Ketika saya memberi tahu teman-teman awal bulan ini bahwa saya merencanakan perjalanan untuk mengunjungi teman saya yang sakit, saya mulai melihatnya sebagai cara untuk menyebarkan kesadaran tentang penyakitnya. penyakit. Tanggapan biasa untuk "Saya pergi ke rumah teman lama yang sakit parah" adalah beberapa bentuk dari harapan "Berikan yang terbaik untuk mereka." Saya melangkah lebih jauh dan berkata dengan tujuan, “Saya tidak bisa, sungguh. Aku tidak akan bisa melihatnya.”
Tanggapan mereka selalu, "Tapi saya pikir Anda mengatakan dia hanya memiliki sindrom kelelahan kronis?"
Sejak menemukan teman saya Whitney Dafoe menjadi sakit parah setelah saya melihat foto dia sedang dimuat ke ambulans di Facebook, saya belum pernah tanpa momen saya sendiri untuk memikirkan hal yang sama. Saya harus mempelajari kembali semua yang saya pikirkan tentang penyakitnya, myalgic encephalomyelitis, termasuk apa namanya. Sebagai seorang penulis, meneliti berubah menjadi gairah untuk meningkatkan kesadaran dan terserap dalam komunitas populasi yang terlupakan.
Lagi: Bagaimana Misdiagnosis Hampir Menghancurkan Hidupku
Saya belajar ME adalah penyakit neuroimun degeneratif kronis yang memiliki kelainan kekebalan dan kardiovaskular yang serius. Penyakit ini merenggut kehidupan vital pasien pada tingkat penyakit seperti MS, AIDS, penyakit mitokondria dan kanker. “Rasa sakit yang tak henti-hentinya, gangguan kognitif, dan kelelahan ME seringkali benar-benar tak terkatakan,” menurut Aliansi Nasional untuk Myalgic Encephalomyelitis. “Sering kali, ME menyerang relatif cepat (dalam beberapa jam, hari, minggu). Begitu aktif dan produktif, anak-anak dan orang dewasa tiba-tiba kehilangan vitalitasnya, dengan kecacatan mulai dari terbaring di tempat tidur hingga agak fungsional.” Ciri khas ME adalah kelelahan neuroimun pasca-olahraga (memburuknya penyakit bahkan pada tingkat kecil). pengerahan tenaga). Gejala yang menonjol termasuk sujud, nyeri otot dan/atau sendi yang parah, dan disfungsi kognitif yang parah (diukur sebagai hilangnya hingga 50 poin IQ). Yang penting siapa saja bisa mendapatkannya kapan saja, sering kali seumur hidup, tidak ada obatnya dan terkadang mematikan.
Perjalanan saya menjadi advokat dimulai dengan berbicara dengan Janet Dafoe, ibu Whitney. Saya baru mengenal Whitney untuk waktu yang singkat lebih dari satu dekade yang lalu, tetapi kami akhirnya berbicara selama berjam-jam. Selama dua bulan berikutnya, saya menjalin hubungan, dan bahkan teman, di komunitas pasien, keluarga, dan ilmuwan yang rajin mempelajari SAYA untuk menemukan obatnya.
"Saya pernah mendengar pasien mengatakan bahwa kelelahan tidak benar-benar menggambarkan apa ini," kata Laurel Crosby, yang telah bekerja dengan ayah Whitney, Ron Davis, di Stanford Genome Technology Center sejak 2007. “Faktanya, tidak ada kata-kata yang cocok. Terkuras, lelah, musnah... tidak ada yang berhasil karena orang-orang memiliki pemahaman yang melekat bahwa istirahat akan membalikkan keadaan.”
Banyak pasien ingin nama "sindrom kelelahan kronis" hilang sama sekali, dengan mengatakan itu seperti menyebut stadium akhir kanker perut sebagai sakit perut kronis. Dunia Kesehatan Organisasi selalu menyebut penyakit ini secara eksklusif ME, tetapi pada tahun 1988, Pusat Pengendalian dan Pencegahan Penyakit mengubah nama di AS menjadi CFS.
Tidak ada obat atau pengobatan yang disetujui FDA untuk ME. Apa yang banyak tidak tahu adalah bahwa kadang-kadang mematikan. Sebuah studi oleh Leonard Jason menemukan usia rata-rata kematian untuk kanker dalam populasi adalah 72, tetapi untuk sampel pasien ME, itu adalah 48. Usia rata-rata kematian akibat gagal jantung adalah 83, dibandingkan dengan 59 pada pasien ME yang meninggal karena gagal jantung. Terakhir, statistik paling menyayat hati yang jarang diketahui atau dibicarakan: Usia rata-rata kematian yang disebabkan oleh diri sendiri di antara pasien ME adalah 39, dibandingkan dengan rata-rata nasional 48. Bukti anekdotal sangat menunjukkan bahwa pasien ME, secara umum, meninggal jauh lebih muda daripada populasi umum, tetapi sebagai di sebagian besar bidang penelitian ME, ada kekurangan penelitian karena pemerintah federal mengabaikan penyakit ini selama beberapa dekade.
