stessa cosa del solito!” Ho urlato nel mio telefono quando le saracinesche si sono aperte e ho iniziato a piangere a dirotto. (Se c'è una cosa che mi manca di più di New York, è che nessuno ti dà una seconda occhiata quando hai un crollo pubblico.)
Da quando ho iniziato a mostrare i sintomi di ciò che ora sappiamo è lupus, il mio medico di base ed io eravamo caduti in uno schema. Chiamerei o fisserei un appuntamento e descriverei a lungo i miei sintomi. Non esistono due casi di lupus uguali
, ma i miei sintomi più pronunciati erano stanchezza estrema, febbre alta, dolori articolari e fotosensibilità. Come un orologio, la mia dottoressa ordinava l'analisi del sangue più elementare possibile e, pochi giorni dopo, lei... chiamami per dirmi che tutto sembrava a posto e che i miei sintomi erano molto probabilmente legati all'ansia e fatica.Di più: La parte più difficile del Lupus era non sapere cosa fosse
Non sono un esperto medico: ho lasciato stupidamente quel ruolo nelle mani del mio medico. Avevo sentito parlare di lupus, ma non ne sapevo nulla malattia. Ho pensato che se il mio esame del sangue di base fosse tornato normale, doveva avere ragione. Dopotutto, ero più stressato del solito e sono sempre stato trasparente riguardo alle mie lotte con il disturbo da stress post-traumatico e un disturbo d'ansia. Non ero esattamente sicuro di come l'ansia potesse far aumentare frequentemente la mia febbre a 104 gradi, ma ancora una volta, mi sono fidato che il mio dottore lo sapesse meglio.
L'inverno è diventato primavera e i miei sintomi si sono solo intensificati. Nei fine settimana, dormivo fino a 16 ore alla volta e mi svegliavo sentendomi non riposata ed esausta. I miei amici erano comprensibilmente entusiasti di vedere il sole sorgere e si sono diretti a Central Park in massa. Sono rimasta in casa perché il sole ha scatenato le mie eruzioni cutanee. Oltre ad essere fisicamente malata, mi sentivo isolata e sola a causa della malattia. Ho fissato un appuntamento con un nuovo dottore, sperando che prendesse i miei sintomi più seriamente.
Avviso spoiler: la risposta del mio nuovo medico è stata quasi identica a quella del mio ex medico. Sembrava che il consenso fosse che la malattia era tutta nella mia testa: febbri, eruzioni cutanee e tutto il resto. Non sapevo a chi altro rivolgermi, quindi ho cercato di accettare che questo livello di fatica e dolore fisico sarebbe stata la mia nuova normalità.
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All'inizio del 2015 ho lasciato il mio lavoro aziendale a New York e mi sono trasferito a Seattle per concentrarmi su una carriera di scrittore a tempo pieno. Ho trovato un nuovo medico di base e durante il nostro primo appuntamento le ho parlato dei miei sintomi. Ero cautamente ottimista sul fatto che mi avrebbe preso sul serio. Indica l'analisi del sangue standard. Cue le dichiarazioni trionfanti che non c'era niente di sbagliato e i promemoria che avevo problemi di salute mentale.
Mi sono sentito sconfitto e umiliato. Ho sempre pensato che i dottori avrebbero dovuto essere dalla mia parte, aiutando ad arrivare al fondo dei miei sintomi e a formare un piano di trattamento per migliorare la mia salute fisica quando necessario.
Guardando indietro, una delle cose che mi fa arrabbiare di più è che i miei medici hanno usato il mio disturbo da stress post-traumatico e il mio disturbo d'ansia contro di me. Per loro, era forse una scusa conveniente per mandarmi per la mia strada piuttosto che fare qualsiasi lavoro aggiuntivo. Per me, equivaleva a gaslighting. Ho iniziato a chiedermi se fossi davvero malato o se fosse tutto semplicemente nella mia testa come mi era stato detto.
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Ho imparato a convivere con il lupus non curato, anche se devo ammettere che non ero una persona particolarmente piacevole con cui stare. Avevo passato 15 anni della mia vita ad allenarmi per diventare un ballerino professionista, quindi avevo imparato alcune cose sul lavoro attraverso atroci dolori fisici. Ma quando i miei sintomi sono peggiorati ancora una volta nell'estate del 2017, ho deciso di ottenere una diagnosi.
