Jika ada yang konstan dalam hidup saya, itu akan menjadi kelelahan. Tidak peduli berapa banyak tidur yang saya dapatkan malam sebelumnya, tidak peduli berapa banyak kopi yang saya minum, saya selalu sangat lelah. Di sekolah menengah, saya berjuang untuk tetap terjaga di kelas saya dan kadang-kadang saya kalah dalam pertempuran sama sekali. Bukan hal yang aneh bagi saya untuk melewatkan seluruh kelas geometri, bangun hanya ketika bel berbunyi. Nilai saya menurun, dan saya benar-benar gagal di beberapa kelas. Pada konferensi orang tua-guru, sebagian besar guru saya akan mengatakan bahwa saya pintar, tetapi saya tidak menerapkannya sendiri. Tidak ada yang menyebutkan bahwa saya tidur di kelas.
Lagi: Bagian tersulit dari lupus adalah tidak mengetahui apa itu
Saya berharap kuliah akan berbeda. Berada sendiri untuk pertama kalinya menakutkan, tetapi saya menantikan perubahan pemandangan dan berpikir itu mungkin membantu saya tetap terjaga. Kenyataannya, prestasi akademik saya lebih buruk. Saya masih tidur di beberapa kelas saya, tetapi kali ini saya melakukannya di kamar asrama saya. Pada lebih dari satu kesempatan, saya berhasil tidur sampai kadang-kadang jam 4:00 sore. Tak perlu dikatakan, saya tidak kembali ke sekolah tahun depan.
Saya menghabiskan usia 20-an untuk melompat dari satu pekerjaan ke pekerjaan berikutnya. Bekerja tepat waktu adalah masalah, karena saya berjuang untuk bangun dari tempat tidur di pagi hari. Saat bekerja, saya terkadang tertidur di depan komputer, atau saya akan berjuang untuk berkonsentrasi bahkan pada tugas yang paling sederhana. Ketika saya bekerja di luar kota, saya kesulitan menjaga diri saya tetap terjaga saat mengemudi, bahkan di pagi hari setelah tidur semalaman.
Tubuh dan pikiran saya merasa kelaparan untuk beristirahat, dan kekurangan energi yang terus-menerus menarik saya ke dalam depresi yang hanya memperburuknya. Saya banyak minum sepanjang usia 20-an, menambah berat badan, dan tenggelam lebih dalam ke dalam depresi. Sekarang setelah saya dewasa, saya tidak lagi mendengar bahwa saya tidak melamar diri sendiri. Sebaliknya, saya benar-benar malas. Ketika saya mencoba untuk menggambarkan bagaimana perasaan saya, respons yang biasa saya lakukan adalah "Mengisapnya, semua orang terkadang lelah."
Saya akhirnya pergi ke dokter untuk mendapatkan beberapa jawaban. Diagnosis pertama saya adalah depresi, yang membuat saya frustrasi selama sebulan mengonsumsi antidepresan yang tidak membantu apa pun bagi saya. Pada pertemuan saya berikutnya, saya didiagnosis dengan tiroid yang kurang aktif dan diberi resep untuk Levotiroksin. Beberapa bulan kemudian dan saya masih tidak merasa lebih baik. Merasa sangat putus asa, saya menyerah pada dokter untuk sementara waktu. Akhir usia 20-an membawa perubahan besar dalam hidup saya, dan saya tidak punya waktu untuk memikirkan betapa lelahnya saya. Setelah putra saya lahir, saya membiarkan kelelahan menyelimuti saya seperti selimut tua yang nyaman. Sekarang saya memiliki bayi yang baru lahir untuk diurus, orang-orang lebih mengerti ketika saya mengatakan saya lelah.
Lagi: Penyakit autoimun saya tidak membunuh saya tetapi membutuhkan pekerjaan, teman, dan rumah saya
Saya tahu saya harus mulai merawat diri sendiri untuk menjadi ibu yang baik. Saya menemukan program olahraga yang saya sukai, mulai menjalani terapi, dan memperbaiki pola makan saya. Semuanya seharusnya sempurna, tetapi saya masih terus-menerus kelelahan.
OB/GYN saya merujuk saya ke dokter perawatan primer di jaringannya. Dokter baru ini meluangkan waktunya untuk membaca riwayat kesehatan saya dan menanyakan banyak hal kepada saya. Kemudian dia menatap mata saya dan bertanya apakah saya pernah menjalani tes narkolepsi. Saya akui saya tertawa, karena itu terdengar sangat konyol. Saya tidak tertidur di tengah percakapan!
Tetap saja, dia ingin aku belajar sambil tidur. Saya setuju, dan menghabiskan malam di ruang belajar tidur dengan kabel menempel di kepala, wajah, dada, dan kaki saya. Seminggu kemudian, saya sedang dalam perjalanan pulang dari janji dokter gigi putra saya ketika saya mendapat telepon tentang hasilnya.
"Tes menunjukkan tanda-tanda pasti narkolepsi," katanya.
Saya tidak mendengar banyak setelah itu. Terkejut akhirnya mendapat jawaban, saya benar-benar mulai menangis. Anakku yang manis bertanya, “Ada apa, Bu?” dari kursi belakang, dan saya tidak bisa menemukan cara untuk menggambarkannya. Setelah bertahun-tahun bertanya-tanya apa yang salah dengan saya, dan mendengar tentang betapa malas atau tidak termotivasinya saya, saya tahu itu bukan salah saya.
Sekarang saya dirawat, hidup saya telah meningkat secara drastis. Untuk pertama kalinya dalam hidup saya, saya bisa berolahraga setiap hari tanpa benar-benar kehabisan energi. Tanggung jawab sehari-hari yang normal tidak lagi membebani. Bekerja di laptop saya bukan lagi tidur siang yang tidak disengaja. Yang terbaik dari semuanya, saya bisa (hampir!) mengikuti anak laki-laki saya yang energik.
Saya masih mengalami hari-hari yang sulit, tetapi saya bersyukur akhirnya merasa lebih baik dari sebelumnya.
Lagi: Tolong berhenti membandingkan migrain saya yang melumpuhkan dengan sakit kepala biasa
