Penulis ini mengambil
Kalimat saya berikutnya mungkin mengasingkan orang tua dan orang-orang terkasih dari anak-anak dengan Sindrom Down, tapi jujur dan saya menolak untuk percaya bahwa saya sendirian dengan konsep ini.
saya akan memberikan apa pun untuk menghilangkan diagnosis sindrom Down anak saya. Sementara saya datang untuk menerimanya, saya khawatir dan bahkan takut akan konsekuensinya setiap hari. Jika memungkinkan, saya akan menekan tombol untuk menghilangkan diagnosis Charlie. Catatan saya mengatakan diagnosisnya, bukan Charlie sendiri. Hanya itu satu kromosom ekstra yang saya bayangkan sebagai rintangan yang dia hadapi setiap hari.
Beberapa orang tua mengkritik Hari ini menunjukkan kehilangan kesempatan untuk mendidik orang tentang apa Ds sebenarnya dan apa artinya. Banyak orang tua mengatakan ketakutan calon orang tua adalah "ketakutan akan hal yang tidak diketahui."
saya setuju Hari ini acara seharusnya memasukkan lebih banyak informasi tentang sindrom Down dan seberapa baik individu dengan D. Pertunjukan itu memiliki peluang luar biasa untuk menunjukkan hasil yang seimbang, dan sebaliknya, mereka muncul untuk mempromosikan tes prenatal.
Apakah Anda akan merayakan diagnosis leukemia?
Inilah masalahnya. Ketika kami menerima diagnosis prenatal kami (untuk banyak alasan yang sama, Hari ini menunjukkan pasangan dikutip: Jadi kami bisa bersiap dan menemui spesialis jika diperlukan, yang akhirnya kami lakukan), saya takut dengan tidak dikenal. Ketika Charlie lahir, banyak ketakutan itu menguap. Namun, beberapa bertahan, dan sekarang saya takut pada yang diketahui dan yang tidak diketahui.
Yang benar adalah, sindrom Down datang dengan peningkatan risiko banyak kondisi kesehatan, termasuk risiko leukemia yang lebih besar. Tolong, beri tahu saya orang tua mana yang menyambut diagnosis leukemia anak? Orang tua mana yang mendengar anaknya memiliki kondisi jantung yang mengancam jiwa dan melompat kegirangan?
Tantangan fisik dan kognitif
Sebagian besar anak dengan sindrom Down memiliki tonus otot yang rendah, yang berarti beberapa pencapaian paling sederhana anak-anak membuat saat mereka berkembang dapat memakan waktu dua kali, tiga kali atau bahkan empat kali lebih lama untuk anak dengan Down sindroma.
Anak saya, Charlie, berusia 2-1/2 tahun dan sedang berjuang untuk berjalan. Putri saya, Mary Emma, berusia 14 bulan dan hampir berlari (saya katakan "hampir" karena ketika dia berlari, itu berakhir dengan tidak berhasil).
Ketika saya mengatakan saya takut konsekuensi dari diagnosis Charlie's Ds, harap dicatat itu karena kami memiliki tantangan yang sangat jelas di depan kami yang saat ini membuat saya takut. Apakah putra saya akan mengatakan kata lain selain, “Tidak?” Akankah dia bisa mengatakan, "Aku mencintaimu, Bu?" Tidak ada yang bisa menjawabnya, dan kenyataannya membuatku takut dan menyebabkan rasa sakit di hatiku.
Charlie masih Charlie, dengan 46 kromosom atau dengan 47
Sekarang, harap perhatikan kebenaran berikut ini: Saya mencintai anak-anak saya dengan setiap serat keberadaan saya. Saya akan melakukan dan telah melakukan segala yang mungkin bagi mereka untuk berkembang, dikelilingi oleh cinta dan tidak pernah menginginkan hal-hal penting.
Ketika saya mendengar orang tua berkata, "Oh, saya tidak akan mengubah apa pun," saya sulit percaya bahwa itu benar. Jika seseorang berpikir mengambil kromosom ekstra seorang anak berarti menghilangkan esensi, kepribadian, rasa unik dan unik anak itu humor dan kemampuan untuk memanjakan senyum dari orang dewasa yang paling keras, maka tampaknya Anda mendefinisikan anak Anda dengan kromosom ekstra itu.
Saya tahu dengan keyakinan penuh bahwa, kromosom ekstra atau tidak ada kromosom ekstra, anak laki-laki saya suami dan saya menciptakan masih akan cerah, penuh kasih, ceria, murung, dramatis, keras kepala dan lucu histeris. Itu karena saya tahu anak itu masih memiliki gen kita, dan kita adalah segalanya.
Down syndrome tidak membuat anak saya luar biasa. Down syndrome menghadirkan tantangan bagi anak saya. Mungkin sindrom Down membuatnya lebih kuat, secara emosional, dan mungkin itu membuat kita lebih kuat, secara emosional, tetapi kekuatan batin itu kontras dengan tantangan fisik eksternalnya. Dia berjuang untuk berjalan. Dia tidak akan berbicara. Secara kognitif, beberapa hari saya pikir dia hanya menipu saya untuk berpikir dia mengerti apa yang saya katakan (karena dia cukup cerdas untuk mencari cara untuk bertahan, tertawa pada waktu yang tepat, terlihat serius dan bahkan mengatakan "tidak" pada waktu yang tepat lebih sering daripada bukan).
Hasil negatif adalah berita positif
Itulah inti dari kotak sabun saya tentang masalah ini. Saya tidak menyalahkan Matt Lauer selama satu milidetik karena mengacu pada tes Trisomi prenatal negatif sebagai "kabar baik." Ini berita bagus, dan saya sangat senang untuk pasangan itu.
