Mengetahui anak Anda lahir dengan cacat lahir, cacat, atau kondisi yang mengancam jiwa pasti menghancurkan hati orang tua. Tetapi apa yang terjadi ketika keluarga Anda sendiri — darah dan daging yang telah berjanji untuk mencintaimu apa pun yang terjadi — berjalan ke arah yang berlawanan?
Orang tua dari anak-anak dengan kebutuhan khusus berbagi bagaimana mereka belajar untuk mengatasi, dan para ahli berbagi tips tentang bagaimana untuk bergerak maju.
Untuk berbagai alasan, beberapa anggota keluarga mungkin memilih untuk menarik diri dari hubungan mereka dengan orang tua dari anak berkebutuhan khusus atau — mungkin lebih buruk — tetap menjadi bagian dari dunia mereka tetapi tandai waktu bersama dengan komentar dan komentar yang kasar, tidak masuk akal, dan terkadang sangat menyakitkan. pertanyaan.
"Kapan Anda akan menempatkan putra Anda di rumah?" seorang ibu bertanya kepada putrinya, yang memiliki anak dengan Sindrom Down.
"Oh lihat! Dia bisa makan sendiri! Dia melakukannya dengan sangat luar biasa!” mengatakan kerabat yang bermaksud baik kepada ibu lain dari seorang anak dengan Sindrom Down.
Jane (bukan nama sebenarnya) berbagi pengalaman pertamanya dengan rasa sakit, beberapa minggu setelah putranya lahir dengan sindrom Down. “[Ibuku] menelepon … dan berbagi dengan saya bahwa mereka memiliki program di dekatnya di mana dia bisa belajar menjadi petugas kebersihan. Dia sedang melihat program-program ini, dia berkata, 'karena saya belajar untuk mencintai [putra Anda].'”
Asal usul salah langkah
Apa yang mendorong anggota keluarga untuk hidup di cakrawala kehidupan anak yang cantik? Dr. Kay Seligsohn adalah staf psikolog untuk Rumah Sakit Umum Massachusetts Program sindrom down. Dia telah bekerja dengan keluarga anak-anak dengan kebutuhan khusus selama lebih dari 20 tahun, dan berbagi beberapa teori — dan solusi.
Dia menunjukkan dua alasan besar mengapa keluarga tidak dapat memenuhi apa yang dibutuhkan orang tua — niat baik berdasarkan pengetahuan yang sudah berusia puluhan tahun dan, ya, terkadang hanya ketidakmampuan umum untuk berbelas kasih.
Informasi usang
“Bidang psikologi pediatrik masih sangat muda,” jelas Dr. Seligsohn.
“Jika kita sebagai profesional baru mulai benar-benar memahami berbagai fungsi pada anak-anak penyandang cacat, Anda harus menghentikan keluarga Anda.
“[Anggota keluarga] sering kali membawa pengetahuan yang sudah ketinggalan zaman ke dalam hubungan mereka dengan anak Anda. Menjadi tugas orang tua dari anak dengan down syndrome untuk mendidik keluarga, teman, dan sistem pendukung Anda,” sarannya.
Bagaimana mendidik keluarga
“Pesan besarnya adalah kebanyakan orang mau untuk membantu tetapi mereka kewalahan dan tidak tahu caranya,” Dr. Seligsohn menekankan. “Kita terlalu sering memiliki harapan dari keluarga kita yang tidak pernah kita ungkapkan secara eksplisit. Yang penting adalah menjadi komunikator yang jelas.”
Dr. Seligsohn merekomendasikan hal berikut untuk membantu mendidik keluarga Anda:
- Menyediakan bahan sumber. Ini mungkin buku dari perpustakaan pinjaman pusat dukungan lokal Anda (misalnya, sebagian besar asosiasi sindrom Down memiliki ini) atau, jika anggota keluarga Anda bukan pembaca setia, video dapat menjadi sumber yang bermanfaat. Dr. Seligsohn menyarankan untuk menemukan buku yang membahas topik secara umum daripada akun pribadi, yang cenderung berfokus pada kondisi satu anak daripada berbagai kemungkinan.
- Langsung. “Orang perlu izin untuk berterus terang dan terbuka… untuk mengatakan, 'Bisakah kita berdiskusi tentang jenis bantuan yang akan berguna?'” kata Dr. Seligsohn.
Bersiap untuk komentar menyakitkan
Dr. Seligsohn menunjukkan keluarga anak-anak dengan kebutuhan khusus sering menghadapi komentar menyakitkan yang serupa “dikemas dalam” bentuk yang berbeda.” Dia menyarankan untuk memanfaatkan tahun-tahun ketika komentar dari keluarga, teman, atau orang asing berada di luar jangkauan anak Anda pemahaman. "Anda memiliki kemewahan menggunakan tahun-tahun yang lebih muda sebagai waktu latihan," katanya.