“Seorang dokter brilian yang saya kenal adalah salah satu pejabat kesehatan masyarakat teratas pada krisis AIDS pada puncaknya,” kata Justin Reilly, yang menderita penyakit Lyme dan ME. “Dia berkata kepada saya: 'CDC melakukan hal yang sama kepada pasien AIDS seperti yang mereka lakukan pada Anda: Mereka menempatkan orang-orang terburuk mereka dan mengabaikannya selama mungkin. Tetapi kemudian orang-orang mulai mengalami kematian yang mengerikan dalam jumlah besar, dan tidak mungkin untuk mengabaikannya lagi. Sayangnya untuk Anda, kematian Anda tidak akan begitu mengerikan atau cepat.’”
Reilly adalah produser senior untuk film dokumenter ME Wabah yang terlupakan, yang ditulis, disutradarai, dan diproduksi oleh Ryan Prior. Saya bertanya kepada Prior apa yang paling mengejutkannya dalam membuat film dokumenter tentang AKU. "Yang terus mengejutkan saya adalah betapa umum penyakit ini, seberapa parah penderitaannya dan seberapa dalam disfungsinya sehingga sistem medis tidak mampu menangani masalah ini," kata Prior. “Banyak yang telah dinonaktifkan selama beberapa dekade.” Meskipun film tersebut dirilis pada musim gugur tahun 2015, Prior terus bekerja untuk pendanaan untuk menyiarkan film dokumenter tersebut di pemutaran di seluruh dunia; untuk meningkatkan kewaspadaan; untuk mendidik profesi medis melalui organisasi nirlaba, the Yayasan Pita Biru; dan untuk mengadvokasi pasien.
“Saya pikir saya terkejut bahwa kami telah mulai membuat film, tetapi seringkali, saya merasa seperti sedang menjalankan layanan sosial. agensi dengan jumlah orang yang menelepon atau mengirim email yang sangat membutuhkan bantuan dan tidak punya tempat untuk berpaling,” katanya dikatakan. “Setiap satu atau dua hari Anda mendapatkan pesan yang menghentikan langkah Anda. Selama beberapa tahun, itu menjadi ribuan. ”
Bagi keluarga Davis/Dafoe, hidup mereka juga didedikasikan untuk mencari obat untuk Whitney. Ron Davis, seorang ilmuwan yang memenangkan penghargaan atas keterlibatannya dalam Proyek Genom Manusia, mengepalai Yayasan Pengobatan Terbuka, di mana dia bekerja sama dengan para ilmuwan (termasuk tiga peraih Nobel) untuk meneliti penyakit tersebut untuk menemukan pengobatan atau a menyembuhkan.
Lagi: Solusi Baru untuk Nyeri Saraf Akibat Kemoterapi?
“Sungguh luar biasa betapa berbahayanya penyakit ini,” dia katanya di acara penggalangan dana di rumahnya pada akhir musim panas 2015. “Karena orang yang memilikinya tidak terlihat sakit, jadi tidak ada yang percaya.”
Saya mendapat hak istimewa untuk mengunjungi lab tempat Davis bekerja, bertemu dengan peneliti dan ilmuwan seperti Crosby dan berbicara secara terbuka tentang frustrasi mereka dalam mengumpulkan dana untuk mendukung pekerjaan mereka. Beberapa ilmuwan saat ini merelakan jam kerja mereka.
Institut Kesehatan Nasional saat ini menghabiskan sekitar $5 juta setahun untuk meneliti ME, kira-kira sama dengan jumlah yang mereka keluarkan untuk pola kebotakan pria. AKU mempengaruhi diperkirakan satu juta orang Amerika, tetapi sekitar 85 persen orang bisa memilikinya dan tidak didiagnosis Menurut CDC.
Janet Dafoe menunda karirnya untuk merawat Whitney yang berusia 32 tahun penuh waktu. Menyaksikan dia menjalankan tugasnya dalam memenuhi tugas perawatan langsung dan tidak langsung selama 24 jam adalah sebuah kerendahan hati. “Saya di sana, melihat putra saya yang luar biasa,” katanya baru-baru ini melalui telepon. “Dan saya hanya melihatnya, mengetahui ada orang-orang yang berpikir ini tidak nyata. Ini seperti jika seseorang terlindas di jalan, hancur berkeping-keping dan berdarah, lalu seseorang mengatakan tidak ada yang namanya mobil.”
Awalnya diterbitkan Mei 2016. Diperbarui April 2017.
