A fáradtság, a fájdalom, a hangulatváltozások és a koncentrációs zavarok gyakran a mozgalmas, mozgalmas élet tünetei. Amikor azonban az állóképesség elvesztése és a fáradtság kezd eluralkodni az életeden, és olyan egyszerű feladatokat tesz, mint a vacsora olyan fájdalmas, mint a maratoni futás, akkor több is történhet, mint amilyennek látszik. Ha ez úgy hangzik, mint Ön, akkor krónikus fáradtságos immunrendszeri zavarban (CFIDS) szenvedhet.
A CFIDS, más néven myalgic encephalomyelitis, pusztító és életveszélyes betegség, amely csak az Egyesült Államokban több mint egymillió beteget érint. Egyes tanulmányok azt mutatják, hogy a nők akár négyszer nagyobb valószínűséggel fertőzik meg a betegséget, mint a férfiak, a CFIDS az egyik legnagyobb női egészségügyi veszély az országban. És közben A CFIDS leggyakrabban nőknél fordul elő 25 és 50 év között a gyermekek és a férfiak is kiszolgáltatottak a betegségnek - vagyis testvéreink, férjeink, fiaink és lányaink is érintettek lehetnek.
Fájdalmas fáradtság, influenzaszerű fájdalmak, alvászavarok, edzés utáni kimerültség és kognitív diszfunkció jellemzi, hat hónapig vagy tovább fennállnak anélkül, hogy javulnának, a CFIDS krónikus betegség, amelyet gyakran évekig nem diagnosztizálnak (vagy tévesen diagnosztizálnak). További tünetek lehetnek a szív rendellenességei, szédülés, kiütések és fejfájás, valamint másodlagos vírusos vagy bakteriális fertőzések, amelyek az immunrendszer gyengülése miatt alakultak ki.
A nem kezelt CFIDS pusztítást okozhat a normális életben, és szinte lehetetlenné teszi a mindennapi feladatokat. Még ennél is rosszabb, hogy a CFIDS továbbra is nagyrészt félreértett állapot a nyilvánosság és az orvosi közösségek körében, ami még nehezebbé teszi a diagnózis megszerzését (majd az eggyel való együttélést). Az alábbiakban felsorolunk néhány lépést, amelyeket a potenciális betegek, a közelmúltban diagnosztizált betegek vagy a CFIDS -ben szenvedő személyek barátai és családtagjai tehetnek meg, hogy segítsenek együtt élni ezzel a gyengítő betegséggel.
MIT TEGYEK, HA Azt gondolom, hogy CFIDÁim vannak?
1. SZERZEN MEGHATÁROZOTT DIAGNOSZTIKÁT
A diagnózis kulcsfontosságú a CFIDS esetében. A CFIDS számos más életveszélyes betegségnek álcázhatja magát (és fordítva), beleértve a Lyme-kórt, a pajzsmirigy-betegséget és még bizonyos rákos megbetegedések is, ezért a diagnózis felkutatása egy engedéllyel rendelkező egészségügyi szakember vagy betegség -szakember útján történik alapvető. A CFIDS Association of America biztosítja a önteszt a hivatalos, orvos által végzett diagnózis előfutáraként a weboldalukon.
Jegyzet: Ez nem célja a CFIDS vagy bármely más betegség hivatalos diagnosztizálására.
2. KERESSE A JÓ DOKTOROT
Mint minden legyengítő betegség esetén, csak engedéllyel rendelkező orvos segíthet a tünetek kezelésében és kezelésében. A CFIDS ellátására és kezelésére szakosodott orvos megtalálása azonban nehéz lehet, és a betegséggel szkeptikus vagy nem ismerő orvosokkal való foglalkozás veszélyes lehet a betegekre. ProHealth, a CFIDS -nek és az egészséges immunrendszeri közösségeknek szentelt webhely egy elfogulatlanul nézze meg a különböző kezelési protokollokat és szakembereket. A betegek kapcsolatba léphetnek a CFIDS Amerikai Egyesület segítségért vagy referenciákért.
Jegyzet: Ha nincs szakember a környéken, sok családorvos nyitott arra, hogy más hozzáértő szakemberekkel párhuzamosan dolgozzon, hogy megfelelő ellátást nyújtson betegeinek. Beszéljen az alapellátó orvosával arról, hogyan koordinálhatja az ellátást a betegség kezelésére.
3. MENJ A SAJÁT HELYEDBEN
A fizikai és érzelmi túlterhelés súlyosbíthatja a CFIDS -et, ezért elengedhetetlen az életmód beállítása. A CFIDS -ben szenvedő nők esetében a teljes élet megteremtésének legnagyobb akadálya a társadalmi elvárások elengedése, és ehelyett az egészséges életmód, függetlenül attól, hogy másképp tesznek.
