Setiap hari, orang-orang di Capitol Hill melobi untuk tujuan, perusahaan, dan kampanye. Kadang-kadang, satu kelompok menonjol karena hasrat mereka berasal dari hati — dan pengalaman hidup mereka.
Pada bulan Juli 2012, Perhimpunan Down Syndrome Nasional (NDSS) meluncurkan jaringan Sindrom Down duta besar — advokat sukarelawan yang melayani sebagai penghubung antara National Down Syndrome Society dan Delegasi Kongres mereka.
Tujuan menyeluruh dari Program NDSS Ds-Duta Besar adalah bekerja dengan anggota Kongres untuk terus meningkatkan kesadaran, mendidik, dan mengadvokasi solusi kebijakan publik yang bermanfaat bagi komunitas sindrom Down di tingkat federal.
“Ketika kami mendorong bagian tertentu dari undang-undang, para duta besar itu adalah titik orang-orang yang mungkin meminta seorang legislator untuk menandatangani sebuah undang-undang,” jelas Jon Colman, presiden NDSS. “Ini adalah kelompok orang yang kohesif dan profesional yang ada di sana untuk mendorong tujuan kami ke depan.”
Tujuan pribadi yang lebih luas adalah agar para duta besar “memiliki hubungan yang lebih dalam dengan Kongres” perwakilan yang membuat keputusan penting,” tambah Sara Weir, wakil presiden Advocacy & Affiliate Relations untuk NDSS. [Mengembangkan hubungan itu berarti anggota Kongres] menghadapi masalah yang sangat mereka pedulikan.”
NDSS bertujuan untuk menumbuhkan jaringan
Weir menggambarkan jaringan sebagai terstruktur dan ditargetkan.
“Orang dengan sindrom Down memiliki kehidupan yang sibuk, apakah mereka menggalang dana secara lokal [atau dalam skala nasional],” jelas Weir. “Ini adalah sesuatu yang sangat disesuaikan dengan komunitas Down Syndrome, dan [itu] memungkinkan orang-orang kami untuk memiliki pengalaman yang bermakna dan terstruktur.”
Dengan setidaknya satu duta besar di setiap negara bagian dan total lebih dari 120 duta besar hari ini, NDSS telah menetapkan tujuan untuk mencapai 535 duta besar pada tahun 2014. “Mereka adalah suara kami di lapangan,” kata Colman, menyadari bahwa tujuan mereka berarti memiliki satu duta besar untuk setiap senator dan perwakilan.
Apa yang terlibat?
Program sukarelawan mengadakan pertemuan bisnis setiap dua bulan sekali, dan para sukarelawan diharapkan meluangkan waktu satu hingga dua jam setiap bulan.
Selama bulan-bulan “libur”, ketika tidak ada pertemuan bisnis (bisa melalui panggilan konferensi atau webinar), para duta menyelesaikan berbagai tugas, dari bekerja hingga memiliki surat kepada editor yang diterbitkan secara lokal hingga mengamankan penempatan opini tentang mengapa undang-undang tertentu begitu penting.
Weir memperkirakan sekitar 20 hingga 25 persen dari tim duta besar mewakili "pendukung diri", sebuah istilah untuk a orang dengan sindrom Down yang menekankan semangat mereka untuk advokasi atas nama semua orang dengan Down sindroma.
Untuk menjaga pesan dan materi tetap konsisten dan terstruktur, NDSS menyediakan template dan memberi setiap duta alat yang dibutuhkan untuk melaksanakan tugas.
Siapa yang bisa menjadi duta besar?
Jawaban singkatnya: Siapapun. “[Banyak] adalah pendukung orang tua, [kami memiliki] beberapa pendukung kakek-nenek, dan beberapa hanya teman komunitas yang ingin berbuat lebih banyak untuk orang-orang dengan sindrom Down,” kata Colman.
“Ketika Anda berada di atas bukit, tidak ada suara yang lebih baik untuk apa yang sedang kami kerjakan selain orang-orang dengan sindrom Down,” tambahnya. “Kami tidak ingin menolak siapa pun, karena siapa pun yang ingin berbuat lebih banyak untuk orang-orang dengan sindrom Down sangat selaras dengan NDSS.”
“Kami ingin semakin banyak orang terlibat,” tambah Weir. “Ini jelas merupakan program yang diluncurkan dan menjadi dasar bagi apa yang dilakukan NDSS di [Washington,] D.C. Setiap orang dapat berperan dalam advokasi.”
Lebih lanjut tentang sindrom Down
NIH mengumumkan pendaftaran untuk individu dengan sindrom Down
Film nirlaba mengubah kamera pada remaja dengan sindrom Down
Membayangkan masa depan anak saya dengan sindrom Down
