Memiliki anak berkebutuhan khusus, saya harus mengingatkan diri sendiri secara teratur untuk tidak membuat hidup mereka tentang saya. Selama kehamilan saya, saya bermimpi tentang hal-hal yang akan kami lakukan bersama dan jenis kehidupan yang akan mereka jalani. Kemudian, anak perempuan saya didiagnosis autis dalam beberapa bulan satu sama lain — satu berusia 4 tahun dan yang lainnya 3.
Diagnosis itu melegakan dalam beberapa hal. Kami merasa ada sesuatu yang tidak beres, tetapi mengabaikan naluri kami karena dokter anak kami berulang kali mengklaim putri tertua kami hanyalah "ratu drama" setiap kali kami menyebutkan kekhawatiran kami. Orang tua lain yang "bermaksud baik" terus-menerus memberi nasihat — hanya saja itu tidak pernah berhasil. Ketika saya menjelaskan saran "membantu" mereka tidak membantu, saya diberitahu bahwa tidak ada yang berhasil karena saya mengacaukan saran mereka, membuat saya percaya bahwa saya adalah ibu yang buruk. Diagnosisnya membantu karena saya akhirnya harus menahan sesuatu untuk membuktikan bahwa saya bukan ibu yang buruk.
Relief berubah menjadi mati rasa yang hampir menyakitkan saat mimpiku jatuh seperti pecahan kaca. Sekarang, saya bermimpi berbicara dengan putri saya atau membawa mereka ke restoran tanpa kehancuran yang tak terhindarkan terjadi, menyebabkan pengunjung di dekatnya melotot sampai tingkat penghinaan saya cukup bisa dilihat. Saya ingin menonton film tanpa khawatir akan dimarahi karena putri saya berisik atau tidak bisa duduk diam. Saya mencoba Pramuka dengan anak tertua saya, tetapi kami harus meninggalkannya setelah beberapa bulan karena dia tidak dapat berpartisipasi dalam apa pun, dan kami berdua akan mengakhiri hari dengan menangis.
Akhirnya, saya menyadari bahwa saya mencoba membuat mereka hidup hidupku - bukan milik mereka. Saya harus melepaskan dan mendengarkan apa yang mereka inginkan. Ketika saya menerima mereka apa adanya dan apa yang bisa mereka lakukan, saya menemukan sesuatu yang indah.
Sebelum putri tertua saya dapat melanjutkan percakapan, musik Katy Perry mampu menjangkaunya dan mengeluarkan kata-kata. Anda tidak selalu bisa mengerti apa yang dia nyanyikan, tetapi dia selalu selaras. Musik membuka pintu yang membantunya menemukan suara, jadi dia tidak harus hidup dalam keheningan. Bungsu saya akan menghabiskan sepanjang hari di luar rumah jika kami membiarkannya. Dia tidak banyak bicara, tetapi karena kami menemukan aktivitas alam untuknya, kosakata dan kalimatnya meningkat secara eksponensial. Mereka perlu menemukan dunia mereka sendiri di mana mereka bisa bahagia dan merasa terhubung.
Sama seperti saya dibuat merasa seperti kegagalan terus-menerus, saya secara tidak sengaja menyebabkan putri saya merasakan hal yang sama, yang berkontribusi pada kehancuran. Saya tidak mengizinkan mereka untuk menemukan kemampuan mereka sendiri dalam parameter sifat autis masing-masing. Ketika mereka dapat menemukan apa yang mereka sukai dan dapat lakukan dengan kecepatan mereka sendiri, mereka menjadi kembang api yang penuh dengan kreativitas dan kecerdikan. "Kehancuran" berkurang karena kebutuhan mereka akhirnya terpenuhi dan didengar.
Saya belajar bahwa kehancuran bisa dipicu oleh masalah sensorik, yang menciptakan sesuatu yang mirip dengan rasa sakit fisik. Beralih ke teriakan, tangisan, atau pukulan fisik adalah satu-satunya cara mereka untuk mengomunikasikan tingkat rasa sakit yang mereka alami. Saya bukan ibu yang buruk yang membesarkan monster manja dan mengamuk terlepas dari apa yang dipikirkan orang-orang yang berteriak atau memberi saya tatapan jahat. Saya hanya tidak mengerti bahwa restoran atau teater tempat kami berada telah menyakiti anak saya.
Saya dapat berbicara dengan putri tertua saya sekarang dan saya akan sampai di sana dengan anak bungsu saya. Saya dapat membawa mereka ke restoran karena saya mengetahui tempat mana yang memenuhi tingkat kenyamanan mereka. Saya menemukan yang tertua mencintai Six Flags dan kecanduan roller coaster, sedangkan bungsu saya tidak bisa menangani taman hiburan, tetapi akan dengan senang hati menghabiskan hari-harinya di Kebun Binatang Fort Worth terlepas dari cuaca.
Salah satu hal tersulit tentang memiliki anak berkebutuhan khusus adalah menerima adanya tingkat kontrol bersama: Anda tidak bisa menjadi satu-satunya yang bertanggung jawab. Anda harus mendengarkan dan membiarkan anak-anak Anda mengambil keputusan pada usia yang lebih dini daripada yang Anda lakukan dengan anak neurotipikal. Anda akan membuat kesalahan — terkadang yang epik — tetapi Anda tidak bisa membiarkan kesalahan itu menentukan Anda. Yang terpenting, Anda harus melepaskannya. Anda mungkin bermimpi tentang anak Anda bermain sepak bola, tetapi mereka hanya ingin menyanyikan lagu-lagu Katy Perry di atas paru-paru mereka saat mengenakan pakaian yang mereka pilih yang anehnya mengingatkan pada Punky Brewstermu masa kanak-kanak. Biarkan mereka. Tidak ada jumlah penyaluran ibu harimau akan memaksa anak Anda menjadi sesuatu yang mereka tidak dimaksudkan untuk menjadi - dan tidak apa-apa karena ini adalah kehidupan anak Anda, bukan milik Anda.