Hasil negatif mereka berarti kedua orang tua itu cenderung tidak harus melakukan USG mingguan, jika tidak setiap hari untuk memantau mereka kesehatan pranatal anak (dalam kasus kami, Charlie menderita hidrops, kondisi yang mengancam jiwa yang mengakibatkan kelahiran prematur pada usia 33 tahun). minggu).
Ini adalah berita bagus karena bahkan jika anak mereka ternyata merampok bank untuk mencari nafkah dan menggunakan tata bahasa yang tidak tepat, orang tuanya dapat melakukan yang terbaik untuk membesarkannya. dan tidak harus menghadapi tantangan masalah kesehatan, keterlambatan perkembangan dan, oh ya, diskriminasi, penilaian dan kebencian yang dilontarkan pada orang dengan kebutuhan khusus cukup sering untuk membuat saya menangis sendiri untuk tidur sesekali.
Ini berita bagus karena sekarang anak mereka dihapus dari statistik anak berkebutuhan khusus yang telah mengalami pelecehan seksual.
Ini adalah berita bagus karena pernikahan mereka sekarang dapat menghadapi kekerasan "normal" dan risiko perceraian "standar", dibandingkan dengan orang tua. anak berkebutuhan khusus yang memiliki peningkatan risiko perceraian karena mengasuh anak berkebutuhan khusus adalah keras. Ini sulit, orang-orang! Setiap pencapaian adalah perjuangan, dan terkadang sebagai manusia, kita lelah. Kami lelah, sebenarnya.
Ketika seorang ibu telah menunjukkan tanda untuk "Ibu" setidaknya 87.432 kali dalam 36 bulan kehidupan putranya tanpa imbalan, dia terkuras. Charlie tidak meniru tanda itu atau bahkan mencoba berbisik, "Ma-ma."
Tidak! Jangan merasa kasihan padaku!
Sebaliknya, rasakan empati dan sadari bahwa kita sebagai masyarakat memiliki jalan panjang untuk memberikan perawatan terbaik bagi penyandang disabilitas. Saya mengoceh dan mengoceh tentang masalah yang dihadapi putra saya dan keluarga saya karena saya ingin Anda memahami bahwa kita sebagai masyarakat masih harus menempuh jalan yang panjang. Kita dapat melakukan jauh lebih baik dalam mewujudkan dan mendukung peluang luar biasa untuk kemajuan, pertumbuhan, dan pencapaian bagi penyandang disabilitas.
Bayi saya bukan milik Dr. Down
Sekarang. Tentang Dr. Nancy Snyderman dan penggunaan istilahnya, "Bayi-bayi Down."
Dr.Snyderman. Ayo, sekarang! Meskipun generasi Anda mungkin telah menggunakan banyak kata yang dianggap tidak sopan oleh masyarakat saat ini, saya menempatkan Anda pada standar yang jauh lebih tinggi untuk menguasai bahasa yang sopan.
Putra saya bukan "bayi Down". Dia anak laki-laki. Dia adalah anak laki-laki kecil yang lucu dan keras kepala yang kebetulan memiliki sindrom Down, dinamai Dr. John Langdon Down, yang memiliki kecemerlangan untuk mengidentifikasi salinan ketiga dari kromosom ke-21 dan kemalangan memiliki yang terakhir yang menyedihkan nama.
Bahasa pertama orang bukan tentang kebenaran politik, ini tentang rasa hormat. Anda tidak akan mengidentifikasi seorang wanita dengan kanker sebagai “wanita kanker itu”, bukan? Tolong panggil anak saya anak laki-laki dengan sindrom Down. Silakan putuskan Anda berhutang kepada kami sebagai ahli medis yang pilihan kata-katanya menyentuh jutaan.
Lebih baik lagi, tolong panggil anak saya "Charlie."
Saran untuk Hari ini menunjukkan
Apa berikutnya? Blogger dan ibu Jennifer Towell menawarkan beberapa saran khusus untuk liputan berita masa depan di Hari ini menunjukkan:
- Berikan laporan yang akurat dan lengkap yang menunjukkan kedua sisi masalah.
- Konsultasikan dengan orang tua dari anak-anak dengan sindrom Down serta individu yang lebih tua dengan sindrom Down.
- Tunjukkan kepada orang-orang dengan sindrom Down rasa hormat yang sama seperti yang Anda berikan kepada orang lain.
- Kenali bahwa individu dengan sindrom Down memiliki perasaan. Mereka adalah pemirsa televisi, konsumen, dan anggota keluarga dan masyarakat yang berharga.
“[Fakta bahwa] seseorang memiliki sindrom Down atau kecacatan apa pun tidak mengurangi kemampuan mereka untuk memahami apa yang orang katakan tentang mereka,” Towell menunjukkan.
Alih-alih Matt Lauer memulai cerita dengan, "Mari kita dapatkan kabar baik," Towell berkata, "Akan sangat mudah bagi [dia] untuk mengatakan kepada keluarga, 'Apa hasil pengujian Anda?'"
Dr Skotko setuju. “Matt Lauer bisa saja memberikan nada yang lebih netral dengan hanya bertanya, 'Hasilnya negatif untuk sindrom Down. Bagaimana perasaan Anda?’”
“Profesional medis berlatih keras untuk mencapai nada netral, tetapi kedokteran adalah seni, seperti halnya sains,” kata Dr. Skotko. “Begitu juga jurnalisme.”
Gambar keluarga Towell di Akron, Ohio – Fotografer Nat Hansumrittisak
Lebih lanjut tentang sindrom Down
Studi mencari pengalaman dengan diagnosis prenatal sindrom Down
Apa yang harus diketahui ibu hamil tentang tes prenatal
Mainan buatan rumah untuk mengembangkan keterampilan motorik halus
