Saya mengetahui bahwa saya menderita Parkinson penyakit ketika saya berusia 36 tahun. Secara teknis ini disebut penyakit Parkinson onset muda (YOPD) karena, yah, saya masih muda. Ini adalah Parkinson yang sama itu Michael J. rubah didiagnosis pada usia yang terlalu muda yaitu 30 tahun.
Pada usia 36, sebagian besar wanita sibuk dengan karier, anak-anak, dan berusaha menjadi anggota masyarakat yang berkontribusi. Saya berada di sana bersama teman-teman perempuan saya sampai saya dihadapkan dengan apa yang akan menjadi kenyataan baru saya. Itu sembilan tahun yang lalu.
Didiagnosis dengan penyakit neuromuskular degeneratif bukanlah kutukan atau hukuman mati. Bukan untukku. Itu telah mengajari saya kesabaran, keberanian, dan menikmati setiap saat dalam hidup. Tentu itu tidak nyaman, sering melelahkan, dan bisa sangat membuat frustrasi. Beberapa hari saya merasa sulit untuk bangun dari tempat tidur atau berdiri dari kursi. Tetapi berurusan setiap hari dengan tangan yang telah saya tangani, saya telah belajar untuk bersabar dengan diri saya sendiri dan melakukan tugas sehari-hari yang sederhana satu per satu.
Teman sering bertanya, “Apakah itu sakit? Seperti apa rasanya?” Atau — bahkan lebih lucu bagi saya — “bisakah Anda minum segelas anggur itu dengan obatnya?” Ya ampun, aku bisa minum segelas anggur.
Dalam upaya untuk mengungkap penyakit, mendidik teman-teman saya (dan Anda) tentang apa yang sebenarnya memiliki penyakit ini sebagai orang yang "muda" artinya dan untuk menghormati Bulan Kesadaran Parkinson, berikut adalah enam kebenaran tentang bagaimana rasanya hidup dengan Parkinson penyakit:
1. Ini tidak menyakitkan. Sementara penyakit Parkinson yang muncul pada usia muda membuat saya kaku, gemetar, dan tidak seimbang pada waktu-waktu tertentu, kecuali kram otot sesekali, itu bukanlah sesuatu yang saya gambarkan sebagai menyakitkan. Untuk menggambarkan bagaimana hal itu mempengaruhi saya, saya membuat perbandingan dengan Tin Man dari Penyihir Ozo. Dengan minyak (obat saya), saya bisa bergerak bebas. Tetapi ketika minyaknya rendah, saya membeku. Otak saya mengatakan "pergi," tetapi tubuh saya memiliki pikirannya sendiri.
2. Obat untuk Parkinson memiliki efek samping yang terlihat. Diminum dalam dosis yang lebih tinggi atau lebih sering, obat saya menyebabkan diskinesia. Itulah gerakan tubuh yang tidak disengaja dan tidak terkendali yang akan Anda lihat saya lakukan dari waktu ke waktu. Saya selalu bereksperimen dengan dosis obat, mencoba menyeimbangkan efek samping dengan ketidakmampuan untuk bergerak.
3. Penyakit ini bervariasi dan tidak dapat diprediksi. Anda mungkin melihat saya kadang-kadang terlihat cukup bebas gejala. Tapi itu bisa berubah dari waktu ke waktu. Saya bisa duduk makan siang, terlihat "normal", dan kemudian bergerak untuk bangun dan menyadari bahwa saya tidak bisa. Bisa dibayangkan betapa frustasinya hal ini. Bayangkan saja pikiran Anda mengatakan "harus pergi," tetapi tubuh Anda menolak untuk merespons.
4. saya bisa berolahraga. Keras. Tidak perlu khawatir bahwa saya memaksakan diri terlalu keras — bahkan jika saya harus berhenti untuk istirahat. Istirahat penting bagi saya. Saya perlu mengatur napas untuk menghindari kontraksi otot dada karena ini membuat saya merasa seperti tidak bisa bernapas. Tapi aku baik-baik saja. Bukan berarti aku sekarat. Itu tidak berarti saya telah melebih-lebihkan rutinitas olahraga saya. Itu hanya berarti aku perlu istirahat sejenak. Ya, kadang-kadang saya harus berhenti dan duduk, tetapi bukankah semua orang melakukannya sesekali?
5. Ya, Saya bisa minum satu atau dua gelas anggur. Tidak ada dokter yang akan menganjurkan minum bersama dengan minum obat, tetapi sebagai penggemar berat anggur, saya memastikan bahwa itu baik-baik saja dengan ahli saraf saya. Hanya ada begitu banyak pengorbanan yang bisa dilakukan seorang ibu muda! Jadi, tidak, saya tidak akan dipukuli di pesta berikutnya, tetapi saya pasti bisa menikmati (dan menghargai) saat-saat yang saya rasa baik!
6. Sistem komunitas sangat penting. Memiliki sistem pendukung orang lain yang mengalami gejala yang sama dengan saya adalah bantuan yang luar biasa. Bahkan, kadang-kadang rasanya sistem pendukung itu sangat penting untuk mengelola penyakit.
Jumlah orang yang didiagnosis dengan YOPD ("onset muda" berarti gejala dimulai sebelum sekitar 40) sedang meningkat. Sering kali saya menerima email atau telepon dari seseorang yang meminta saya untuk berbicara atau mengirim email kepada teman atau kerabat yang baru saja didiagnosis dengan YOPD. Saya selalu senang untuk menjangkau.
Tapi mari kita menjadi nyata selama setengah detik: Sama seperti orang lain yang menderita penyakit kronis, saya diam-diam berharap bahwa suatu hari penyakit ini akan menjadi masa lalu dan saya tidak lagi membutuhkan "minyak" untuk hidup dan bergerak dengan bebas.
Beth Hochstein adalah seorang ibu, penari dan penggalang dana. Dia baru saja meluncurkan DancePartyforParkinsons.org, sebuah organisasi nirlaba yang didedikasikan untuk mengumpulkan dana untuk penelitian YOPD.
