„Amikor először diagnosztizáltak nálam a kiújuló szklerózis multiplexet (RMS), több okból is titokban tartottam, egyrészt attól féltem, hogy tönkretenni a karrieremet” – mondja Jamie-Lynn Sigler színész. „És a nyilvánosság elé táruló utam során ez vezetett az önreflexió ezen az útján, és ahová most eljutott, az az elfogadás helye. Tudod, az elfogadás nem azt jelenti, hogy feltétlenül örülni kell neki, de ez csak azt jelenti, hogy „oké, ez az életem része”.
Talán a legismertebb hosszú ideig tartó szerepe A szopráns, a most 42 éves Sigler több mint 20 évvel ezelőtti diagnózisa óta folyamatosan dolgozik. Mostanra még az RMS-ben élők szószólója is, és a Novartis gyógyszercéggel együttműködve létrehoz egy RMS útmutató amely végigvezeti az embereket a szükségleteik és érzelmi és fizikai közérzetük átgondolásán, régi gondolatok újrafogalmazása, mint például tehernek érezni magát, és olyan embereket elérni az életében, akikre számíthat támogatásért.
Nem volt könnyű eljutni az elfogadás helyére és a pozitívabb lelkiállapotra. Még a „hogy vagy” kérdés is megindította Siglert. „Eltalálta a titkom fájó pontját, amelyet bárcsak megoszthatnék” – magyarázza. Az SM-vel kapcsolatos tapasztalatainak megnyitása megváltoztatta a dolgokat. „Mindig azt mondom, hogy az SM megadta nekem a szuperképességemet, ami a sebezhetőség… minél idősebb leszek, annál kevesebb a sávszélességem a kis beszélgetésekhez.” Mivel sebezhető és őszinte arról, min megy keresztül, vagy egy rossz napról, amelyet nemrégiben élt át, teret nyit a beszélgetéshez másokkal, hogy megosszák és mélyebbre kapcsolódhassanak. szint.
Sigler a tévé- és filmiparban dolgozó barátaira támaszkodik, akik szintén együtt élnek SM-vel, a szűk SM-közösség többi tagjával és a személyes barátnőivel, akik készséges, amikor bizonyos szállásra van szüksége, például közelebb kell parkolnia egy koncerthelyszínhez, hogy ne kelljen hosszú utakat gyalogolnia, vagy elhalasztja terveit, amikor nem érzi magát jól. „Annyira köszönhetem a támogatási rendszeremet, amit életem során létrehozhattam, ami a harmadik lépés RMS útmutató, megszólítás, mert nem hiszem, hogy sok minden lehetséges anélkül, hogy nem kérsz segítséget." Sigler mondja. „Rendben van segítséget kérni – ez nem jelenti azt, hogy nem vagy erős, és nem azt jelenti, hogy nem vagy képes… A barátaim emlékeztetnek arra, hogy olyan büszkék és boldogok, hogy bármilyen módon segíthetnek nekem, szükség. Nem feltétlenül kell együtt élnie az RMS-szel, hogy segítségre van szüksége. Mindannyiunknak vannak dolgai, amelyeken keresztül kell jutnunk és ki kell tartanunk.”
A nehéz napokon Sigler határozottan átérzi mindazt a félelmet, bánatot és szomorúságot, amit egy krónikus betegséggel együtt kell élnie. Ez az egyensúly aközött, hogy megengedi magának, hogy időnként megpihenjen, és leüldözze a dolgokat, valamint hogy kitalálja, mire van szüksége ahhoz, hogy előrehaladjon és részt vegyen a következő eseményen. Sigler férje, az egykori MLB-játékos Cutter Dykstra, hogy részt tudjon venni fiai baseballmérkőzésein a párás Austinban, Texas államban. kocsi az összes felszereléshez, amelyet járás közben tolhat és támaszkodhat, valamint egy nyaklegyező a hőség ellen (ami köztudottan súlyosbíthatja az SM-et tünetek).
Ezen a Novartis-útmutatón és az SM, a krónikus betegségek és a fogyatékkal élők szállásaival kapcsolatos érdekképviseleti tevékenységén keresztül Sigler azt tanácsolja, hogy az emberek mindenekelőtt a krónikus betegségben szenvedőket hallgassák meg arról, hogy mi az igények vannak. „Senki sem fogja tudni, mire van szüksége, amíg nem hangoztatja… más a szemem és a perspektívám” – mondja. "Tehát tapasztalatból megtanultam, hogy ha ezt vagy azt állítod, könnyebb lesz számomra, vagy ha közelebb parkolod ezt az utánfutót, azzal sok időt és energiát takarítok meg." Ő volt Eredetileg tudatában volt annak, hogy terhet jelent másoknak, vagy „extrának” tűnik azáltal, hogy további kéréseket ad hozzá, de pozitív változást tapasztalt a társadalomban és az iparágban abban a tekintetben, hogy több inkluzív.
Ahelyett, hogy elkeseredne amiatt, hogy a dolgok nem érhetők el a különböző helyszíneken, Sigler megteszi lehetőséget annak kifejezésére, hogy a dolgok miként lehetnek hasznosabbak a fogyatékkal élők számára, hogy megszerezzék a beszélgetés folyik. „Minden helyen, ahová megyek, van hangom és platformom, és használni fogom” – mondja Sigler. „Tényleg megmutatta nekem, hogy ez az egyik legszebb emberi csere, amit csak lehet; az emberek nagyon szeretnek segíteni.”
