Dr.Brian G. Skotko memiliki semua ciri karakter yang saya cari dalam seorang advokat. Keluarganya mendorong olok-olok sebagai olahraga. Ia memperoleh gelar kedokteran dari Harvard. Dia memiliki anggota keluarga dengan Sindrom Down (Ds) dan seorang ibu yang karir mengajarnya mengajarinya hal-hal yang lebih penting dalam hidup harus dilaminasi.
Sebagai orang tua dari seorang anak dengan sindrom Down, saya bersyukur bahwa dia adalah "salah satu dari kami," atau seperti yang dia katakan, "di klub."
Kredensial Dr. Skotko sangat mengesankan, tetapi sikapnya yang ramah dan selera humornya yang tajam membedakannya dari banyak orang di komunitas medis.
Dia memiliki adik perempuan, Kristin, yang memiliki sindrom Down, jadi dia berjalan-jalan. Selama masa hidup dan karirnya, ia telah mewawancarai lebih dari 3.000 saudara dan saudari dari individu dengan Ds.
Dia telah mendedikasikan hidupnya untuk menjadi apa yang hanya bisa digambarkan sebagai The Sibling Whisperer.
Seorang ahli genetika medis bersertifikat dan co-direktur Program sindrom Down di Rumah Sakit Umum Massachusetts, di Boston, Massachusetts, Dr. Skotko juga mengunjungi komunitas dengan advokasi sindrom Down yang aktif dan berkembang kelompok. Tujuannya adalah untuk berbagi apa yang dia pelajari setelah mengalami kehidupan sebagai saudara dari seorang adik perempuan yang memiliki sindrom Down, sebagai peneliti dan sebagai anggota komunitas medis.
Izin untuk berbagi
- Pada Juli 2011, Dr. Skotko menerbitkan esai berjudul, Mengejek Celanaku, Bukan Kakakku, sebagai tanggapan atas penggunaan bahasa yang tidak sensitif oleh majalah GQ. Esai itu menjadi viral, dan hari ini dia berjanji untuk mengenakan celana khas gaya Nantucket sampai GQ meminta maaf atas bahasa tersebut.
- Dia juga penulis Kencangkan Sabuk Pengaman Anda: Kursus Singkat tentang sindrom Down untuk Saudara.
Presentasi dua jamnya kepada Asosiasi Down Syndrome Charlotte Lebih Besar (North Carolina) menyertakan PowerPoint yang diisi dengan penelitian — namun kekurangan ciri kepribadiannya yang paling menarik: Humor dan empati.
Untuk setiap potongan data yang dia sampaikan, apa yang dia tawarkan secara emosional mungkin lebih berdampak. Di sebuah ruangan yang penuh dengan orang tua yang memiliki anak dengan sindrom Down di samping satu atau lebih anak yang sedang berkembang, dia menawarkan izin untuk mengajukan pertanyaan sulit dan mengakui jawaban yang sulit.
Sebagai bonus, perspektifnya yang kering dan jujur menambahkan kesembronoan yang menyegarkan pada apa yang sering menjadi diskusi yang luar biasa.
Dia menceritakan trauma remaja dari mengejar saudara perempuannya di panggung teater besar Cleveland.
Dia mengolok-olok obsesinya dengan titik data, yang dia gunakan untuk membenarkan memata-matai saudara perempuannya.
Terbaik dari semuanya? Dia memberi kami poin pembicaraan yang membumi untuk saat-saat yang pernah saya takuti (OK, saya mungkin berkeringat hanya karena memikirkannya) tetapi sekarang disambut dengan lega karena saya merasa siap.
Kenali hadiahnya
Saya berbicara tentang saat-saat ketika anak-anak "lain" kita — mereka yang belajar merangkak, berjalan, dan berlari sesederhana mereka belajar bernapas — kumpulkan keberanian untuk mengajukan pertanyaan yang kami harapkan, yang kami takuti dan yang tidak pernah diantisipasi siapa pun di bengkel mana pun, di mana saja.
“Ketika anak-anak [biasanya berkembang] bertanya kepada kami [tentang saudara mereka dengan Ds], mereka sudah memikirkan pertanyaan itu selama berhari-hari sebelumnya,” jelas Dr. Skotko. "Pertanyaan apa pun yang kamu dapatkan, itu benar-benar hadiah."
Sementara merangkul pertanyaan adalah langkah pertama, berhenti adalah langkah berikutnya, sarannya. “Tanyakan pada diri sendiri, apakah saya memerlukan informasi lebih lanjut [sebelum saya mencoba menjawab pertanyaan ini]?” Jika seorang anak kecil tampaknya meminta yang sangat pertanyaan filosofis, kemungkinan besar dia memiliki pertanyaan yang sangat spesifik tetapi mungkin tidak memiliki kosakata yang tepat untuk menyampaikannya pikiran.
Seorang ibu bereaksi
Vicki Vila memiliki anak dengan sindrom Down dan menghadiri sesi Dr. Skotko di Charlotte. Dia seorang penulis yang pandai berbicara dan menarik yang blog sebagian "untuk membantu orang lain," tulisnya. Pada presentasi Dr. Sotko, dia mencari bantuan untuk kata-kata yang tepat pada waktu yang tepat, dan aktivitas pemecah kebekuannya berbicara kepadanya.
“Saya suka ketika dia membuat semua orang menyebutkan kata-kata pertama yang muncul di benak mereka ketika mereka memikirkan saudara mereka sendiri [biasanya berkembang],” kata Vicki. “Ada campuran positif dan negatif, tetapi empat yang pertama negatif: Nakal, suka memerintah, sakit, dan menjengkelkan. Dia mengatakan bahwa menempatkan kita sejajar dengan seluruh Amerika; bahwa kebanyakan kelompok, ketika ditanya, memikirkan kata-kata negatif terlebih dahulu.”
Momen 'aha' Vicki adalah ketika Dr. Skotko membalik skenario untuk membagikan apa yang terjadi ketika dia mengajukan pertanyaan yang sama kepada anak-anak yang memiliki saudara kandung dengan sindrom Down.
Mereka yang memiliki saudara kandung yang memiliki D mencantumkan kata-kata positif terlebih dahulu, kata Dr. Skotko.
“Ini membuat hati saya terangkat,” kata Vila. “Itu sederhana namun sangat mendalam.”
Mencegah rasa bersalah
Perbedaan lain muncul secara konsisten dengan aktivitas “kata pertama yang terlintas dalam pikiran”, Dr. Skotko berbagi: Rasa bersalah. Saudara kandung dari mereka yang memiliki D melaporkan merasakan semua emosi yang sama seperti saudara kandung dari anak yang biasanya berkembang, tetapi setiap emosi negatif dengan cepat diikuti oleh rasa bersalah yang mengganggu.
Untuk saudara kandung yang memiliki kakak laki-laki atau perempuan dengan Ds, rasa bersalah sering mengikuti pencapaian dan pencapaian, tambahnya. Dr. Skotko menjelaskan bahwa ini adalah hasil dari mengenali perkembangan kronologis yang khas: Kakak yang lebih tua belajar membaca, lalu adik yang lebih muda belajar membaca.
Namun jika si kakak memiliki keterbelakangan mental yang sering menyertai down syndrome, maka sang adik merasa terpaksa menunggu kakaknya untuk "mengejar", atau menunjukkan penguasaan keterampilan sebelum adik akan mencapainya diri.
Mereka ingin mendengar, “Tidak apa-apa untuk melampaui saudara Anda,” kata Dr. Skotko.