Kita semua pernah mendengar pepatah, "Hidup bisa berubah dalam sekejap mata." Tapi untuk keluarga ini, hidup mereka benar-benar.
Lorelei, gadis biasa berusia 5 tahun, sepertinya terkena flu. Ketika gejalanya membaik dan dia menjadi cukup sehat untuk kembali ke sekolah, orang tuanya tidak memikirkannya. Tidak ada yang tahu bahwa ini bukan hanya penyakit musiman biasa.
Ketika Lorelei pulang dari sekolah suatu hari, dia tahu ada sesuatu yang tidak beres. Ayahnya, Bodo Hoenen, mengingat, "Dia mulai mengeluh bahwa lengan kirinya mati rasa, dan beberapa jam kemudian, dia berakhir di ICU." Dia gejala berkembang sangat cepat dari saat lengannya mulai mati rasa dan pada saat dia sampai di rumah sakit, dia berjuang untuk bernapas.
Lagi: Bagaimana Rasanya Menstruasi dengan Kursi Roda
Setelah berjam-jam dihabiskan di ICU, Lorelei didiagnosis dengan kondisi langka yang memengaruhi saraf sistem — myelitis lembek akut — yang dapat diakibatkan oleh berbagai penyebab, termasuk virus infeksi.
Bodo dan Heather Hoenen, orang tua Lorelei, melihat kondisinya di Google segera setelah mereka mendapat berita.
“Saya meneliti tentang itu, dan sebagian besar anak-anak yang memilikinya berada di California. Saya melihat bahwa sebagian besar anak-anak masih menggunakan respirator setahun kemudian dan berpikir bahwa ini dia,” kata Bodo Hoenen. Dia tahu. Seiring berjalannya waktu, sebagian besar gerakan Lorelei mulai kembali saat pembengkakan di tulang belakang dan otaknya berkurang, tetapi lengan kirinya tetap lumpuh total.
Meskipun ini adalah berita yang menghancurkan, Lorelei dan ayahnya belum menyerah.
Hoenen menemukan seseorang yang hidup dengan kelumpuhan yang, setelah beberapa bulan menggunakan kerangka luar, mampu mendapatkan kembali beberapa gerakan otot mereka. Dia kemudian mulai meneliti eksoskeleton dengan harapan bisa membantu Lorelei, tetapi sebagian besar yang dia temukan berharga ribuan dolar.
Lorelei dan Hoenen kemudian memutuskan untuk membuat kerangka luar mereka sendiri dengan bantuan beberapa video YouTube dan beberapa individu yang baik hati. “Semuanya adalah tantangan. Kami tidak punya tempat untuk memulai. Kami ingin membangun kerangka luar, tetapi kami tidak tahu caranya,” kata Hoenen. Mereka menghubungi para ahli untuk membantu memetakan gambar dan area proyek lainnya.
Lagi: Mengapa Disabilitas Saya Memperkuat Hubungan Saya Dengan Ibuku
“Tantangan terbesar adalah mencoba menangkap sinyal otot. Lengan Lorelei rusak 98 persen, dan sinyalnya hanya mendeteksi detak jantungnya. Ketika dia berada di kolam, kami bisa melihat dia bisa menggerakkan lengannya sekitar 2 hingga 3 derajat, jadi kami tahu ada beberapa gerakan yang tersisa, ”kata Hoenen.
Setelah belajar banyak tentang mesin dan pengenalan pola, mereka mampu membuat lengan robot yang akan menangkap sinyal sekecil apa pun. “Alasan mengapa kami melakukan ini adalah karena kami selalu menganggap masalah sebagai peluang untuk dipecahkan. Kami tidak memiliki harapan bahwa itu akan berhasil, tetapi kami ingin melakukan sesuatu tentang lengannya, ”jelas Hoenen.
Setelah lengan robotnya selesai, Lorelei hanya membutuhkan waktu sekitar tiga bulan untuk dapat menggunakan lengan kirinya lagi. Dia sangat senang ketika dia tahu dia bisa menggerakkannya lagi — dia memamerkan otot barunya kepada orang tuanya segera setelah dia melihat dia bisa menggerakkannya.
“Kami memiliki harapan untuk gagal, tetapi kami berharap,” kata Hoenen.
Sepanjang seluruh proyek, Lorelei secara aktif memikirkan bagaimana memecahkan masalah dan ayahnya mengatakan itu adalah bagian terbaik dari menciptakan lengan.
Hoenen dan Lorelei telah membantu banyak orang tua yang anaknya berada dalam situasi yang sama. Banyak orang tua telah menghubungi mereka untuk meminta bantuan, dan mereka memutuskan untuk membagikan proyek mereka kepada dunia. Mereka telah membantu banyak orang yang hidup dengan disabilitas dan kelumpuhan dan telah mengajari kami apa yang bisa terjadi ketika Anda tidak menyerah.
Sebagai bagian dari upaya itu, Hoenen dan Lorelai akan menjadi pembicara utama, menceritakan kisah mereka di acara tahunan kedua Apa Perbaikannya? konferensi (#WTFix) pada bulan Mei. WTFix adalah gerakan dan acara yang dimulai pada tahun 2017 untuk membantu industri perawatan kesehatan belajar dari pasien nyata. Sementara sebagian besar konferensi perawatan kesehatan berfokus pada orang dalam industri yang berbicara satu sama lain, Apa Perbaikannya? menyoroti orang-orang nyata, seperti Hoenen dan Lorelai, dengan kisah nyata mengatasi tantangan perawatan kesehatan dan mendorong perubahan pada sistem. Anda dapat mendengarkan pidato Hoenen dan Lorelai secara gratis pada 17 Mei 2018.
