Jamie-Lynn Sigler sok minden: színésznő kicsi és nagy képernyőkön egyaránt (a leghíresebb szerepe a filmben A szopránok), egy friss házas és egy evészavar aktivista. És most, mai bátor bejelentésével példaképet is felvehet a listára.
A 37 éves férfi elárulta Emberek magazin, hogy több mint egy évtizede él sclerosis multiplexben (MS), egy autoimmun betegség, amely arra készteti a szervezetet, hogy megtámadja az idegek külső oldalán található mielinhüvelyeket, ami súlyos neuromuszkuláris problémákat okoz. Bevallotta, hogy még mindig nehezen fogadja el a diagnózist, különösen miután olyan keményen dolgozott, hogy elrejtse tüneteit tévés karrierje során, de most már készen áll, hogy beszéljen a küzdelméről.
„Nem tudok hosszú ideig sétálni pihenés nélkül. nem tudok futni. Nekem nincs szuperhősszerep” – mondta Sigler. "Lépcsők? Meg tudom csinálni, de nem a legegyszerűbbek. Amikor sétálok, minden egyes lépésre gondolnom kell, ami bosszantó és frusztráló.”
Több: Mit kell tudni azokról a betegségekről, amelyek véget vetettek Glenn Frey életének
Enyhén szólva bosszantó és frusztráló – mondja Vanessa Richard, a 33 éves washingtoni háromgyermekes anyuka, aki szintén SM-ben szenved.
„Nehéz, mert fiatal vagyok, és van egy betegségem, ami megnyomorít, és senki sem tehet ellene” – mondja. „A legrosszabb az, hogy nem látszol betegnek, de határozottan az vagy. Úgy érzem, mindig igazolnom kell, és el kell magyaráznom magam az embereknek.”
Richard azt mondja, együtt érez Siglerrel, és ő is sokat veszített a betegség. Az egykori tortadíszítőnek fel kellett hagynia, amikor erőt vesztett a kezéből. „De valójában nem tudok úgy játszani a gyerekeimmel, mint régen” – mondja, és elsírja magát, ha csak a 9, 6 és 3 éves gyermekére gondol. – Fáj… Tényleg fáj.
Sigler a 6 éves Beau anyukája is.
De a betegség vicces dolgokat okozhat, és ha a gyerekekről beszélünk, Richard azt mondja, hogy immár negyedik gyermekével várandós, köszönhetően annak, hogy az SM-gyógyszerei megszüntették a fogamzásgátlást. Ez azonban áldás, mondja, mivel a terhesség remisszióba hozza az SM-ét. És ez az élet – gyermekei és odaadó férje – az, ami Richardot harcban tartja a krónikus fáradtság és fájdalom ellenére.
„Határozottan megbélyegzik, hogy „Ó, betegséged van, sajnálnunk kell téged”, de elhatároztam, hogy nem leszek teher senkire, különösen a családomra” – mondja.
Több: Az első Zika-vírus-esetet találták meg az Egyesült Államokban
Sigler és Richard csak kettő a közel félmillió amerikai és 2,3 millió ember közül, akik világszerte SM-ben szenvednek. alapján a nemzeti Sclerosis multiplex Társadalom. Bár az orvosok úgy vélik, hogy ez a szám magasabb is lehet, mivel sok enyhe esetet évekig nem diagnosztizálnak. Ez volt a helyzet Richard esetében, aki 16 évesen kezdte a tüneteket, de csak 30 éves koráig kapott pontos diagnózist az SM-ről, és koponya-zúzó fejfájással jelent meg a sürgősségi osztályon. Az orvosok végül MRI-t rendeltek el, és több mint 60 aktív elváltozást észleltek.
Richard története nem egyedi. Az SM diagnosztizálása bonyolult lehet, mert a tünetek – látásváltozások, izomgyengeség, fáradtság, szédülés, koordináció és motorvezérlési problémák – könnyen leírhatók stresszként vagy rosszul diagnosztizálhatók más. Míg néhány embernek nagyon súlyos esetei vannak, beleértve a részleges bénulást is, a legtöbb eset viszonylag enyhe. Ezenkívül a tünetek fokozódhatnak és elmúlhatnak, a betegek hónapokig vagy akár évekig is jól érzik magukat a rohamok között.
Nem ismert, hogy pontosan mi okozza a testet immunrendszer hogy ilyen módon bekapcsolja magát, de a National Institutes of Egészségmondja hogy az ok lehet genetikai, környezeti vagy akár vírusos (vagy a fentiek mindegyike). Furcsa módon az a környezeti tényező, amely a legnagyobb különbséget okozhatja, az, hogy milyen messze élsz északon vagy délen, mivel az SM-esetek száma minél távolabb kerül az Egyenlítőtől. (Richard azt mondja, hogy az évszakok váltakozása a legnagyobb kiváltó ok a támadásokhoz.) Az életkor is tényező, csakúgy, mint a nem. A legtöbb esetet először 20 és 40 éves kor között diagnosztizálják, kétszer annyi nőbeteg, mint férfi. A cukorbetegség, a pajzsmirigy- és a bélbetegség szintén növelheti az SM-betegség kockázatát.
Bár nincs gyógymód, és a betegség idővel fokozatosan rosszabbodik, a prognózis általában jó, jelenti az NIH. A betegség legyengítő lehet, de nem tekinthető végzetesnek, és úgy tűnik, hogy nem csökkenti az élettartamot.
Több: A tüdőrák tüneteit a nemdohányzóknak tudniuk kell
Vannak azonban ígéretes kezelések, amelyek közül a legelterjedtebb a béta-interferon és más olyan terápiák, amelyek elnyomják az immunrendszert, megakadályozva, hogy további idegkárosodást okozzon. A szteroidok és más gyógyszerek, mint például a Tecfidera Sigler szerint, segítenek neki, kezelhetik a tüneteket és lerövidíthetik a rohamokat. Ezenkívül a betegeket arra ösztönzik, hogy változtassák meg életüket a hőség és a túlzott aktivitás elkerülésével, alapján az NIH.
Richard ehhez a reményhez ragaszkodik a sok bizonytalansággal szemben. „Amikor először hallottam a diagnózist, azt hittem, hogy halálos ítélet” – mondja. De most azt mondja, hogy szószóló akar lenni, segíteni másokon a betegségben, és több embert – különösen a messzi északon élőket – bátorítani a szűrésre. "Minél többet tudunk, minél több a kutatás, annál nagyobb az esélyünk arra, hogy megkapjuk a mindannyiunkra szükséges válaszokat."