Pikir dulu sebelum menjawab
Jarang ada orang yang siap untuk pertanyaan atau komentar yang menyakitkan atau kasar, meskipun kita mungkin menghabiskan waktu berminggu-minggu jika tidak berbulan-bulan setelahnya untuk mengulangi apa yang kita harapkan telah kita katakan — dan menghasilkan tanggapan yang luar biasa.
Memang, pertanyaan akan membuat orang tua lengah, jadi penting untuk memikirkan bagaimana Anda ingin merespons. SheKnows meminta Dr. Seligsohn untuk menjawab pertanyaan umum yang mungkin menyakitkan untuk dijawab: "Apakah tidak ada obat untuk mengelola kondisi anak Anda?"
Dr. Seligsohn mengatakan untuk bertanya pada diri sendiri dua pertanyaan sebelum menjawab pertanyaan yang menyakitkan:
- Apakah saya menghargai pertanyaan ini dengan jawaban? “Jika itu adalah pegawai toko kelontong, mereka tidak memiliki hak untuk mengetahui apa pun tentang anak [Anda],” kata Dr. Seligsohn.
- Apakah saya ingin menjawab pertanyaan ini? sekarang? Anak Anda mungkin bersama Anda, atau Anda mungkin ingin menjawab pertanyaan itu secara mendalam dan tidak punya waktu.
Memilih bukan untuk menjawab
Jika Anda memutuskan Anda melakukannya bukan ingin menjawab pertanyaan, Dr. Seligsohn menyarankan dua jenis jawaban, keduanya dimaksudkan untuk membantu penanya menyadari bahwa dia telah mengajukan pertanyaan yang mengganggu dan tidak pantas:
- “Apakah Anda biasanya bertanya kepada orang-orang jenis obat apa yang mereka gunakan?”
- "Itu pertanyaan yang sangat menarik untuk ditanyakan kepada pelanggan."
Ketika kamu membutuhkan membalas
Terkadang, orang yang bertanya memiliki kebutuhan untuk mengetahui dan memahami jawabannya, misalnya seorang guru di sekolah anak Anda. Jika waktunya tidak tepat, “Siapkan respons dua baris [siap] yang mendidik orang tersebut dan membantu mereka memahami,” Dr. Seligsohn menawarkan.
Jika respons menyeluruh akan membutuhkan lebih banyak waktu atau Anda lebih suka menjawab tanpa kehadiran anak Anda, Dr. Seligsohn menyarankan jawaban sederhana, “Saya benar-benar ingin menjawab pertanyaan itu, tetapi jawabannya panjang. Bisakah kita membicarakan ini suatu saat nanti?” Kemudian, pastikan untuk mengulang kembali pada waktu yang lebih nyaman.
Kerabat yang pantang menyerah
Kadang-kadang, anggota keluarga “tidak menyerah dalam harapan mereka,” jelas Dr. Seligsohn. “Ada kalanya anggota keluarga tertentu tidak benar-benar mendapatkan hak istimewa untuk mengenal anak Anda, [dan] ada anggota keluarga tertentu yang tidak bisa mentolerir perbedaan.”
Misalnya, seorang anggota keluarga mungkin mengharapkan anak berusia 4 tahun untuk bertindak dengan cara tertentu, tetapi mungkin anak Anda yang berusia 4 tahun tidak pada tingkat yang sama. Dalam hal ini, Dr. Seligsohn merekomendasikan pendekatan langsung: "Anak saya yang berusia 4 tahun benar-benar lebih seperti anak berusia 2 tahun, jadi saya pikir jika Anda memikirkannya seperti itu, Anda akan baik-baik saja."
Terkadang, anggota keluarga bertindak terlalu jauh. Ann (bukan nama sebenarnya) memiliki seorang putri dengan sindrom Down dan menceritakan mendengar ayah mertuanya mengolok-olok anak-anak dengan kebutuhan khusus. “Saya tidak dapat percaya apa yang saya dengar... [Saya pikir], itu bisa menjadi cucu perempuan Anda yang sedang Anda olok-olok sekarang! Saya kehilangan lebih banyak rasa hormat untuknya hari itu dan tidak akan pernah meninggalkannya hanya dengan dia.”
Ketika semuanya tampak baik-baik saja
Seringkali, keluarga “melihat [anak kami] sebagai gadis kecil yang lucu yang melakukannya dengan sangat baik, jadi mengapa saya membutuhkan bantuan tambahan?” jelas Christi, yang putrinya menderita sindrom Down. “[Persepsi yang mereka berikan adalah bahwa putri saya] tampak hebat bagi mereka, jadi kita harus mengendalikan semuanya.