„A nőket, különösen azokat a korosztályt, akik leggyakrabban szenvednek ezzel a betegséggel (25–45 évesek), sok betegség érinti. elvárások, hogy milyen legyen az életük ” - mondja Lynn, egykori egyetemi tanár és PhD, aki akkor is feladta a tanítást beteg dolgozni. Hangsúlyozza, hogy számára elengedhetetlen volt megtanulni, hogyan illeszkedik karrierje és családi élete a CFIDS keretei közé.
Ez jelentheti a testkép átértékelését, a karrier mérföldköveinek vagy céljainak újbóli beállítását, a háztartási kötelezettségek újraelosztását, családi megbeszéléseket. fizikai korlátok, elhagyja annak szükségességét, hogy lépést tartson „más anyukákkal”, és megtanulja figyelmen kívül hagyni a barátok vagy családtagok negativitását, akik nem értik betegség.
4. TÁMOGATÓ CSOPORTOT KERES
A CFIDS betegek gyakran az elszigeteltséget és a magányt említik a depresszió vagy szorongás legfőbb forrásaként. Bár egyes területeken formális támogató csoportokat kínálnak, sok beteg túl beteg ahhoz, hogy utazzon, vagy nem rendelkezik ehhez szükséges erőforrásokkal.
Az online támogató csoportok biztosítják a szükséges kapcsolatot, támogatást és elfogadást egy olyan betegcsoporttól, akik megértik a CFIDS -t és kapcsolódnak hozzá. A támogató csoportok kiváló helyszínek lehetnek az orvosok megvitatására, a kezelési lehetőségekre és a betegséggel való együttélésre vonatkozó tippekre. Itt van három CFIDS támogató csoport, amelyeket érdemes megnézni.
A Daily Strength krónikus fáradtságot támogató csoportja
A ProHealth online támogatási csoportja
CFIDS Amerikai Egyesület
A betegek ezeket az erőforrásokat eszközként használhatják arra, hogy proaktívak legyenek betegségükben. A CFIDS -re vonatkozó megdöbbentő mennyiségű téves információ miatt a tudás hatalom a kezelésben, az életmódváltásban és a társadalmi megbélyegzések kezelésében. Ha a tünetei túlságosan legyengültek ahhoz, hogy önállóan információkat gyűjtsön, keressen egy közeli családtagot, barátot vagy más betegjogvédőt, aki segít.
5. Vizsgálja meg az összes kezelési lehetőséget
Bár a CFIDS -re jelenleg nincs gyógymód, vannak kezelési lehetőségek és életmódbeli változások, amelyek enyhíthetik a tüneteket. Diéta, táplálkozás, vényköteles gyógyszerek, a testmozgás és a fizikai megterhelés korlátozása, fájdalomcsillapítás A technikák és az immunitást támogató kezelések mind hasznosak lehetnek a betegek számára, de nincs egyetemes megoldás kezelés. A betegeknek és az orvosoknak eseti alapon együtt kell működniük.
A CFIDS betegeknek intézkedéseket kell hozniuk annak érdekében, hogy naprakészek legyenek az új kutatásokkal - egészen a közelmúltig a testmozgásról úgy vélték, hogy hatékony módja a betegeknek a fáradtság leküzdésében. Egy új kutatás azonban azt sugallja, hogy a további fizikai megterhelés nemcsak súlyosbíthatja a tüneteket, hanem felgyorsíthatja a betegség előrehaladását. Mint beteg, a tudás a legnagyobb kezelési eszköz, amelyet használhat.
6. CSATLAKOZZ A BETEGTANÁCSADÁSBA
A CFIDS továbbra is naponta harcol az elismerésért, a megértésért és az erőforrásokért, hogy gyógymódot találjon. A betegek, a barátok és a család számára elengedhetetlen a jobb tudatosságért és kezelési lehetőségekért folytatott kampány. A térségben való részvételhez forduljon a CFIDS Association of America -hoz.
A betegek és a jogvédők is részt vehetnek a CFIDS figyelemfelkeltő napon 2008. május 12 -én, amely magában foglalja az ötödik éves virtuális lobbi napot. lehetővé teszi a betegeknek és támogatóiknak, hogy felvegyék a kapcsolatot a Kongresszussal, az Egyesült Államok egészségügyi miniszterével és a CDC -vel, hogy lobbizhassanak a jobb tudatosság és a betegek érdekében gondoskodás. Látogatás CFIDS Alert Digest hogy elinduljon.