Mia madre ed io abbiamo passato ore a ricercare i miei sintomi in modo che al mio prossimo appuntamento potessi venire preparato con un elenco di malattie per le quali avevo bisogno di essere testato. Le malattie autoimmuni sono presenti nella mia famiglia e quando ho iniziato a leggere del lupus, mi sono sentito come se qualcuno avesse scritto in modo ordinato un elenco dei miei sintomi.
Avevo anche appreso che il lupus e altre malattie autoimmuni non si manifestano nelle analisi del sangue di base, quindi ho detto al mio medico che avevo bisogno di un anticorpi antinucleari test per determinare se il lupus fosse il possibile colpevole dei miei sintomi.
"Non credo proprio che sia una buona idea", mi ha detto con voce calma esasperante. “Se il test risulta negativo, non sarai in grado di accettare che nulla sia fisicamente sbagliato. Farà solo peggiorare la tua ansia. Mi dispiacerebbe che ciò accada.”
Non è andata bene.
"Perché sei diventato un dottore se non vuoi fare il lavoro?" Ho chiesto. Non ho aspettato una risposta e invece mi sono diretto alla reception, dove ho chiesto un appuntamento con il direttore medico dello studio. Miracolosamente, sono riuscito a ottenere un posto entro il mese successivo. E alla fine ho trovato un dottore che mi ha ascoltato. Quando il mio test ANA è risultato positivo, siamo andati avanti con i laboratori e i test di imaging per confermare che avevo davvero il lupus.
Cos'è il lupus?
“Il lupus è una condizione autoimmune che colpisce le articolazioni, la pelle, i reni, il cuore, i polmoni, i vasi sanguigni e il cervello. Le lamentele iniziali e croniche comuni includono febbre, malessere, dolori articolari, dolori muscolari e affaticamento”, Dr. Alexander Shikhman, reumatologo e fondatore di Istituto di Medicina Specialistica, racconta Lei sa.
La causa del lupus rimane poco chiara, ma si pensa che coinvolga una combinazione di fattori genetici e ambientali. "Le donne in età fertile sono colpite circa nove volte più spesso degli uomini", afferma Shikhman. "Mentre inizia più comunemente tra i 15 e i 45 anni, può essere colpita un'ampia gamma di età".
Shikhman spiega che questi sono i sintomi più comuni a cui prestare attenzione:
- Ben il 70% delle persone con lupus ha alcuni sintomi della pelle. Alcuni mostrano chiazze squamose spesse e rosse sulla pelle o il classico rash malarico (o rash a farfalla)
- Fotosensibilità (l'esposizione alla luce ultravioletta provoca eruzioni cutanee)
- Dolore articolare nelle piccole articolazioni della mano e del polso solitamente colpite, sebbene tutte le articolazioni siano a rischio
- Mal di testa frequenti
- Ulcere alla bocca e al naso
- Dolori muscolari
- Cattiva circolazione delle dita dei piedi e delle mani
- Fatica
- Perdita di appetito
Dopo che mi è stata diagnosticata, sono stata indirizzata a uno specialista autoimmune e a uno specialista del dolore cronico, e attualmente sono sotto prescrizione di farmaci che alleviano significativamente i miei sintomi. anche io ricevere un trattamento di agopuntura, massaggi medici e ho stabilito un regime di fitness con i miei medici. Ho ancora delle riacutizzazioni, ma la mia qualità della vita è migliorata enormemente nei mesi da quando mi è stata diagnosticata.
Se pensi di avere il lupus o qualsiasi altra malattia cronica, trova un medico che prenda sul serio te e i tuoi sintomi - ti prometto che sono là fuori. Anche se non avrei dovuto combattere per anni con i medici semplicemente per fare eseguire un test ANA, il mio più grande rammarico è di non aver sostenuto in modo assertivo me stesso nel 2013.
Conosciamo i nostri corpi meglio di chiunque altro, e quando i medici ci mandano sulla nostra strada con la dichiarazione che stiamo bene, ricorda che non sono loro quelli che devono convivere con il dolore quotidiano - lo siamo.