“Mereka tidak melihat semua pekerjaan, kunjungan terapi, kunjungan dokter, spesialis, penelitian, biaya, [Evaluasi], [Rencana Pendidikan Individu] pertemuan, menguras emosi yang diperlukan untuk menghasilkan 'kecil yang lucu ini gadis.'"
Seorang ibu lain, yang meminta untuk tidak disebutkan namanya, berbagi, “Kadang-kadang saya pikir mereka benar-benar tidak peduli tahu yang sebenarnya, atau mereka tidak mendengar saya mengeluh, jadi mereka pikir semuanya pasti baik-baik saja dan berhenti meminta."
Dr. Amy Keefer adalah psikolog klinis di Pusat Autisme dan Gangguan Terkait di Kennedy Krieger Institute, dan bekerja dengan keluarga pada aspek emosional autisme.
“Anggota keluarga sering percaya bahwa mereka mendukung ketika mereka meminimalkan kekhawatiran orang tua tentang anak-anak mereka,” jelasnya. “Namun, orang tua sering merasa bahwa kekhawatiran mereka telah diabaikan oleh anggota keluarga mereka yang dapat menyebabkan perasaan terisolasi dan bahkan ditinggalkan saat mereka menghadapi diagnosis.”
Dr. Keefer menawarkan tips untuk bergerak maju:
- “Cobalah komentar yang tidak membuat orang lain bersikap defensif seperti, 'Saya mengerti bahwa Anda mencoba meyakinkan saya ketika Anda mengatakan bahwa Anda tidak melihat kesulitan anak saya. Namun, yang benar-benar saya butuhkan adalah seseorang yang hanya mendengarkan kekhawatiran dan perasaan saya.”
- Undang anggota keluarga kunci ke janji terapi dan evaluasi. “Kadang-kadang mendengar diagnosis dan area kesulitan anak dari seorang profesional dapat melegitimasi gangguan tersebut,” kata Dr. Keefer.
- Pahami bahwa penerimaan diagnosis ini sering membutuhkan waktu. “Bersedia memberi waktu kepada anggota keluarga untuk memproses informasi ini dan mengatasi perasaan mereka sendiri tentang diagnosis tersebut,” katanya.
Kesalahpahaman fitur ASD
“Kadang-kadang ciri-ciri Gangguan Spektrum Autisme (ASD) bisa halus dan sulit dikenali selama interaksi singkat seperti pertemuan keluarga sesekali,” kata Dr. Keefer. “[Fitur-fitur itu] juga sering tampak mirip dengan kesulitan yang dikaitkan dengan masalah lain seperti rasa malu, hiperaktif, ketidakdewasaan sosial, temperamen, dan kesulitan bahasa. Jadi mungkin sulit bagi anggota keluarga untuk mengenali kapan ASD hadir.”
Bisakah teman menggantikan keluarga?
Ketika keluarga lebih menyakitkan daripada membantu, teman mungkin tidak selalu menggantikan mereka, tetapi tentu saja dapat membantu mengisi kekosongan, terutama teman yang sedang mengalami pengalaman mengasuh anak yang serupa.
“Teman anak-anak dengan D sangat penting karena mereka tahu bahwa ketika saya mengangkat tangan, mengutuk dan berteriak, 'paman!', itu tidak berarti saya ingin [atau] butuh belas kasihan," Jenn berbagi. “Mereka tahu itu tidak berarti saya tidak mencintai anak saya apa adanya. Mereka tahu saya hanya perlu berteriak untuk bisa melanjutkan.”
Ketika jaminan jatuh datar
“Setidaknya bagi saya, orang-orang keluarga [saya] selalu mengatakan kepada saya bahwa itu akan menjadi lebih baik [dan] itu akan baik-baik saja,” Jenn menjelaskan. “[Keluarga saya berpikir] saya butuh ketenangan. 'Keluarga' sindrom Down saya memberi saya segelas anggur dan berkata, '[Apa pun yang Anda alami] menyebalkan.'”
Christi menunjukkan teman-teman tanpa anak berkebutuhan khusus juga bisa sama mendukungnya.
“Teman-teman saya telah menjadi keluarga saya,” dia berbagi. “Teman-teman yang bertanya tentang terapinya, menghabiskan waktu ekstra dengannya dan menunjukkan minat yang tulus padanya.”
Cammie membagikan pendekatannya: “Saya menyadari bahwa saya tidak dapat mengandalkan orang sepanjang waktu, tetapi saya dapat mengandalkan Tuhan.”
Lebih lanjut tentang mengasuh anak berkebutuhan khusus
Silakan undang anak saya penyandang cacat ke pesta anak Anda
Perceraian: Apakah "Keuntungan sindrom Down" ada?
Anjuran dan larangan merencanakan masa depan anak berkebutuhan khusus
