Arc of Massachusetts memulai program untuk mengajar mahasiswa kedokteran tentang intelektual dan perkembangan disabilitas lebih dari 20 tahun yang lalu. Saat ini, minat telah berkembang tetapi sumber daya terbatas.
Operation House Call terus membangun kepekaan, berdasarkan teori bahwa keluarga adalah guru terbaik.
Memiliki anak dengan kebutuhan khusus memberi saya kekuatan super — mengubah masa hidup yang relatif tidak bergejolak menjadi emosi dan hipersensitivitas.
Hari ini, saya dapat mendeteksi nada simpati, kasihan, dan ketakutan pada orang asing. Saya juga dapat mengenali tindakan gagap seseorang yang merasa tidak nyaman di hadapan seorang anak yang mungkin terlihat atau bertindak berbeda dari anak yang biasanya sedang berkembang.
Kekuatan super ini diasah di dekat profesional medis, yang saya pegang dengan standar tinggi. Saya berharap mereka lebih pintar dari saya, baik dari segi buku maupun pengalaman.
Ketika seorang dokter atau perawat berbicara secara umum tentang Sindrom Down tanpa mengakui anak saya unik, saya menarik diri. Jika seorang terapis membahas taktik tanpa memperhatikan waktu, sumber daya, atau kapasitas emosional, saya mundur.
Ketika saya bekerja penuh waktu, saya tinggal di rumah nanti pada pagi hari tertentu untuk menghadiri sesi terapi fisik, okupasi, dan wicara putra saya di rumah. Saya marah ketika seorang terapis datang terlambat tanpa peringatan atau permintaan maaf, tanpa memperhatikan dampaknya pada hari saya.
Apakah orang tua terlalu sensitif?
Mungkin. Tetapi pertimbangkan bagaimana pengalaman ini dapat ditingkatkan jika lebih banyak mahasiswa kedokteran belajar bagaimana bekerja dengan keluarga anak-anak dengan cacat intelektual dan perkembangan.
Arc of Massachusetts dimulai Panggilan Rumah Operasi (OHC) 22 tahun yang lalu dengan tujuan untuk mengajarkan kasih sayang kepada mahasiswa kedokteran sambil juga mendidik mereka tentang disabilitas intelektual dan perkembangan. OHC berusaha untuk mengubah perspektif dan perilaku dengan memperkenalkan guru ahli — keluarga itu sendiri.
Pada Fakultas Kedokteran Universitas Boston, di mana OHC ditayangkan perdana, siswa harus menyelesaikan kursus selama rotasi pediatrik mereka.
Kelas membutuhkan kelas 90 menit yang diajarkan oleh instruktur orang tua OHC, termasuk 30 menit co-teaching oleh advokat mandiri muda dengan cacat intelektual atau perkembangan, atau keduanya. Setiap siswa berpartisipasi dalam kunjungan rumah dua jam ke keluarga angkat sukarelawan OHC dengan pasangan siswa.
Pengalaman langsung yang tak tertandingi
“Operation House Call memberikan pelajaran yang tidak dapat diajarkan oleh buku teks kedokteran atau profesor. Siswa mendapatkan pengalaman nyata — penyandang disabilitas hidup dan berinteraksi dengan keluarga dan teman-teman mereka,” kata Dr. Brian Skotko, co-director dari Program Down Syndrome Rumah Sakit Umum Massachusetts.
Putra tertua Susanna Peyton, Graham, memiliki Sindrom Down. Pada tahun 1994, OHC mengundang keluarganya untuk berpartisipasi — 10 tahun kemudian, Susanna menjadi koordinator orang tua kursus. Hari ini, dia adalah penasihat program yang mengatakan bahwa hadiah terbesarnya adalah bekerja dengan keluarga sukarelawan.
“Mereka, tanpa kecuali, adalah bagian terbaik dari pengalaman itu,” katanya. “Mereka memerintahkan rasa hormat, menunjukkan belas kasih dan integritas, dan mengajar dengan pengetahuan yang luar biasa.”
Peyton menjelaskan tantangan untuk melihat minat dalam program OHC meningkat seiring dengan meregangnya sumber daya dan pendanaan.
“Kami menutupi biaya kami melalui sejumlah dana dari sekolah, sumbangan pribadi ke The Arc… dan kontribusi tahunan yang luar biasa untuk biaya dari Massachusetts Down Syndrome Congress,” kata Peyton.
Setiap tahun, OHC menjangkau sekitar 200 mahasiswa di Universitas Boston saja. Selama tahun akademik 2012-2013, OHC meluncurkan program di Tufts Medical School dan Simmons School of Allied Health Sciences. Program Tufts menjangkau sekitar 90 siswa setiap tahunnya.
Kursus dan waktu keluarga mendukung enam tujuan pembelajaran program:
- Mengadopsi bahasa pertama orang
- Mengkomunikasikan berita sulit
- Membangun hubungan
- Bias pemantauan
- Mengembangkan kepekaan terhadap masalah keluarga dan saudara kandung
- Meningkatkan pengetahuan tentang sumber daya masyarakat
“Hadiah terbesar kedua adalah bertemu dengan generasi muda dokter dan penyedia layanan kesehatan baru yang luar biasa,” Peyton berbagi. “Mereka adalah pembelajar yang bersemangat dan orang-orang yang menginspirasi.”
Peyton mengatakan program seperti Operation House Call jarang terjadi, itulah sebabnya OHC berusaha mengembangkan model yang dapat diadopsi secara universal. Sementara banyak keluarga relawan yang ada memiliki anak dengan sindrom Down, program ini meningkatkan keragamannya untuk memberikan pengalaman dengan anak-anak penyandang disabilitas lainnya, seperti autisme.
“Orang tua yang mengajar kursus ini sangat sadar bahwa mereka mewakili berbagai keluarga,” Peyton berbagi. OHC baru-baru ini merekrut instruktur orang tua, Maura Buckley, yang memiliki dua anak autis.
“Peluang ini meninggalkan jejak penting pada dokter masa depan kita,” kata Dr. Skotko.
Untuk informasi lebih lanjut tentang Panggilan Rumah Operasi Arc of Massachusetts, kunjungi situs web.
Kredit gambar: Program Panggilan Rumah Operasi Arc of Massachusetts
Lebih lanjut tentang kebutuhan khusus
Haruskah siswa penyandang cacat memiliki akses yang sama ke olahraga?
Mengatasi dan bertahan hidup ketika anak Anda tidak dapat berbicara
Kebutuhan khusus standar ganda?